【新聞背景】
心智障礙者,是指先天性智能及發展障礙人群,包括:智力發育遲緩、唐氏症候群、泛性發育障礙(自閉症、阿斯伯格症、Retta綜合症、非典型自閉症等)、部分腦癱和癲癇造成的發展障礙以及其他發展障礙。據媒體報導,我國心智障礙人數保守估計達2000萬。
先天性運動障礙患者顏大棚在「九派當事人」發聲,「有一次因為搬家要轉學,轉學手續辦完,落了幾天課,有點跟不上,就被老師誤解成智障學生,讓我查智商,不查就不讓我繼續留在那裡讀書。後來檢查是79,智商70以上都是合格的,學校才又讓我跟班試讀一個學期。那時候,我特別努力、特別踏實,到了期末以語文99分、數學87分、英語91的成績進了前10名。」
以下是先天性運動障礙患者顏大棚在「九派當事人」欄目中的發聲:
大家好,我是一名先天性運動障礙患者,應「九派當事人」的邀請,來講講我成長以及就業的故事。
【一】先天性運動障礙,我被老師誤解成智障學生,不查智商不讓讀書
我叫顏大棚,出生於1984年6月22日。我是早產40天生下來的,之後,媽媽發現我吃飯、走路、說話等方面都比其他同齡孩子起步晚,進步慢。後來又發現,我動作協調方面跟其他孩子比起來嚴重滯後。
在報名幼兒園時,第一家老師直接就拒收;又找了一家說了些好話才收的我。在學校,我跑步跑得沒人家快,打球也搶不過人家,上體育課一直都是免體,春遊、秋遊基本上也是被老師給拒之門外。有男同學背後拿石頭子故意摔到我身上;有大個子孩子偷偷搞惡作劇,把我凳子抽走,讓我一屁股坐地上……
有一次因為搬家要轉學,轉學手續辦完,落了幾天課,有點跟不上,就被老師誤解成智障學生,讓我查智商,不查就不讓我繼續留在那裡讀書。後來檢查是79,智商70以上都是合格的,學校才又讓我跟班試讀一個學期。那時候,我特別努力、特別踏實,到了期末以語文99分、數學87分、英語91的成績進了前10名。
我爸媽很早就離婚了,我主要跟媽媽生活。媽媽為了我的成長付出了很多心血,從小她就帶我看病,上醫院做檢查,但是一直沒有找到運動障礙的病根。為了改善腦部內循環也買過一些理療器、治療儀,扎針按摩,做各種康復訓練、吃很多營養素,都沒有明顯的效果。高考過後的暑假,媽媽又帶著我到北京玉泉路402醫院做了一個核磁共振,才發現原來是小腦缺血缺氧導致的腦白質病變。
一般來說3-7歲的時候血腦屏障沒有形成,可以靠補充營養素來改善。7歲以後,血腦屏障慢慢固化,血腦屏障一旦形成,靠藥物是不行的,治癒率不高。我那個病19歲才查出來,買過有腦復康治療器,每天戴著治療,也吃過一些神經酸之類的藥物,但去檢查基本上變化不大。
腦白質病變不完全算自閉症,但也可以算是高功能自閉化的一種。現在有個名詞叫阿斯伯格症候群,就是相對於低功能自閉症而言的。一般自閉症給人的印象是不愛說話或者機械性重複簡單的話,阿斯伯格症候群是某方面知識特別豐富,演講口才特別好,但是社交溝通方面,語言顯得刻板不太合群。
我自理能力和生活能力比較差,別人做一兩遍三遍的動作,我需要20遍才模仿到差不多1/5的樣子,很多簡單的小動作,我模仿半年也不一定做到位。我到現在還不會跳繩,五年級才學會繫鞋帶。很多精細動作,比如用剪刀,我是左撇子,左手能湊合剪,右手不會剪。人家做手工,方的就是方的,圓的就是圓的,我剪出來就很不規則。
我比較擅長音樂,基本上各國國歌都會用哆來咪發唆拉西哆的方式哼唱,簡單的也能彈,但不是按照正規鋼琴伴奏彈,是不加伴奏地彈。世界上的國歌長短不一,最長的國歌,南美洲的烏拉圭,105個小節,需要5分鐘才能整個完一遍,最短的非洲的烏幹達只有二十幾秒就可以。
【二】在就業輔導員的幫助下,我第一次體驗到完成工作的成就感
2006年,大專畢業以後一直沒找到什麼好工作。2013年,遇到北京慧靈智障服務機構社工人員在做活動,他們看見我掛著殘疾證跟我攀談起來,慢慢我融入這個機構,在慧靈待了快兩年。
慧靈活動很豐富,經常接見一些國際殘疾人代表團、舉辦音樂欣賞課。我從小就喜歡聽外國古典音樂,還把各國國歌都自學了,在電子琴上彈各國國歌,大家都很驚嘆,我就以這樣的方式歡迎這些來賓。
慧靈有很多很嚴重的自閉症、唐氏綜合症人,他們肢體協調能力也很差,外出活動經常需要人看著,口頭提醒。我相對他們好一點,就經常分擔一點事,表現比較好。後來發展部的老師把我單獨推出來給了融愛融樂支持性就業組織。
在融愛融樂,他們會邀請已就業的孩子講授經驗,強調勞動紀律、注意事項,服飾社交禮儀、個人衛生等問題。專門的就業輔導員給我做了崗前培訓,經過培訓,我可以工作了。
剛開始,就業輔導員開始天天陪著去上班,等工作逐步適應了以後,就減少支持頻率,變成一周去一兩次,一個月去一兩次,兩個月去三次,等我完全融入了環境,輔導員基本就退出了,除非有什麼事再打電話。
現在,我已經工作6年,我還清楚地記得,2014年2月7號春節過後第一天上班。當時又颳風,又下著大雪,天好冷,我起了一大早,冒著大雪走了很長時間,第一個到公司。當時對工作既好奇又忐忑。第一周幹完活的時候,我就發燒了,走路都有點打搖晃,但是心裡還是挺高興的,第一次體驗了把活幹完的成就感。
我們就業的這些公司,有的跟融愛融樂有合作,也有一些是融愛融樂的人去做了很多鋪墊工作。開始那些僱主對心智障礙者有不同程度的顧慮,不知道該怎麼相處接納。我們靠自己的努力,讓曾經不了解我們的人逐步接納了我們,並且另眼相看。我們這群人雖然身體上有殘疾,但也有自己的才華和夢想。
我們國家對這個群體的人文關懷確實不夠,很多人看到他們言行舉止跟周圍人不一樣,會排斥、疏遠。我們應該傾聽他們想表達什麼,最好讓這些群體裡走出自己的倡導者,向社會發出一些表達呼籲。融愛融樂這幾年就在推動自倡導,出來自己的代表,向周圍人展示自己的風採,講自己的故事,讓社會了解我們是怎樣的一群人,我們需要什麼。
希望能讓這個群體中行為沒有攻擊性的人,接受正常的教育。因為特教學校有點像是嬰兒的保溫箱,保護得過度,他們就更難融入社會。讓他們回歸主流,放到正常的學校來接受教育是最好的。大家互相幫助,才能把這些障礙問題逐步淡化。
我非常幸運,雖然動作協調能力不太好,但是在媽媽的支持、包容和社會支持系統的幫助下,我從小學到大專一直是在正常學校裡讀的。後來,又在就業輔導人員的幫助下學習社交禮儀規範,才能更好的生活。那我們也應該給群體中其他人,多一些傾聽、接納和包容。
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