我是冰桶挑戰的發起人之一奎恩，我與漸凍症不懈鬥爭了七年，請大家記住我的勇氣。
冰桶挑戰聯合發起人奎恩，於美國當地時間2020年11月22日去世，終年37歲。根據他的臉書主頁，奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍症，他與漸凍症的鬥爭持續了長達7年。
奎恩的支持者在臉書上說：「今天清晨，我們必須分享派屈克逝世（的消息），這是非常悲痛的。」「我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化症(ALS，俗稱漸凍症)的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。」
漸凍症它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
根據美國疾病控制和預防中心的數據，大約有12000到15000名美國人可能患有漸凍症。據估計，5%到10%的漸凍症病例被認為是遺傳性的，但原因尚不清楚，也沒有治癒方法。
冰桶挑戰是怎麼回事？
2014年夏天，「冰桶挑戰」在社交媒體上瘋傳，世界各地的人們發布自己往頭上倒冰桶的視頻和照片，然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。
活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元。
呼籲為漸凍症研究捐款，該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。
僅在美國就有170萬人參與挑戰，250萬人捐款，總金額達1.15億美元，這可能是為某種疾病或緊急情況捐助最多的款項。
美國不少名人，如比爾?蓋茨、蒂姆?庫克、馬克?扎克伯格等人都積極響應。該活動為漸凍症的醫學研究籌集到了約2.2億美元。
川普冰桶挑戰
至於「名人作秀」則是慈善事業的不二法門。善款總額中總是來自於富人的多，西方一直有人批評，公益慈善是搭了一個臺，讓榨取窮人致富的人只要拿出榨取所得的一小部分，就能獲取相對窮人的道義優勢，因此稱之為「魚目混珠的美德」。
可是批管批，富人能捐錢總比不捐好，真正困難的窮人、病人等著捐款救急。「錢不是萬能的，但沒錢是萬萬不能的」，這句話在哪裡都沒有在救助貧病那裡這麼現實。
若沒有名人願意上冰桶挑戰上來秀一把，「漸凍人」和「肌肉萎縮性側索硬化症」都不會那麼快就為公眾所知曉，更難為治療而籌集到那麼多的資金。