新冠疫情下開展癲癇生酮飲食:約翰·霍普金斯醫院經驗總結推薦

2020-12-15 生酮飲食

在新冠肺炎疫情下如何開展生酮飲食療法呢?

最近,來自約翰·霍普金斯醫院的國際著名生酮療法專家Eric H. Kossoff教授等人在國際期刊《Epilepsy & Behavior》發表文章,對5個生酮治療案例進行了經驗分享,並討論如何通過遠程醫療維持門診患者隨訪。

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5個案例,直擊新冠疫情下約翰·霍普金斯醫院生酮飲食療法的開展

約翰·霍普金斯醫院經驗總結

隨著疫情爆發醫院門診的突然取消,約翰·霍普金斯醫院生酮中心迅速轉為遠程醫療進行生酮隨訪。提前郵件通知家屬並要求他們在手機或電腦上安裝會議視頻軟體。

約翰·霍普金斯醫院生酮中心的經驗表明,生酮飲食在疫情期間可通過創造性、個性化的方式成功啟動。

第一種方法

通過住院啟動生酮飲食,但縮短住院時間(如1-2天)。通過集中教育、不禁食、在24小時內快速滴定比例或熱卡,並提供視頻教學和文字資料提升學習。之後,通過電話、簡訊、郵件進行密切交流。

第二種方法

通過門診逐漸引入方式啟動經典生酮飲食,並使用遠程隨訪和教育。這種方法在隨訪中是可靠可行的,但需要提前準備電子秤和其他物料,啟動前購買幾天的食物,給予精確的食譜使用並為教育課程創建一個正式的時間表。

第三種方法

改良阿特金斯飲食(MAD飲食)理論上是一種很好的選擇,因為不需要食物稱量,低血糖和過度酮症的風險也較小。這種飲食已被大量報導作為門診患者的一種安全有效的啟動方法,並不需要禁食。

同時,約翰·霍普金斯醫院的經驗表明遠程醫療在生酮護理期間有多個優勢。在視頻隨訪問診中,癲癇科醫生和營養師可以與患者和家屬同時交流。無需交通、等候、掛號,問診時間可以縮短並更有效率。遠程醫療也可以允許生酮團隊看到患者的房間和廚房,甚至看準備的食物是否合適。

多個家庭成員和護理者,甚至來自不同的家庭,也可以參加到生酮的教育會議中。另外,住處離生酮中心很遠,患有自閉症、智力障礙、運動行為問題等的患者,他們的護照者發現這種遠程醫療的方式具有優越性,既節約了交通成本,也避免新冠肺炎感染的風險。

然而,通過遠程醫療進行生酮隨訪也存在潛在的劣勢。獲取實驗室和其他常規評估檢查會更困難;測量患者的身高和提高可能不精確。對於患有神經症狀的患者,通過遠程醫療進行全面神經檢查可能更具挑戰性;如果遠程問診患者出現癲癇發作,醫生和護理人員不能及時提供幫助。

但對於年幼嬰兒、疾病非常複雜的兒童和成人患者、有低血糖或代謝問題高風險的患者、以及無法獲得遠程通訊技術、必要時無法獲得緊急救助的患者,通過遠程醫療啟動和維持生酮飲食可能不合適。

在許多方面,在疫情中提供生酮飲食療法已致使約翰·霍普金斯醫院生酮中心重新審查提供此服務的理想方面和必要性。關於成人難治性癲癇的早期MAD飲食研究表明,通過郵件交流啟動和維持生酮飲食是可行的。

2015年,國際抗癲癇聯盟生酮飲食療法工作組制定了《資源匱乏地區開展生酮飲食的指南》,該指南裡的關於生酮飲食開展最低標準與我們當前的情況有很多相似之處。

即使制定《2018生酮飲食專家共識指南》的專家組中80%推薦在醫院啟動經典生酮飲食,92%認為這是可選的,門診生酮也是合理可行的。

其他生酮中心的建議

Kossoff教授與制定2018《國際生酮飲食專家共識指南》專家組和其他專家進行了交流,以下是來自其他生酮中心的一些建議:

1. 確保有家用秤以獲取患者的體重;2. 測試和使用遠程醫療軟體以和生酮團隊保持聯繫;3. 獲取充足的高脂肪食物,尤其是保質期長的食物;4. 獲取90天的抗癲癇藥和生酮補充劑、維生素、鈣和尿酮試條。5. 一些孩子呆在家時間多了,讓孩子遠離獲取高碳水食物。6. 對生酮患者進行實驗室監測很重要,但在大多數情況下可能要延遲幾個月。但是,請記住在安全的情況下進行。

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