當呼吸成為空氣:一名醫生的生死智慧,令人心碎動容!

2021-01-14 醫學信使

「在36歲這一年,在我當神經外科醫生馬上就要迎來第12個年頭的這一年,我被診斷出患有致命的癌症。昨天我還是一名救死扶傷的醫生,今天我就變成了面臨死亡的患者,掙扎著求生……」


2014年1月,斯坦福醫院神經外科醫生保羅•卡拉尼希(Paul Kalanithi)在《紐約時報》發表了文章HOW LONG HAVE I GOT LEFT,講述了醫生如何向患者陳述病情,而病人需要的究竟是什麼。他為我們提供的對於生死、對醫療、對醫生責任、醫患關係的出類拔萃的見解,令人動容。




當CT掃描完成後,我立刻開始看片子。診斷結果隨即出來了:雙肺大片包塊,脊椎變形。癌症!在我的神經外科生涯中,我曾和醫生同行們共同會診過上千張片子,確認手術是否能帶來希望。我會在病歷上匆匆寫下幾筆:癌症廣泛轉移——無手術指徵。接著就繼續幹別的事情了。只是,這張片子不一樣:它是我自己的CT掃描!


我曾與無數病人和他們的家屬坐在一起,討論他們冷酷的前景:這就是醫生要做的最重要的工作之一。如果病人是94歲,患有終末期的失憶症,出現嚴重腦出血,談話要容易些。可對於像我這樣的年輕人——我36歲,並且確診是癌症,能說的話就沒有多少了。我的標準說法包括「這是場馬拉松,不是衝刺,所以你每天得休息好」,以及「疾病可以讓一家人四分五裂,也可以讓大家團結起來——你們要了解身邊人的需求,並且尋求外界支持。」


我從中學到了幾條最基本的規則。談到病情預後時需要坦誠,但又要留下希望的空間。說話時既要含糊又要準確:「從幾天到幾周」,「從幾周到幾個月」,「從幾個月到幾年」,「從幾年到十年或者更久」。我們從不引用具體的數據,通常建議病人和家屬不要在網上搜索存活期的數字,因為我們猜想普通的病人無法細緻入微地理解數據。





在聽到「X療法的生存率為70%」和「Y療法的死亡率為30%」時,反應是不一樣的。聽到這樣的表述,人們會蜂擁選擇X療法,哪怕這兩種療法的實際效果實際上一樣。我的一個好友得了胰腺癌,結果我就成了他親友團的醫學顧問,儘管他們都是非常資深的統計學家。我仍然勸他們不要查找數據,跟他們說現在能找到的五年生存曲線至少落伍了五年。不知怎的,我總覺得光是這些數字還太乾巴巴了,或者說,醫生與疾病每天打交道的過程中,還需要得到更多的來龍去脈。更重要的是,我有這樣一種衝動:保持希望。


這些生存率曲線稱為卡普蘭-邁耶曲線(Kaplan-Meier curves),通過它我們可以了解癌症治療的進展,預知病人存活的時間。對於一些疾病來說,這條曲線看起來像是飛機緩緩著陸;而對於另一些疾病,看起來則像是俯衝的轟炸機。醫生們對這些曲線、它們的形態以及意義考慮良多。比方說在腦癌研究中,儘管平均生存期數字改變並不是很大,但曲線圖拖著的尾巴越來越長,這意味著一些病人已經存活了多年。問題是,你沒法判斷某位病人處於曲線圖上的什麼位置。竭力追求數據的精確無誤,這是不可能,甚至不負責任的。


你可能會以為,當我的腫瘤醫生坐在我的病床邊與我會面時,我不會立刻請她告訴我有關生存期的數據。但現在,我已經從醫生的角色滑到了病人那一頭,我也和所有病人一樣,渴望了解具體的數字。我希望她能認識到,我既了解數據,同時也知道關於疾病的醫學真相,因此她應該能為我提供準確的、直截了當的結論。我能接受得了。她乾脆地拒絕了:「不,絕對不行。」她知道我會查找關於這種疾病的所有研究——我確實這樣做了。但肺癌不是我的專長,而她是這個領域的國際權威。在每次看病時,我們都要進行一場角力比賽,而她總是閃躲著,不提及任何一個數字。


現在,我不再為一些病人執意追問數字而感到困惑了,我反而開始想,為什麼醫生在掌握了這麼多知識,有這麼多經驗的情況下,還要把問題弄得這麼雲山霧罩。我剛看到自己的CT片子時,認為只有幾個月好活了。片子看起來很糟糕。我看起來很糟糕。我瘦了30磅,出現了嚴重的背痛,一天比一天覺得虛弱。我的血檢報告顯示蛋白水平極低,紅細胞計數也很低,這跟我身體的感覺一樣:它已經無法滿足生存下去的基本動力了。


幾個月來,我一直懷疑自己得了癌症,我看過很多年輕的癌症病人,所以得知結果時我一點也不吃驚。事實上,我還感覺有些如釋重負。接下來要做的事情很明顯:準備去死。大哭。告訴妻子她應該再嫁,然後為房貸籌錢。給好朋友寫遲寄的信。是的,我本想在這輩子做很多事情,但有時這種事情就是會發生:當你平日的工作就是治療頭部受重傷和腦癌病人時,結局是什麼,對你再明顯不過了。




可是,在我與我的腫瘤醫生第一次見面時,她談到了有朝一天我將重返工作崗位。那時我會是遊魂嗎?不會。可是,我能有多長時間?沉默。


當然,她也不能阻止我大量閱讀文獻。在查找資料時,我總是想找到一份報告,能告訴我一個準確的數字。大量研究顯示70%-80%的肺癌病人將在兩年內死亡。這沒有給我帶來多少希望。可是話說回來了,大部分病人年紀都更大,而且大量吸菸。有沒有一份研究針對的是不吸菸的36歲神經外科醫生?我年紀輕、身體好,也許這會有幫助?又或者,因為我的病發現得太晚,又擴散到遠處,我的情況遠比那些65歲的吸菸人士來得更糟糕?




我的很多親友對我講述了種種故事,比如朋友的朋友的媽媽的朋友或者叔叔的理髮師的兒子的網球搭檔得了和我一樣的肺癌,現在已經活了10年。剛開始時,我尋思著這些故事的主角是不是同一個人,通過眾所周知的六度分隔理論聯繫在一起。我覺得這些故事無非是一廂情願的想法、毫無根據的幻想。可是最後,這些故事漸漸潛入了我精通的現實主義的縫隙中。


接著,我的健康開始慢慢好轉,這得歸功於一種靶向藥,專門針對跟我的癌症有關的某種特定基因突變。我可以不用拄拐杖走路了,也可以說這樣的話:「嗯,能幸運地活10年,這對我真的不大可能,不過也不是完全希望。」一丁點的希望。


不過,從某個角度來說,死亡的確定性比這個不確定的生命更加簡單。那些身在煉獄的靈魂難道不是情願趕緊下地獄,好結束這一切嗎?我是不是應當做好葬禮安排?我是不是應該把全部時間用來陪伴妻子、父母、兄弟、朋友和我可愛的小侄女?寫一本我早就想寫的書?又或者應該回到醫院,和老闆協商今後兩年的合同?


如果我知道等待自己的是幾個月還是幾年,前路或許會明朗很多。說我還有三個月,我會去陪伴家人。說我還有一年,我可以制訂一個計劃(寫完那本書)。說我還有10年,我可以回醫院治病救人。「活在當下」的老一套說辭沒什麼意義:我應當拿當下怎麼辦呢?我的腫瘤醫生只是這樣說:「我沒法給你一個具體時間。你需要去發現對你最重要的事物。」




我開始意識到,與自己的死亡狹路相逢,這改變了一切,同時又什麼都未曾改變。在癌症確診前,我知道有一天自己會死,但我並不知道那是什麼時候的事情。在確診後,我知道有一天自己會死,但仍然不知道是什麼時候。而現在我已經深切地知道了。這並不是一個真正科學的問題。有關死亡的事實令人坐立不安。然而只要是活著,就別無他法。


醫生們之所以不能向病人提供確切的預後,不僅僅是因為他們做不到。當然了,如果病人的預期完全超過了合理範圍——有些人希望自己能活到130歲,也有些人看到身上的一粒小痣就覺得死期將至——醫生們有義務將對方的預期拉回到合理的可能範圍內。


可是,合理的可能範圍仍然十分寬泛。根據現在的治療方案,我有可能在兩年內死亡,也有可能再撐10年。如果你再將今年兩三年可能出現的新治療帶來的不確定性考慮進來,這個範圍可能又會完全不一樣了。面對死亡時,科學知識只能提供一盎司的確定性:是的,你會死。可是,總有人想要滿滿一磅的確定性,而這還無法實現。


病人想尋找的並不是醫生們遮遮掩掩的科學知識,而是每個人都必須通過自己的力量找到的已經存在著的真實性。在數據裡陷得太深,如同喝鹽水來止渴。面對死亡的憤懣,無法用未知的概率來治療。


我清楚地記得一個時刻:快要將我吞噬的不安突然慢慢消退。那時,我想起了塞繆爾·貝克特(Samuel Beckett)寫過的九個字,我在多年前上大學時讀過他的書,不過一直都沒好好讀過,但在那個瞬間,這句話清晰地在我腦海中重現,而眼前那個看來不可逾越的不確定的海洋突然分開了:「我無法前行。我將前行。」我往前走了一步,反覆咀嚼著這句話:「我無法前行。我將前行。」接著,到了某一個節點,我獲得了頓悟。


現在,距離確診已經過去了八個月。我的體力顯著恢復了。在治療中,癌症暫時蟄伏。我漸漸重返工作。我拂去了研究手稿上的浮塵。我寫得更多、看得更多、感受更多。每天早上5點半,當我按下鬧鈴,僵死的身體甦醒,而妻子仍在我身邊酣睡時,我會又一次對自己說:「我無法前行。」過了一分鐘,我已經穿上了刷手衣,走在去手術室的路上,仍然活著:「我將前行。」




保羅·卡蘭尼希曾就讀於史丹福大學、劍橋大學和耶魯大學醫學院,在他就任醫生期間,曾因其出色的研究成果,獲得過美國神經外科醫師協會最高獎勵。保羅·卡拉尼希不幸於2015年3月9日去世,他最終將自己的「呼吸交給了空氣」,並寫出了令人心顫的篇章,享年37歲。




「 人人都會面對死亡, 對於我們的病人而言,命運就是活著,呼吸,新陳代謝,保持身體機能。 … 死亡總是贏,但是我們的病人生命的意義卻有可能在我們手中。」


卡蘭尼希在追求神經外科醫生事業生涯的路上,其實遲遲未能學習如何去生活。當他準備享受手術室之外的人生之時,他卻得學習如何面對死亡。他告訴我們,關於如何生存,「死亡」其實是最好的老師!

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