如果說,養孩子就是不斷的打小怪獸升級,那我們永遠也不知道,下一個什麼樣的小怪獸什麼時候會出現。做媽媽的,要身經百戰,除了內心足夠強大,必要的時候,還要去研究學習各種醫學知識。等孩子病好了,媽媽也成了半個專家。
當艾米媽媽寫下下面這些文字的時候,我們不知道她帶著艾米,已經跑了多少趟醫院,問了多少醫生,查了多少資料,度過了多少個不眠夜.
我們向偉大的母愛致敬!
Aimee九個月常規體檢時,指端末梢血常規顯示病毒感染:淋巴細胞極高,中性粒細胞極低。值得說明的是,嬰幼兒在出生之後很長一段成長過程中,淋巴細胞比率會高於成年人區間,而粒細胞比率會低於成人區間,醫院檢驗單參考區間是成人區間,嬰幼兒區間請參考下圖。(Aimee的血象較相應月齡區間來看,顯示病毒感染。)
什麼是中性粒細胞?插播一段引自網上的解釋:
在人類的免疫系統中,中性粒細胞們算得上是最「悲壯」的群體之一。它們佔人體內白細胞總量的60%左右,在骨髓中生長直至成熟,隨血液流動週遊全身。當病原微生物侵入體內造成感染時,中性粒細胞會第一時間聚集在感染的發生部位,試圖驅趕和殺滅那些進入人體的不速之客。在未經活化的狀態下,最多兩三天的時間,這些細胞就會死亡,然後被免疫系統清除。與此同時,新的中性粒細胞會從骨髓中分泌而出,代替它們的前輩執行監察和守衛的職責,死而後已。
當時醫生開了一堆中藥,針對感冒咽喉痛等。我並不認為這些藥對症,因為Aimee並沒有任何病毒感染的症狀(感冒發燒流涕皮疹咽喉紅腫咳嗽等),為何血象顯示病毒感染?我翻看她三個半月時因便血查的血常規,當時除了便血也沒有任何病毒感染的症狀,可當時的血象也顯示病毒感染,這讓我心頭一緊。我在來問醫生諮詢了一個兒全科大夫,他的回答讓我淚奔。回答的關鍵字包括,白血病骨髓衰竭等等。當時的我回憶起Aimee因便血醫生讓我停母乳的那一夜,我感覺這一夜,更讓我覺得挨了當頭一棒,我頭頂的天,塌了。為了找準原因,我還是決定抽血做排查。當媽的總有這樣那樣的擔心,總不想抱有任何僥倖心理。我就是想確定,不然心裡總有一塊石頭。可是看到Aimee才九個月大就做了骨穿,抽了這麼多血,真的也很恨自己。以下是Aimee排查的順序和我們的問診記錄,供參考。
引起中性粒細胞減少的原因大致有:病毒感染、血液系統疾病、先天性免疫缺陷疾病和自身免疫系統疾病。
一,病毒感染。任何病毒感染都會消耗外周血粒細胞導致其減少,待病毒感染自愈,粒細胞會恢復。比如你的寶寶出現感冒發燒咳嗽等,此時粒細胞減少是正常的,等病好了再查血常規確定中性粒細胞是否恢復。如果發現無症狀的粒細胞減少,需要排查是否存在常見病毒感染,因為某些病毒感染(比如Eb病毒)是毫無感染症狀的。常見病毒還包括微小病毒b、Eb病毒、弓形蟲和皰疹病毒等。當然,病毒的篩查是有的放矢的,病毒種類成千上萬,而人們已知的可查的病毒只有幾種,所以粒細胞減少時,常見病毒篩查陰性,也不排除有被未知病毒感染的可能。
二,血液系統疾病。一般來講對於血象三系(白系、紅系和血小板),如果其中一系顯示不在區間,不用太緊張,如果兩系或兩系以上不在區間建議骨穿檢查。但是針對粒細胞(屬白系)減少,血液科和免疫科也會建議直接做骨穿。骨穿報告會有骨髓池各細胞分布動態和增生情況。如果粒細胞增生活躍,血象裡紅系和血小板沒有減少的情況,那說明粒細胞是到了外周血被佔用和消耗的,基本可以暫時排除血液系統疾病。
三,先天性免疫缺陷疾病。人的基因成千上萬條,基因的測序和檢查屬於遺傳和免疫綜合比對的結果。這複雜到有些大夫也講不清,再加上就算得知有某方面先天免疫缺陷疾病,就算得知幾歲會發病,但基因是不可逆的,結果也許是不可逆的。所以要不要做基因檢測,請慎重選擇。如果要做,關於粒細胞減少,可以做基因檢測免疫包,查出和粒細胞減少相關的基因突變點,結合父母基因比對,查看是雜合突變(致病性不確定)還是純合突變(有致病性),從而確定粒細胞的減少是否由於先天免疫缺陷疾病所致。
四,自身免疫系統疾病。引起粒細胞減少除了上述原因外,還有多方面的原因,如家族良性遺傳、種族因素、藥物引起的中性粒細胞減少症等(細則如圖)。一般醫生會建議做的檢查有:免疫球蛋白、抗中性粒細胞抗體、t細胞亞群分類等。
烏魯木齊兒童醫院血液科認為Aimee是未知病毒感染,讓用抗病毒藥物治療,可我覺得不對症。而免疫科認為是was(Aimee基因免疫包檢測的和粒細胞減少相關的一個雜合突變位點,但該位點99%+在女孩身上沒有致病性)。
後來我好大夫電話問診了天津兒童醫院免疫科主任胡堅大夫(中國兒科免疫副組長),他認為:類似的孩子有很多,大多是藥物引起的良性中性粒細胞減少症。這裡所說的藥物是指孩子接種的多種疫苗,都可引起。尤其是出生第一針卡介苗,它是疫苗中唯一一針活細菌疫苗。疫苗還分為活的病毒疫苗和滅活疫苗。當活細菌或者活病毒甚至滅活疫苗,被注入體內,會引發身體對細菌或病毒的模擬感染反應,從而刺激身體免疫系統產生抗體,以至於今後可以抵抗該類感染。這也是打完某些疫苗後會發燒的原因。他認為粒細胞減少似乎和疫苗後的發燒性質差不多,都是身體對疫苗的免疫反應。他建議停止一切疫苗接種,觀察一到三年,也許會恢復。
我還帶Aimee去了重慶兒童醫院(有獨立的兒童粒細胞研究小組,還有和澳大利亞兒童粒細胞研究組的合作關係)。重兒免疫科主任趙曉東(中國兒科免疫組長):首先否定了未知病毒感染這一結論,他認為無論什麼病毒感染,都會在一個時間區間內自愈,如果時間區間超過半年甚至一年,粒細胞還極低保持不變,就不會是未知病毒感染。另外他也否定了藥物(疫苗)引起的自身中性粒細胞減少症,在世界研究範圍內,可以引起粒細胞減少的藥物沒有這些被接種的疫苗,如果接種的疫苗會引起身體的不良免疫反應,那麼不應該只有粒細胞減少,還會有類似接種部位潰爛等情況。結合Aimee在發燒感冒時,粒細胞絕對值反而比平時高0.2+,最終他認為,Aimee是特殊was,雖然外周粒細胞絕對值極低,但在生病時不喪失其功能,也許會隨著年齡增長逐漸自愈。
我個人認為中性粒細胞減少,是免疫系統的事兒,而且Aimee小時候便血(牛奶蛋白過敏),也是免疫系統的事兒,也許就是她免疫系統發育不夠成熟。我不知道粒低和過敏二者的相關性(雖然大神醫師都說不相關),但曾經在一篇百度文庫搜來的文字裡看到過:中性粒細胞減少,有可能也因為身體對異體蛋白的過敏反應,消耗了粒細胞。(如圖)
目前我們沒有任何治療和用藥。按照趙曉東醫生的建議:觀察隨訪,必須停止一切減毒活疫苗的接種,滅活疫苗可正常接種。
如果你有粒細胞減少的相關問題,或者恰巧也有過敏的問題,可以留言或者私信我。我們一起學習討論,互相陪伴!