2019年2月1日，我媽媽永遠地離開了我們。她被乾燥綜合症折磨了十三年，特別是最後兩年，人瘦成了皮包骨，沒有一丁點脂肪，1米5幾的人只有60多斤，看著都讓人難受。她曾經表示死後想將遺體捐贈給醫學研究，但這種做法家人很難接受。所以我想著把她這些年的經歷寫下來，希望能給大家提供參考。
十三年前，並不知道患了乾燥綜合症的媽媽意識到口乾得不尋常，才告訴我們，於是我們開始到處看病，武漢市中醫院、湖北省中醫院、武漢協和醫院、武漢同濟醫院、北京協和醫院、北京301醫院都去過，中藥、西藥不知道吃了多少，但都感覺沒有一點效果，吃了幾年的藥也就放棄了。當時還通過一個在德國學醫的朋友打聽過國外有沒有藥物能治療乾燥症候群這個病，但得到的答覆是世界範圍內都沒有有效的治療辦法。有一個醫生說這個病終身都得抱著水杯，說是不死的癌症。
當時資訊沒有現在這麼發達，乾燥綜合症，聽都沒有聽說過，所有的認知都來至於醫生。我們不知道它會給人帶來什麼影響，醫生只說會對肝腎功能會有影響，要我們定期去做肝腎功能檢查。我們做過幾年的檢查，但都說肝腎功能正常。我估計醫生都不一定知道這個病是怎麼回事，因為我發現有的醫生都沒聽說過這個病。
我不是學醫的，我只想從病人家屬的角度，反思了這麼多年來我們的一些得失。應該說是遺憾更確切。
因為查了幾年的肝腎功能都沒有什麼異常，漸漸地我們都放鬆了對乾燥症候群的警惕，再加上我媽媽又是個特別能忍耐的人，大家都覺得只是吃飯沒味，又沒法治，只能選擇接受。現在想想，患病後最應該重視的不是肝腎功能，而應該是口腔衛生。因為口裡沒有唾液，整個口腔環境發生了變化，於是引起各種口腔疾病，最嚴重的是牙齒開始脫落。因為當時我媽也是六十多歲的人了，本來牙齒就不好，所以我們根本就沒有把掉牙與乾燥綜合症聯繫起來。於是，口腔環境雪上加霜，沒有唾液加上漸漸喪失咀嚼能力，吃飯就更成了大問題。不好吃，不想吃、不能吃。2015年從沒摔過跤的媽媽腰椎骨折了，醫生說是嚴重缺鈣，久坐引發的骨折。又是沒聽說過的，坐能坐成骨折。回想邏輯關係應該是口腔問題導致不能吃，吃得少導致營養不良，營養不良引起骨折。所以，建議大家不管有多難受都應該注意營養，好吃不好吃，就是把飯當藥也要多吃飯，否則難受的還在後面。
2018年3月有一天，發現我媽媽手抖得厲害，當時以為是中風，叫了救護車送到醫院，最後診斷是低鉀症，而且是非常低，醫生說隨時可能引起心臟驟停。這也是營養嚴重不良造成的。所以再次提醒大家，要多吃、多吃、多吃。
從這次住院開始，我媽媽的情況就急轉直下，反覆肺部感染，反覆高燒。我們成了醫院的常客，一個月恨不得要住兩次醫院。有時甚至是出院還沒有一個星期就又發燒，又往醫院跑。家裡有本《內科學》以前沒注意過，因為反覆發燒，我先生將書翻出來學習了下。書中有關乾燥綜合症的描述很少，沒有治療辦法，但書中明確說明，乾燥綜合症會引起肺部反覆感染，跟我媽的症狀一模一樣。我們也只能是頭痛醫頭，腳痛醫腳。到2018年12月，消化道出血，吐血、便血。到醫院住了近兩個星期，病情改善得以出院，醫生說這次是調理得最好的一回。我們也覺得比前幾次好，大便正常了，以前很少有的，而且出院後體溫正常的時間長了，有近兩周沒有發燒。可後來才知道，這不發燒了更糟糕。因為不燒不代表肺部沒有感染，而是她整個免疫系統都崩潰了，對感染已經沒有了正常反應。12月底，雖然體溫一直正常，但感覺我媽越來越虛弱。雖然近一年基本是臥床，但感覺她近來越來越不想動，眼睛都不想睜，而且有些喘不過氣來，於是12月24日，我們強行把她送到了醫院，想著住院調理下，讓她舒服點。誰知，剛住進去，科主任就告訴我，我媽心肌嚴重缺血，白細胞前所未有的高，多項指標異常，這次恐怕是留不住了，讓我籤了病危通知。住院的第七天，感覺喘氣有所改善，心電監護上的波型也正常了不少，只是一點點力氣都沒有了。我想著這是有些好轉了，還在考慮以後的護理問題，可誰知第八天下午就離開了我們。還要告訴大家的是，最後這次住院時，我媽媽口腔裡有白色的苔，我也不知道該怎麼描述，而多處口腔潰瘍、出血，醫生說口腔有黴菌、孢子。每次用藥物給她清理口腔時，看著到處的潰爛面，出血點，幹得象紙一樣的舌面，我都難受不已。也怪不得她不想吃，這得多痛苦呀。雖然醫生給出的結論是乾燥症引起反覆肺部感染，造成多器官衰竭。但從整個病程來看免疫系統是我們摸不著看不見的東西，我們能抓住的是口腔問題、飲食問題、營養問題。護理好口腔，注意營養更能減輕乾燥症患者的痛苦，提高生活質量。
（編者註：看完這篇文章後，乾燥症候群病友大可不必恐慌，乾燥綜合症對壽命並無直接影響，也並不是急症，更多的是沒引起注意而引發的其它疾病。就象普通感冒，如果不在意，也可能會引起肺炎，肺炎不重視，又會引起更嚴重疾病。患了乾燥綜合症後，要有長期治療保養思想準備，只要護理得當，壽命與常人沒什麼區別。這是一個真實的故事，是一位去世病人家屬的反思和告誡，如今將這些注意事項分享給大家，是希望所有乾燥綜合症病友，平時特別注意日常護理，注意飲食營養和口腔衛生，也希望大家將這個故事分享給其她病友，以引起更多病友的關注。）
（註：歡迎各位病友聯繫本公眾號的個人微信號：ssgzz88 提供自己的治療經歷和故事與病友一起分享，往期更多病友故事和知識文章，可在「乾燥綜合症網」網站http://www.ssgzz.com 中了解）