原創 李遊 鳳凰WEEKLY
彎彎的眼睛，齊肩的頭髮，笑起來像個鄰家女孩的依田梨，最近心情特別好。她特意去拍了藝術照，穿上了半身裙。這個看似再平凡不過的舉動，依田梨之前是不敢想的。
她是一名中重度的特應性皮炎患者。特應性皮炎（Atopic dermatitis，簡稱AD），是一種難治性的系統性免疫疾病。亞洲國家及地區多項調查顯示，成人特應性皮炎的患病率為0.9%-2.1%。
這種病素有「不死的癌症」之稱，因為在非致命性疾病中，這是疾病負擔第一的皮膚病。每每發作時，患者身上的多處皮疹便會產生劇烈瘙癢，皮膚伴隨抓撓就會開裂滲液，看起來十分瘮人。
但依田梨現在的皮膚和正常人無異，甚至還有些溫潤。今天是9月14日，世界特應性皮炎日。在這特殊的一天提起這些年與特應性皮炎的抗爭史，她不由得滔滔不絕起來……
「要讓自己看到希望，跟自己和解，跟這個病和解。 」
此前很長時間裡，依田梨都在忍受著特應性皮炎的折磨，腿上的皮疹痛癢起來，讓她一度想鋸掉雙腿。她也從沒想過，自己的身體會被小小的皮疹困住。當一個個膿包不停冒出粘液後，她覺得自己的尊嚴仿佛隨著皮膚一起瓦解了。
但是熱愛生活的她，不願看到自己的人生被疾病輕易打敗。為了與疾病和自己達成「和解」，她四處求醫、翻找文獻、溝通病友、選用新藥……終於，才成為了我們現在所看到的，皮膚白淨、泰然自若的「中重度特應性皮炎患者」，依田梨。
「臉腫得把眼睛擠成了縫，老師都認不出我。」
今年31歲的她，已經和痛癢抗爭了很多年。
她的經歷最早始於小學。那時的依田梨本是一個無憂無慮的小女孩，然而某一天她卻發現，自己的身上起了大面積皮疹。皮疹不可控制地迅速惡化，以至於後來整個頭和脖子都腫了起來，原本一雙漂亮的大眼睛被硬生生擠成了兩條縫。忍著病痛到學校上課時，老師都認不出她了。
不僅如此，如果哪天她的皮膚不小心被蚊蟲叮咬了，留下的包好幾天都會消不了。這還是其次，那包的周邊還會長起密集的小水泡，水泡破裂後，就會流出淡黃色的體液，並留下累累的傷口。
儘管在當時父母就帶她去了醫院看病，但由於特應性皮炎誤診率較高，醫生也僅將她的症狀診斷為溼疹，開了很多外塗和內服的藥物，治療效果並不顯著。
慢慢長大後，她身體上的病症變得愈加劇烈。皮膚除了經常紅腫與水皰外，還會開裂與脫皮，頑固的痛癢常常讓她痛不欲生。在她的成長過程中，特應性皮炎就宛如一把看不見的鐮刀，不斷地收割著她的皮膚，也收割著她的意志。
「每次脫衣服，都像揭了一層皮。」
依田梨告訴記者，她腰部以下最容易發病，腿上出現的皮疹最多。因為皮疹的模樣常常看了叫人害怕，所以她平時與人相處，總是穿著襪子或長褲。嚴重時，皮疹部位還會滲出液體，所以每次脫衣服，褲子都會和皮膚黏連在一起，宛如揭下了一層皮。
除了皮疹以外，特應性皮炎的另一主要臨床表現就是劇烈瘙癢。這種瘙癢，不同於一般的蚊蟲叮咬，如果僅靠人類的意志，是非常難以忍受的。究竟癢到什麼程度呢？比如就有另一名特應性皮炎的男性患者，曾要求他的妻子將他的手銬起來，目的僅僅是為了忍住不抓撓皮膚……
經過抓撓後的皮疹部位，會因為刺激而輕易開裂，從而成為開放性的傷口。依田梨實在忍不住的時候，哪怕是小心翼翼地去撓皮疹的周邊，也會使那周邊的小皮損，成為新的發作地，由此就進入了無數次的惡性循環。
「特應性皮炎不單純是皮膚問題，它會摧毀你的精神。」
作為「不死的癌症」，特應性皮炎對患者的折磨是多方面的。比如平日裡再簡單不過的洗澡，對依田梨來說，都是一次次的「考驗」。因為每次洗完，她都要小心翼翼地拿碘伏為傷口消毒，並為全身塗上身體乳，必要時還要再敷上藥膏。
每次皮炎發作，基本都會在夜裡零點至四點之間。每天早晨醒來，皮屑還落了一床，之後得專門用吸塵器進行清理。
「晚上處在極端精神崩潰中，根本睡不成，白天也沒精力工作。」
依田梨有時只是想好好地睡一覺，這時她就必須藉助鎮定類藥物入眠。但大部分時間，連藥物都無法阻止瘙癢，無奈，依田梨只好加大藥量。據她回憶，發病最嚴重時，她每天要服用約30毫克的依巴斯丁或其他類型抗組胺藥物。
可這些藥物的副作用非常大，其中最顯而易見的就是嗜睡。她與親友約好的會面，常常會因為睡過頭而遲到。甚至很多時候連鬧鈴都吵不醒她，以至於睡到完全失聯的地步。
「那時候大家都覺得我是個怪人。」
親友的誤解尚不論，讓依田梨更擔憂的是，特應性皮炎還會引發她的感情問題。戀愛期間，她幾乎每天晚上都是情緒崩潰，邊癢邊哭，又沒任何辦法，伴侶要長期忍受她的情緒起伏。
「再深的感情也會消磨沒的。」
除了友情和愛情，她需要費盡心思維護的，還有她的事業。依田梨現在從事教育行業，經常要面對一些學生和家長，腿上的皮疹會讓不知情的人有很大顧慮。因此即使是在炎炎夏日，她也不得不穿著又厚又悶的襪子度日。
即使如此，努力維護的日常也抵不過一次突然的疾病爆發。許多特應性皮炎患者在患病的同時，還會合併哮喘，依田梨就是如此。有一次她在購買吸入器時，特應性皮炎和哮喘一起發作，她就直接暈倒在了藥店裡。
「我雖然不會因為疾病而感到自卑，」面對這些困難，她坦言，「但我當時內心是非常焦慮，非常抑鬱的。」
「不放棄的心態，和一個跨越歐亞大陸的奇妙巧合。」
然而，現在的依田梨卻容光煥發。從她的身上，我們很難想像她到底付出了多少努力。但可幸的是，疾病並沒有打倒她。如今看來，她這建立在「疾病」上的「而立」之年，也並不比其他任何三十歲的同齡人遜色。
當初發病後，她一邊堅強地忍受病痛折磨，一邊想了很多辦法去治療。起初是使用一些激素類藥物，但無奈由於副作用太大，最終只能作罷。
後來她去了法國留學，才終於被確診為特應性皮炎。本著一貫的不肯放棄和相信學術的態度，她自發查找了許多有關疾病的文獻資料。
「當我看到一個新方法的時候，我一定要看到相關文獻證明它有用，我才會對自己用，我不會把自己的身體當作試驗場。」
功夫不負有心人，她終於在一片文獻的海洋中，找到了一款恰巧同樣在法國研製的特應性皮炎靶向生物製劑。「度普利尤單抗注射液。」只可惜在當時，這款新藥還處於試驗階段。
看到了新希望，依田梨下定決心不能放棄。回國後，她「漫長」的等待就開始了。一方面她繼續維持原來的治療和護理，另一方面也密切地關注著新藥的研發進度。畢竟在她心中，「與疾病『和解』」是她人生中非常重要的待辦項，即使那時候的她並不知道，自己的等待幾時才會有回報。
「Dupilumab（度普利尤單抗注射液）已經過了近3000名中重度AD患者試驗，安全性和療效得到驗證，將在歐美一些國家上市。」
「2019年2月，度普利尤單抗注射液已被引進博鰲超級醫院皮膚病臨床醫學中心，一位中重度特應性皮炎患者率先接受了首針注射。」
「2020年7月，達必妥®（度普利尤單抗注射液）開始在全國範圍內正式供藥，刷新了生物製劑在中國上市速度的新紀錄。」
達必妥®是一款全人單克隆抗體，能夠通過「雙靶點」的創新作用機制，有效改善特應性皮炎患者的皮損症狀。此藥由法國藥企賽諾菲研發生產。
依田梨對這條信息格外敏感，因為多年前的她曾與達必妥®在法國的文獻中偶遇。如今穿越了時光，跨越了整個歐亞大陸，她終於在中國與達必妥®再次相見了。
她的好運由此接踵而至：不久前，她去武漢大學中南醫院看病，醫院過敏反應科的專家便為她推薦了達必妥®。依田梨沒有猶豫，當即就讓醫生為她開了處方。
「這是定期注射，首周要雙倍注射，600毫升。」依田梨告訴記者，之後每14天注射一隻，標準周期為16周，也就是4個月。
眼下，依田梨雖然才注射了1200毫升（4隻），但效果已經非常明顯。本身已經經歷過多次失敗的她，本也相信一切疾病都要「慢慢熬」的道理。但令她驚訝的是，剛注射的第一天，她的睡眠質量就好轉了，一周時，雙腿上的傷口就已經痊癒。就連身邊的朋友們，都親眼見證了她顯著的變化。
「要與疾病『和解』，與自己『和解』。」
與特應性皮炎抗爭了這麼多年，談起這期間的種種經驗，依田梨的回答非常清晰：
「就是兩點：一就是要選用合理的藥物，然後注意日常的護理；二是要注意自己的情緒，不要讓疾病帶來的失眠、焦慮等問題影響到自己，必要時就去尋求醫生的幫助，或者去找與自己經歷相似的病友。」
依田梨再三強調，不要以為用對了藥，就能一勞永逸。平時的認真護理也對病情恢復起著至關重要的作用。
「最首要的是保溼。」她說道，因為乾燥對皮膚而言是額外的刺激。特應性皮炎患者的皮膚非常脆弱，因此諸如搓澡、使用強鹼性洗護用品之類的行為理應避免。平日裡洗澡時，要選用與體溫接近的水溫，不要長時間地浸泡在水裡。洗完澡之後，還要塗抹適合自己的身體乳。除此之外，依田梨還建議病友們要查清自己的過敏原，之後再儘量避免接觸。
「還有，如果你選擇使用達必妥®。要記得在首次注射後，24小時之內不能洗澡，然後要忌辛辣和菸酒。只要護理得當，都不會有問題。」
回憶起當初那些難熬的時光，依田梨還想起了當初和病友們相處的經歷。她曾加入過中國AD之家，這是一個非營利性的、由特應性皮炎患者自發創建的患者組織。
「我們難免會把精神負擔帶給周圍的人，但他們並沒有這個病，到底無法與你感同身受。這樣一個建立在微信平臺的病友團體對我們的影響是多方面的：其一是很方便，能幫助我們得到更多豐富專業的信息，其二就是還能給我們帶來一些精神上的慰藉。曾經有特應性皮炎患者會痛苦到想要去輕生，但如果他們有同病相憐的人陪著，情況就會大有好轉。」
「人畢竟是社會性動物，你沒辦法獨自過活的話，不如大家一起來面對吧。」
近期，在中國AD之家的微信公眾號裡，也逐漸出現了越來越多有關生物製劑的新聞。繼一些傳統藥物之後，達必妥®作為全球首個也是唯一獲批治療成人中重度特應性皮炎的靶向生物製劑，能快速、顯著、持續的緩解瘙癢和皮損，同時還擁有良好的安全性和耐受性。
今年2月，《中國特應性皮炎治療指南（2020）》發布，就已將生物製劑度普利尤單抗(Dupilumab)列入了推薦治療方法。
就是靠著自己的不懈努力，依田梨才率先讓自己的生活軌跡重新回到了正常狀態。她最滿意的一點就是，她與達必妥®充滿巧合的相遇，讓她在面對特應性皮炎的道路上變得更加勇敢自信了。在她的身邊，同樣還有一位患了特應性皮炎的同事，她也毫不吝嗇地把這種安全有效的新藥推薦給了她。
今天是914世界特應性皮炎日，依田梨成功用自己最美麗的姿態迎接了這一天。與此同時，她也希望那些曾和她自己有過相同顧慮的中國病友們，能從今年開始成功擺脫特應性皮炎的束縛。依田梨期盼達必妥®這款創新生物製劑能儘快進醫保，讓更多的病友可以和她一起使用上新藥。
這一場與疾病「和解」，與自己「和解」的徵途，終於有了一個完美的答案。
（應被訪者要求，文中依田梨為化名）
作者丨李遊
原標題：《解救「癢醒症」患者，你一定想不到她曾患有AD……》
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