《海洋天堂》：當父母老去，自閉症孩子該何去何從？

今年是電影《海洋天堂》上映十周年。

電影一開場就將一個沉重的話題擺在我們面前：21歲的自閉症（孤獨症）青年大福（文章飾）被父親（李連杰飾）帶到海上，計劃一起結束生命。

大福水性好，這場悲劇才得以終止，隨著劇情的推進，我們逐漸知曉父親不得已作出這個決定是因為自己身患肝癌，晚期，已無力照顧大福。

此後，父親為了給大福找一個託養機構，費勁心思，四處奔波。孤兒院嫌大福大，養老院又嫌大福小，精神病院一言難盡，天地之大，竟沒有一個地方屬於未來的大福，李連杰將那種絕望、焦慮和無助刻畫得很到位。

終於，經老校長介紹的一家民辦機構，承諾只要機構能辦下去，就會有大福的容身之地。不放心的父親還是想要多做一些，教大福煮雞蛋、乘車、拖地，一遍一遍，不厭其煩。

為了讓大福適應沒有自己的生活，父親甚至用生前最後一段時光，為他編織了一個美麗的童話：「大福，你要記住啊，爸爸就是那個海龜。」電影最後，當大福趴在海龜身上遊泳，我的眼淚停不下來……

電影用了很多筆墨刻畫父親這個偉大的形象，站在親情的角度，電影無疑是成功的。十年前，讓我心情久久不能平靜的也正是這感人至深的父愛。

十年後，作為一個在公益領域工作了幾年，實際接觸過自閉症家庭的工作人員，除了深切感知到自閉症家長極大的壓力之外，我也真正開始思考一個問題：當父母老去，自閉症孩子該何去何從？

在第61屆奧斯卡最佳影片《雨人》中，雷蒙（重度自閉症，達斯汀·霍夫曼飾）父親過世後，給他留了一大筆信託基金，還有一個專門的基金管理團隊，用於保障未來的生活。

這是一種可以借鑑的方法，尤其是對於重度自閉症孩子，但前提是父母要有足夠多的金錢，還要有值得信賴的信託體系。

那對於經濟上沒有那麼寬裕的家庭來說呢？對於那些一戶多殘的家庭來說呢？大家還記得湖北腦癱少年鄢成的故事嗎？

父親被隔離6天後，鄢成17歲的生命永遠終結在疫情的陰霾之中。鄢成的弟弟是自閉症，母親在多年前自殺，父親終日照顧兩個殘障孩子，只能靠低保勉強度日，這樣的家庭，拿什麼來信託呢？

《海洋天堂》的結局是：大福得到了一份在海洋館的的保潔工作，可以自主生活。

電影對大福的工作場景只是輕描淡寫的幾個小畫面，卻指出了自閉症群體的最好歸宿：走向社會，走上工作崗位。

雖然自閉症人士普遍敏感、易怒、焦慮、容易情緒失控、行為刻板，但是他們也有自己的優勢。

比如，學會一個工作流程後就會成為自己的習慣，哪怕再枯燥，他們也能做得津津有味。

比如，只要有適合自己的崗位，只要適應了工作節奏，他們的流動性很低，比普通員工穩定得多。

但是自閉症人士，以及其他心智障礙群體的順利就業，需要全方位的支持，尤其是專職的就業輔導員的支持，這種就業模式被稱為「支持性就業」。

在許多國家，支持性就業是一種成熟的支持模式，通過就業輔導員為心智障礙者提供直接支持和建立自然支持系統等方式，幫助中輕度心智障礙者在融合、常態環境中實現就業。

在國內，支持性就業起步較晚，但是近年來也有一些實踐經驗。在一個自閉症人士的身上，支持性就業是怎麼實現的呢？就業輔導員是如何發揮作用的呢？

職前培訓

職前培訓主要是指自主生活能力訓練和職業素養提升。

在《海洋天堂》中，大福的父親教他用鑰匙開門、認識錢幣、學習購物、練習坐公交車等，其實都是自主生活能力訓練，這是能夠順利走上工作崗位的重要基礎。

自主生活能力應該從小就在家庭層面培養，但是國內家長目前還比較缺乏這個意識，很多家庭對孩子過度保護。因此，很多自閉症孩子在崗前培訓階段往往需要就業輔導員對這方面進行專門訓練。

而職業素養提升主要是在就業輔導員的引導下，幫助自閉症人士認識工作、樹立責任意識、建立工作規範、學習社交禮儀等，並通過模擬面試、實際操作等掌握基本的工作技能。

崗位開發

經過全方位的評估與培訓，就業輔導員就可以與企業對接，根據自閉症人士的特點，匹配合適的崗位，通常情況下，企業需要對工作內容做一些簡化和調整。

在《海洋天堂》中，大福的父親有針對性地教他清潔海洋館地面，並向老闆提出能不能給大福一份保潔工作，這其實也是一個匹配崗位的過程。

由於國內專職的就業輔導員短缺，一些上崗工作的自閉症人士是通過私人關係得到工作機會的。

但是，由於缺乏專業評估與支持，一部分自閉症人士做著並不適合自己的工作內容，因為達不到要求而產生巨大的心理壓力、被動離職，甚至因為無意中被傷害造成對工作的長期恐懼。

密集支持

所謂密集支持，就是在一定時期內，通常是1-3個月，就業輔導員到自閉症人士工作的企業，開展全天候的支持。通過拆解工作步驟、建立工作流程，並手把手指導，幫助自閉症人士熟悉工作任務。

在《海洋天堂》中，從就業維度來講，實際擔任密集支持角色的是大福的父親。關於如何清潔地面，父親從洗拖把開始，再到拖地的技巧，一點一點教他。

在現實中，父母直接進到企業給予支持幾乎是不可能的，這就需要專職就業輔導員的介入。

就業輔導員還需要協助自閉症人士與部門主管、同事溝通，幫助其建立良好的工作關係。

除此之外，就業輔導員還有一項重要的工作：建立自然支持。何為自然支持呢？就是就業輔導員退出後，有人可以在必要時刻為自閉症人士提供幫助。

在《海洋天堂》中，鈴鈴（桂綸鎂飾）就是一個比較典型的自然支持者，在日常工作中，可以給大福一定的支持。

不過，像電影中這樣自然生發的支持者畢竟是少數，因為對自閉症缺乏了解，大部分人對這個群體持排斥態度，需要就業輔導員一對一溝通，慢慢培養自然支持者。

漸退、跟蹤支持

等到自閉症人士能夠自主完成工作任務，就業輔導員會逐漸退出工作場所，但這並不意味著結束。

工作場所總是充斥著很多不確定。

例如：部門人事調整，在我們看來很正常，對自閉症人士卻是一個很大的挑戰，需要就業輔導員及時介入協調關係。

例如：因實際情況，工作內容需要調整，這對於自閉症人士是一個更大的挑戰，意味著他要重新學習、適應一個新的工作流程，這種時候通常需要就業輔導員再次進到企業開展密集支持。

針對自閉症人士的支持性就業雖然充滿挑戰，但是卻有深遠意義。

對於個人來說，自閉症人士在工作中創造了社會價值，實現了自我價值，不再是社會的負擔。

對於家庭來說，孩子可以自主生活、有一份自己的工作，未來多了一份保障，緩解了父母的焦慮。

對於企業來說，接納自閉症員工，有助於營造多元、包容的企業環境，有利於建立正向的企業文化。

對於公眾來說，他們和我們不一樣，但從生命的尊嚴來說，我們都一樣，尊重生命的多元性，才是一個真正文明的社會該有的樣子。

希望有更多的自閉症人士走出家門，走向社會，在工作中獲得成就感和滿足感。同時，也盼望有更多的企業打開大門，迎接這些特別但同樣有價值的員工。

愛的海洋，就是天堂。2020年4月2日是第13個「世界自閉症關注日」，讓愛來，讓「礙」走，讓我們一起來關注這些「來自星星的孩子」吧。

作者簡介：

水清，典型雙魚座姑娘，愛幻想，愛生活，做有意思的事情，寫有溫度的文字。歡迎關注我，一起在平凡的日子裡尋找光與暖。