還記得第一次看《海洋天堂》的時候,是十年前這部電影剛上映的時候。
現在回想起那個時候的自己根本沒有看懂這部電影。
今年是《海洋天堂》上映十周年。也是我走進特殊教育學校的第一年。我再次重溫了《海洋天堂》。
《海洋天堂》講述了一位父親傾盡所有,守護孤獨症兒子的故事。
電影《海洋天堂》
故事的開頭,是這對父子坐在大海中央的一隻小船上,父親望著大海,拉著孩子的手,縱身一躍跳進了海裡.......
這位父親的名字叫王心誠,他的兒子叫大福,是一名成年自閉症患者。大福的媽媽在大福小的時候,因無法接受孩子是自閉症的這個事實,選擇了自殺。從此以後,父子兩人相依為命。
然而,王心誠被查出了肝癌晚期,醫生說他只剩下三四個月的時間了。他最擔心的就是自己不在這個世界上了,誰來照顧大福。萬般絕望之下,選擇帶兒子一起自殺。大福水性極好,所以他們後來又回到了家裡。
王心誠開始到處尋找可以收留大福的地方,先是找到大福之前上學的機構,可是大福已經完成了義務教育年限內的教育,公辦機構沒辦法繼續收留大福。
王心誠一家一家的打電話,換來的是一次又一次的失望。甚至,還帶大福去了精神病院,醫生還沒打開門,他就帶著大福離開了。
《海洋天堂》劇照,王心誠帶著大福尋找可以託付的地方
最後,終於在老校長的幫助下,找到了一家可以收留大福的康復機構。
但是,有一天王心誠看見兒子在大雨中站立並不停地做出遊泳的姿勢,大福是那麼的愛遊泳,離開了海洋館就如同魚兒離開了水一樣。
大福在大雨中不停地「遊泳」
他費盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館,在海洋館擦地。為了不讓大福感到孤獨,他不惜拖著病重的身體,背著自製的龜殼扮成海龜,陪著大福遊泳。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。王心誠最終離開了人世,而大福也學會了在海洋館「上班」。
從1982年中國診斷出首例自閉症患者,到2020年,中國自閉症孩子的家長們已經走過了將近40年。
據統計,我國21世紀初有1300萬孤獨症患兒,全球自閉症患者已經達到6700萬。
自閉症患者大都在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙,不諳世事、思維單純直接,發病原因不明,且不可治癒。
自閉症又稱孤獨症,被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙,其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉症是一種廣泛性發展障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特徵的精神疾病。
2020年世界自閉症日的宣傳主題是:向成人期過渡(The Transitionto Adulthood)。
同時,中國精協根據中國實際,也發布了2020年世界自閉症日的中國宣傳主題:「格外關心 格外關注」——推動建立自閉症家庭救助機制。
就以我個人為例,如果不是今年走進特殊教育學校,我根本就沒有接觸過了解過這些孩子,甚至在初次見面的時候,由於不了解,我對他們也是感到害怕的。接觸了一段時間後,我思考了一個問題,為什麼在沒接觸,不了解的情況下,對這些孩子有牴觸的心理?
因為不了解。中國式的思想就是,自己家如果有這樣的孩子,自己都覺得很丟臉,基本不會帶孩子見人。而旁觀者更是以同情,悲憫,嘲笑的眼光去看待。在國外,這些孩子會受到尊重,會受到社會更多人的幫助,父母會像對待一個正常孩子的心態去對待。以前常聽身邊人談起發展國家和發達國家的區別,言語中透露著羨慕,不以為然,覺得就是那種外國的月亮比中國的圓的感覺。
而如今,初入特校的我,真真正正的意識到發達國家和發展國家的差距,在特殊教育的道路上,這就是發展國家和發達國家暫時的差距。
2016年8月,15歲的自閉症少年雷文峰在深圳走失,輾轉45天後,最終死在廣東韶關練溪託養中心。
2020年1月,湖北黃岡紅安縣華河鎮鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔離,其17歲患有腦癱的大兒子鄢成被獨自留在家中隔離。隔離期間,鄢小文通過各種渠道請相關人士照料鄢成,但是短短六天後,鄢成卻在家中死亡。
這件事告訴我們,在突發狀況下,特殊兒童無家可歸,無人照料。如同十年前《海洋天堂》裡的大福一樣。幸運的是大福的父親有時間想辦法安置大福,而鄢成突然失去了父親的照顧,又沒有地方可以去。這足以說明特殊群體的問題仍然沒有得到解決。
前幾日,微博上又報導在廣西南寧,一個自閉症兒童在小區球場遭到了一個老太太的毆打。即使後來給了賠償,但是在孩子心裡留下的陰影不是錢能解決的。
種種事件,都讓人感到痛心,更讓特殊兒童的父母感到深深的無助和痛苦。
美國藝術家謝爾·希爾弗斯坦寫過這樣一句詩:總得有人去擦亮星星,它們看起來灰濛濛。
雖然我們無法為自閉症患者提供專業的幫助,但是我們能理解尊重,不要用異樣的眼光去看待他們,給予他們關愛。讓身邊的人了解到自閉症兒童只是不同,並不是異類。
希望人們對自閉症等心智障礙者個體尊嚴的認可度會不斷提高。
願破除成見,共創融合。
願愛,融化孤獨。