5個案例,直擊新冠疫情下生酮飲食療法的開展

2020-12-21 健康界

2020年，一場突如其來的新冠肺炎打亂了人們生活的節奏，世界大部分國家和地區也實行了相應的隔離防疫制度。隔離限制使得患者的生活和就醫受到了不同程度的影響，對生酮飲食療法的開展造成一定的困難。

最近，來自約翰·霍普金斯醫院著名的生酮療法專家Eric H. Kossoff教授等人在國際期刊《Epilepsy & Behavior》發表6頁長文，分享新冠疫情期間開展生酮療法的經驗，並討論如何通過遠程醫療維持門診患者隨訪。

疫情下經典案例分享

在這篇文章中，Eric H. Kossoff教授等對5例患者（4例兒童，1例成人）的生酮飲食治療進行了詳細的介紹。

生酮案例一

男，3歲，2020年1月患有多種強直-陣攣發作，3月份腦電圖檢查符合Doose綜合症的診斷。為了快速啟動生酮飲食，不禁食，以4:1生酮比例和50%熱卡攝入12小時快速啟動；第二天全熱卡使用固體食物。

與生酮家長遠程視頻隨訪

患兒於第二天以良好狀態出院，出院後由醫生和營養師在第2，9，20和40天通過視頻進行隨訪，患兒在這期間發作改善90%。

生酮案例二

女，6歲，4歲時有發作病史，腦電圖檢查顯示多病灶放電。患兒原計劃在2020年4月6日住院啟動生酮飲食，但由於疫情而取消。

患兒使用氯巴佔、丙戊酸鈉、左乙拉西坦發作暫時穩定，但之後情況惡化。家人通過郵件交流，計劃通過遠程醫療門診啟動生酮飲食。由父母提供患兒的身高和體重，以計算4:1的生酮飲食，並諮詢患兒的食物過敏和食物偏好情況。

與家屬在醫院門口見面

2020年4月23日，醫生與患者家屬在醫院門口的車裡見面，並提供家長電子秤、教育視頻光碟、尿酮試紙以及生酮書面教育資料等。

患兒於4月27日在家啟動生酮飲食，早餐使用常規飲食，午餐和晚餐使用2:1比例的飲食。醫生和營養師通過遠程視頻進行隨訪指導，營養師必要時可以指導如何製作生酮飲食。

遠程視頻指導生酮食譜製作

啟動生酮第2天，早上9點進行視頻隨訪。家長提供4:1的早餐和制定好的午餐，並使用生酮計算器自己製作完成。第3天隨訪發現患兒已有大量尿酮產生。

這孩子通過遠程醫療又看過兩次，生酮飲食治療4周後癲癇發作減少了90％，效果很好。她的媽媽還報告孩子認知有提高。

生酮案例三

男，3歲，患有Doose症候群，在使用5種抗癲癇藥物無效後於2020年2月啟動MAD飲食（生酮飲食的一種類型）。儘管癲癇發作改善了90％以上（從每天6次抽搐到5-8天發作一次）以及酮體β-羥丁酸範圍為2.6-5.8mmol，他因長時間癲癇發作需要中止接受兩次直腸安定於4月7日入院。

營養師與家長進行電話教育

決定將患兒的飲食過渡到3:1比例的經典生酮飲食，營養師與其媽媽在醫院進行了30分鐘的交流，並提供稱量和計算食物的教育。

為了減少患兒在醫院的時間，在短暫住院16小時後出院。當患兒的媽媽收到量秤後，由於家屬當時沒有視頻溝通軟體，營養師花了90分鐘與家長進行電話教育。

從那時起進行過幾次電話和視頻隨訪，患兒不斷在改善，癲癇發作頻率降低以及不再需要急救藥物（當前發作最多持續10-30秒）。

生酮案例四

女，5歲，繼發於新生兒腦膜炎診斷患有難治性局灶性癲癇，腦電圖顯示多病灶尖波。患兒嘗試了5種抗癲癇藥物但持續有局灶性發作，並伴隨認知的受損。

由於新冠肺炎疫情，醫院限制患者住院除非急診。因此，為患兒提供MAD飲食而不是等待到住院生酮恢復，並討論之後如果需要過渡到經典生酮飲食的方案。

遠程視頻隨訪會議室

通過遠程醫療進行MAD飲食的信息教育，之後通過郵件溝通。一個月後，患兒持續有高而合適的β-羥丁酸水平(3.7mmo/L)，並至今保持無癲癇發作。

在這個案例中，避免了患者住院並維持MAD飲食。儘管沒有與營養師進行線下的問診見面，但一直保持著交流和隨訪。

生酮案例五

女，31歲，患有葡萄糖轉運子1缺乏症候群（Glut-1 DS）。在成年期被診斷患有此病後，於4年半前啟動了嚴格了的MAD飲食。啟動飲食後，儘管有散發的陣發性運動障礙，患者的發作緩解並且認知有明顯的改善（IQ從37增加至52）。

患者的飲食由父母準備並每天參加一個康復訓練項目。在遠程隨訪期間，她的父母在家注意到運動障礙明顯減少。

自此，其他患有智力障礙的成人患者由父母完全照顧並堅持嚴格的MAD飲食，在疫情這段時間也被報導癲癇發作有明顯的減少。

約翰·霍普金斯醫院經驗總結

隨著疫情爆發醫院門診的突然取消，約翰·霍普金斯醫院生酮中心迅速轉為遠程醫療進行生酮隨訪。

約翰·霍普金斯醫院生酮團隊

約翰·霍普金斯醫院生酮中心的經驗表明，生酮飲食在疫情期間可通過創造性、個性化的方式成功啟動。同時，他們經驗表明遠程醫療在生酮護理期間有多個優勢。

作者最後總結指出，生酮飲食對於藥物難治性兒童和成人癲癇患者是一種非常有價值的非藥物療法，不應該被阻斷或停止。

事實上，通過遠程醫療提供生酮飲食確實存在一些優勢，在這次疫情緩解後值得繼續推廣。

參考文獻：

Eric H Kossoff , Zahava Turner et al. Ketogenic Diet Therapy Provision in the COVID-19 Pandemic: Dual-center Experience and Recommendations. Epilepsy Behav. 2020 May 25;111:107181.

（健酮生酮飲食 醫學部編譯）

原標題：5個案例，直擊新冠疫情下約翰·霍普金斯醫院生酮飲食療法的開展

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