「全民找耳蝸」遭質疑背後,是你不知道的80萬聽障家庭的傷痛

2021-02-08 油炸綠番茄


朋友圈這兩天瘋轉一張「緊急尋找人工耳蝸」的啟事。



我很少轉朋友圈裡這類求擴散的東西,因為信息源不明,而且肯定存在部分失實或全部失實,這也是為什麼幾乎所有第一天刷屏的事件第二天都會出現反轉。


但是這條我轉了。原因有二:


1.有了紙媒加持,至少證明了丟耳蝸的事情是真的。


2.我有個好朋友的兒子先天弱聽,她為了給兒子治病付出了多少我都看在眼裡,我知道這個耳蝸對於失聰人士來說意味著什麼。



即便我從一開始就知道,這個報導是很不嚴謹的。


比如重做一個外機並不需要開顱,也用不了20萬之多——儘管幾萬的價格也是一筆不菲的開支。


北青報的記者出發點是好的,但坦白說業務能力差了點,不懂的常識最起碼也要查一下資料問幾個專家再往上寫。


但是這樣的錯誤和幫助一個孩子儘快找到耳蝸相比,我認為次要得多,所以能不能先擱一擱?


可就是這樣一個細節描述的錯誤,還是給了一些人陰謀論的機會。


耳蝸還沒找到,網上已悄然流傳起了一篇文章【大騙局:20萬耳蝸丟失刷爆朋友圈?媒體和商家惡意炒作濫用善心!】,文章對尋找耳蝸事件提出了幾點質疑:


1、如果這個東西這麼貴,而且丟失後無法重配要開顱,那為什麼不採取更保險的固定措施?


2、這麼貴的東西,全國用戶應該也沒多少個,為什麼都是貧窮家庭丟失,短短半個月就遍布全國的丟失?


3、如果這麼容易丟失,這些「貧困家庭」當初是不是就不該安裝這款耳蝸?


4、耳蝸到底值多少錢?有報導稱僅為4.5萬,為啥新聞裡要寫20萬,還要「開顱」那麼恐怖?


結論是:「這99.99%是媒體和商家合謀的大騙局!」


這個公眾號平時閱讀並不高,但就是這篇沒有證據,只有揣測和情緒的文章很快就爆了,迅速破了10萬+,今天上午,朋友圈已經見到幾個人在轉發。



「一看就是騙人的,這麼貴重的東西能丟也是人才。」


「沒有耳蝸就聽不見了,那當時掉了就應該知道了,還等到了北京站才發現,這是開顱後的後遺症嗎?」


「20萬的東西都不掛根繩在脖子上嗎?真是財大氣粗啊!」


「這種利用大家善心搞錢的行為,政府應該出臺法律加以限制。」


……



這副眾人皆醉我獨醒的模樣,實實在在噁心到了我。



造謠一張嘴,闢謠跑斷腿。


從昨晚部分網友提出質疑開始到今天,李女士公開道歉和解釋了幾次:


「關於開腦袋的事情我再解釋一下,之前說的開顱我對醫學術語不太專業,造成了大家誤解十分抱歉,對於我來說,他的那個手術就是開腦袋。」


「我今天早上問我媽,我媽說我弟腦袋裡的東西進過十年了,肯定和肉長在一起了,再次做新的太危險了。」


而關於「20萬」這個價格,李女士稱,弟弟做手術從裡到外的整體費用為17萬。



李女士說,弟弟的耳蝸是10年前植入的,一家人現在正在搜集弟弟佩戴耳蝸前後的診斷資料,待把相關證明找全後,會第一時間發送給媒體,以證清白。


我願意相信這是真的,下面的截圖來自我的一個朋友,算是比較可靠的信息源。



人工耳蝸分植入體和體外機,植入體是通過手術在耳朵後開一個小口植入體內,體外機的言語處理器一般掛在耳背上,另一組成部分「傳輸線圈」和體內的接收線圈通過磁鐵吸附在一起的。


圖片來源:互動百科



體外機在洗澡遊泳等情況下是可以取掉的。李女士的弟弟就是在地鐵上因為怕吵,而把體外機收了起來,結果不小心搞丟了。


李女士情急之下,在表述上確實不夠準確和專業,即便往最壞想,她是在故意誇大,出發點仍然還是為了找回耳蝸。


因此抓住這幾點不準確的地方不放,斷定是騙局,甚至把之前各個城市發生的耳蝸丟失事件都歸為商家的營銷手段的人,是不是該給這家人道個歉?


還有那些來不及等到真相就跟著起鬨的人們有沒有動腦子想過,人工耳蝸這種東西普通人根本不會用到,商家炒作的意義何在?


你們自以為正義的評判,給當事人會造成多大的傷害?



在這篇10萬+爆款文的評論區,我也看到了很多讓人心酸的評論,是來自聽障兒童家庭和有關機構的。





如果說這場圍繞尋找耳蝸產生的巨大爭論有積極意義的話,我覺得最大的意義,就是讓人們把目光聚焦到了聽障兒童群體身上。


你可能從來沒有想到,中國的聽障兒童數量有多龐大。


據報導,在我國,0~6歲聽力障礙兒童有80萬,而每年還有3.5萬左右聽障新生兒出生,加上遲發性耳聾和藥物性耳聾患者,我國每年新增的聽障兒童高達6萬人。這些數字是很驚人的。


之前央視拍了一則關於聽障兒童的公益短片,看哭了無數人。



這樣的兒童中國還有很多,因為發燒等小小一場病,服用了鏈黴素、卡那黴素、慶大黴素、新黴素等容易導致耳聾的藥物,從此再也聽不見聲音,真的很讓人心痛。


所以,關愛聽障兒童,首先要做的是預防。


比如孕期就可以做耳聾的基因篩查,這項檢查目前需要自費,價格在千元左右,我建議準媽媽都能去做一下。不少人為了省錢選擇不做,發現問題後追悔莫及。


寶寶出生後,一定要配合醫生做好聽力篩查,早發現、早幹預。


孩子生病一定要去正規醫院,詳細諮詢醫生後再用藥。



我的好朋友F的兒子是在新生兒聽力篩查時發現的問題,經過三個月的複查,最終確認「前庭導水管擴大」,先天弱聽。


這也意味著,兒子可能終生都要與助聽器或耳蝸為伴,否則連說話能力都會喪失。


知道消息的一剎那,她整個是崩潰的,癱在那裡,孩子的任何一點問題,對於一個家庭來說都是一場災難。


但很快,她擦乾眼淚面對了現實,花了近5萬給孩子配上進口的助聽器,嚴格按照醫生的要求對孩子進行康復治療和日常訓練。


康復機構資料圖 攝影/杜宇


四年過去了,孩子已經上了幼兒園中班。


雖然仍需要一周跑5趟康復機構做半個小時的康復訓練,但在日常生活中,這個孩子活潑開朗,表達流暢,除了要戴助聽器,他跟健康兒童並沒有什麼不同。


我問F,周圍的人,還有孩子的同班小朋友,對他友好嗎?


她告訴我,兒子很自信,並沒有覺得和別的小孩有什麼不同。


周圍的人有時會投來異樣的眼光,的確讓她感覺不太舒服,但是幼兒園的老師真的非常善良溫柔。


每當有同學對這個「黑色耳機」好奇時,老師就很有愛地回答,這是幫助孩子聽故事的機器,會讓他聽得更清楚。


F的康復治療師、齊魯兒童醫院的張靜醫生告訴我們——


哪怕是全聾的孩子,只要沒有太大的畸形或者嚴重併發症,及時植入耳蝸,並在機構和家裡進行持續的聽力語言康復訓練,都是完全有可能進入正常學校就讀的。


儘管人工耳蝸價格昂貴,但是大部分家庭都可以申請到補助。


流程並不複雜:患者拿著檢查結果,到當地殘聯去申請,殘聯審批後會通知患者到指定醫院進行術前相關檢查,達到手術指標患者直接在醫院進行手術。


補助基本可以涵蓋手術費用和設備費用,國家還會負擔後期到指定單位進行聽力語言康復的費用,並提供一些交通補助。


整個過程下來,患者只需要承擔相關檢查費用兩三千左右,和術後設備的維護費用每年幾百到幾千元。


(如果用的比較愛惜,無需更換導線之類的,也就需要三四百塊的電池費用)。


這個政策已經有十幾年了,最近這幾年項目越來越多,也更容易申請。


張醫生說,雖然需要排隊,但並不像網上說的「遙遙無期,沒有希望」。


來源/聽障兒童公益救助行動



其實我一點也不擔心有人撿到這隻耳蝸會不歸還,畢竟這東西對他們毫無用處。


我更怕的是人工耳蝸在人群的擁擠中被踩爛,或者有人撿起來發現無用直接扔掉。


「全民找耳蝸」事件出來後,才發現公眾對耳蝸寶寶的了解實在太少了,除了轉發擴散,我們還有很多事可以為這些孩子做:


1、像有些偏遠山區或者醫療條件相對落後的農村,可能還沒有普及新生兒聽力篩查,醫生和家長沒有足夠的用藥安全意識,一旦出現問題,他們更不知道還有國家補助可以申請以及如何申請。


所以如果你周圍有聽障兒童家庭,不妨把這些信息告訴他們,也許能為正處於黑暗中的他們帶去一點希望。


2、不要帶著有色眼鏡去盯著這些孩子看,跟帶助聽器或耳蝸的孩子交談時,主動減慢語速,尤其是雜亂的環境下,儘量能讓他們聽得清楚些。


3、因為目前的技術有限,耳蝸的體外機確實比較容易丟,與其責怪他們為何那麼粗心,不如多給予一點善意的幫助。


比如幫助轉發尋找耳蝸啟事,發現類似聽力設備的東西千萬不要丟,及時送到附近醫院或者社區居委會、派出所等公共服務部門。



你撿到的只是一隻無用的耳機,他丟失的卻是整個世界。


每一次舉手之勞,都可能會給一個聽障家庭帶去一點溫暖。這比站在道德制高點肆意抨擊他們,有意義得多。


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