阿爾茨海默症患者的獨白:死亡不是終點,遺忘才是

2021-01-12 澎湃新聞

今天是重陽節。「登高祈福、秋遊賞菊」,「感恩敬老」等話題是重陽節被人們反覆提及的。

然而提到「老」,你可能會聯想到一種被稱作「老年痴呆症」的疾病:阿爾茨海默症。

2019年,我國65歲及以上人口有1.6億,佔總人口的11.4%左右,老人群體的擴大也讓阿爾茨海默症不斷被提及,這到底是怎樣一種病症呢?

01 伴隨老齡化而至的阿爾茨海默症

今年是抗美援朝70周年,蔡步洲作為一名抗美援朝的老兵,同時也是一位阿爾茨海默症的患者。

如果問起七十年前的戰場上發生的事情,他能夠清晰地說出戰場的場景以及一些對我們來說很陌生的地名。但是在翻著放有自己和戰友相冊的照片,他並不記得這些人是誰,甚至不認識照片中的自己。

阿爾茨海默症的患者往往忘記了親人和自己,迷失在時間的迷宮當中,只能通過不斷回憶一生當中的重要時刻獲得慰藉。

這個人群近年來急速增加。2017年,中國阿爾茨海默症的群體超過1000萬,所有人群中平均每1000人中就是8-9個人患有阿爾茨海默症,相比1990年增加了近50%。

但是並不是疾病本身患病率增加,主要的原因還是快速的人口老齡化。如果保持各年齡人口比例不變,那麼阿爾茨海默症患者佔人口比例維持在0.7%左右。

但是,被稱作「老年痴呆症」的阿爾茨海默症並非是到了老年突然出現的疾病,大多數情況下,大腦從年輕的時候就開始出現退化,老年之後才逐漸出現症狀。

通過觀察患病人群腦部圖像發現,阿爾茨海默症患者的大腦在海馬體周圍及腦室有較明顯的萎縮,這些也成為了確診阿爾茨海默症的指標之一。

來源:"Alzheimer's Disease Education and Referral Center, a service of the National Institute on Aging.", Public domain, via Wikimedia Commons

阿爾茨海默症成因現在依然是個謎,不過普遍認為和腦部某些蛋白質的病變有關。

如果把蛋白質想像成一張紙,那麼這張紙上有些部分是有粘性的。正常情況下,粘性的部分會摺疊到內部,但是阿爾茨海默症的患者腦中一些蛋白質有粘性的部分到了外部,造成蛋白質分子之間相互結合,形成糾纏,影響到了腦部正常細胞的生長。

到了一定程度就會開始出現認知障礙,這種認知障礙被認為幾乎是不可逆的。主要的症狀就是記憶力下降、語言功能失調和情緒不穩定。

02 患者和醫生,能做的只能是等待嗎?

也許,幾年前還能夠和家人一起去各地旅行,談天說地,現在就只能躺在床上。由於阿爾茨海默症造成的認知障礙,他們中的重症患者完全失去了自理能力,視力聽力全面退化,甚至連哭都發不出聲音。

完全沒有了社交和娛樂的阿爾茨海默症患者戲稱自己是「三等公民」,「醒來之後等早飯,早飯之後等午飯,午飯之後等晚飯」。

醫生能夠做的也是等待,和120年前第一次發現阿爾茨海默症的愛洛斯·阿爾茨海默醫生沒有什麼區別。目前的藥物在延緩病情上的作用極其有限,調查顯示有64%的患者就因為治療效果不明顯而停藥。

醫生和患者都在等一項醫學研究上的突破。

然而,相比於其他疾病的研究,阿爾茨海默症的研究進展尤其緩慢,即使社會對於它的相關支出上高的驚人。

2015年美國用於阿爾茨海默症的研究經費只有癌症的1/10,但是整體醫療在阿爾茨海默症上的花費卻是癌症的兩倍。

在中國,國家自然科學基金委員會數據顯示,2011~2017年國家自然科學基金對阿爾茨海默症研究的資助經費僅為57247.5萬元。而以現有的篩查技術,一套完整的篩查就需要3萬元左右。

研究機構或者藥物研發公司在對試驗參加者的篩查與檢測上需要花費大量的資金和時間,如果要做更加深入的研究,這些經費幾乎是杯水車薪。

03 不被重視的疾病,卻可能給家庭造成重壓

阿爾茨海默症之所以沒有得到特別的重視在於它本身並沒有其他疾病那麼觸目驚心。在所有疾病中,也許你能夠找到很多更加迅速奪取人的生命的疾病,例如,急性的心腦血管疾病、各類癌症等。

阿爾茨海默症及相關的失智症則溫和很多,60-69歲確診的失智症患者平均能夠存活10年以上。

上海的阮懷恩十五年前確診了阿爾茨海默症,但是在完全失去記憶後現在已經回歸到一個嬰兒的狀態。他的妻子吳開蘭每天白天來照顧他,晚上則安排護工陪護,自己去過自己的生活,像上班一樣。

但是不是每個家庭都能夠非常平靜的接受這件事。田德昌為了從醫院接回患有阿爾茨海默症的姐姐,與妻子鬧了很大的矛盾。他坦言,「我自己家我就管不了了」。

紀錄片《人間世》中的這兩個家庭有著完全不同的生活狀態。由於阿爾茨海默症患者照顧的長期性,不是每個家庭都有時間和精力完成這件事情。

在我國,65歲以上人群,阿爾茨海默症及相關認知疾病的患病率在5.3%左右,而且55歲後,年齡每增長5歲,痴呆症患病率就翻一倍。也就是說,如果能活到85歲,我們每個人,要麼自己罹患了阿爾茨海默症,要麼就可能需要照顧阿爾茨海默症的伴侶。

考慮到我國的平均壽命已經接近80歲,而且每個家庭有4個老人的情況越來越普遍,幾乎每個家庭都可能會有1到2個阿爾茨海默症的老人。

一些研究中的數據顯示,阿爾茨海默症患者中有15%在診斷時已經無法獨立生活,他們需要護理人員每天12-15小時的陪伴,而即使是能夠獨立生活的患者也需要護理人員每日花1-3小時幫助他們。

同時,中國的特殊性在於儒家文化對於孝道的偏執理解。

在針對全球的調查中,東南亞地區由於受到儒家文化影響,在「隱藏家中的失智症患者」的比例最高。一旦家中有痴呆症患者需要專人照顧,相當多的家庭不會把老人送入專門的養老機構。

對於獨生子女組成的家庭來說,這是一項巨大的情感和經濟壓力。患者認知和情緒障礙對於家庭成員親情的損耗、患者家庭需要承受的經濟負擔最終都可能擊垮一個家庭。

04 正視疾病,他們忘記的我們應該記得

必須意識到的是阿爾茨海默症確實是一種疾病。

雖然大部分人到了老年都會出現一定程度的記憶力衰退,但與阿爾茨海默症對於家庭的負擔和身體的傷害無法相比。

在70歲以上群體中,因阿爾茨海默症死亡的人數在迅速升高,2017年佔比超過了7%,成為近年來增長最迅速的死因之一。而且阿爾茨海默症及相關認知障礙也是老年人自殺的主要原因之一。

其次,對於阿爾茨海默症雖然無法治療,但是如果能夠在輕度認知障礙發生時儘早確診,就能保證在人生更多的時間裡維持一定的認知水平,得到更加有尊嚴的生活。

以阿爾茨海默症協會為主的各類公益組織也將儘早篩查作為他們工作重心之一。

對於出於青壯年的人來說,也有不少可以降低患阿爾茨海默症的習慣。

2019年,世界衛生組織(WHO)發表了減少認知能力下降和痴呆風險的建議報告。世衛組織強烈建議進行體育活動、戒菸以及更加多樣化的飲食,以降低認知能力下降和痴呆的風險。

很多阿爾茨海默症患者的親人最遺憾的是不能鄭重的道別,因為在他們患病的那一刻,似乎就已經與家人分離了。

但是即使他們都忘記了自己是誰,我們也會幫他們記住,也會為著治癒這個疾病努力,像歷史上成功治癒的其他疾病一樣。

-END-

數據來源:

[1] 2019中國阿爾茨海默症病患者家庭生存狀況調研報告,2020年1月,北京

[2] Zanetti O, Solerte S B, Cantoni F. Life expectancy in Alzheimer's disease (AD)[J]. Archives of gerontology and geriatrics, 2009, 49: 237-243.

[3] Yu X, Chen S, Chen X, et al. Clinical management and associated costs for moderate and severe Alzheimer’s disease in urban China: a Delphi panel study[J]. Translational neurodegeneration, 2015, 4(1): 1-9.

[4] World Health Organization. Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines.

數有範兒工作室

數據編輯 | 三隻猴

可視化設計 | 按住拉

校對 | 鏡子 版面 | 蒼耳 責編 | 知了

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