圖 | 這是秋爸爸的微信頭像。
在自閉兒家長的圈子裡，秋爸爸是明星人物，這名氣源於他的身份和經歷。
他是北京協和醫學院的分子生物學博士，現在是北京協和醫學院基礎醫學研究所的副教授。他有一對雙胞胎自閉症兒子，且是重度低功能典型自閉症患兒。
自閉症兒童有個詩意的名字——「星星的孩子」，形容他們像天上的星星一樣活在自我中，靜靜地、孤獨地閃爍著，遠離我們的世界。有人這樣描述自閉症兒童：他們內心豐富卻無法與人溝通，他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。
養育一個自閉症兒童，是一場考驗耐心、意志乃至信念的人生馬拉松，此中艱難，常人無法想像。而養育一對自閉症孩子，絕大多數人會在10公裡之前就被按在地上摩擦，過著崩潰的人生。秋爸爸是個例外。
秋爸爸姓陳，1967年生，本科和碩士皆畢業於復旦大學遺傳與遺傳工程專業。他和愛人秋媽媽是復旦同學。
2002年9月17日，雙胞胎兒子秋歌、秋語出生。這兩個名字取自取自《詩經》中的「可與晤歌，可與晤語」，意思是兩個孩子將來每天都能歡歌笑語。
不想，歡歌笑語於這個家庭，竟是一件無比奢侈的事物。2歲的時候，雙胞胎被確診為自閉症。2011年，老大秋歌又被診斷出白血病。自閉症兒童在進行白血病診療中會有一系列麻煩，萬幸的是，秋歌的白血病療效不錯。
在2017年參加央視《朗讀者》節目後，秋爸爸夫婦的事跡被更多公眾所知曉，於是每到4月2日的世界自閉症日，媒體採訪就會如期而至。
如今，17歲的秋歌和秋語在一所培智學校上學。秋爸爸每天7點從天通苑出發，驅車送雙胞胎到中國人民大學附近的學校，然後再到東單的協和上班。
秋爸爸是如何煉成的？這是本文的主旨。
秋歌和秋語
自閉症，又稱孤獨症，美國精神病學會編著的《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM-5）中的學術名稱是孤獨症譜系障礙 （ASD） ，每位患有孤獨症譜系障礙的兒童行為表現不盡相同，他們的能力差異很大。按照美國國家疾控中心的最新統計，其發病率 1 : 59，孤獨症兒童就在我們身邊。
秋歌和秋語兩歲時，秋爸爸夫婦發現，兩個孩子還不會說話，對其呼喚也沒有反應，只是自顧自玩耍。他們的眼神也不會與他人交流。這是自閉兒最基本的表現：社交能力匱乏。
自閉兒另外一個明顯特徵是刻板的重複行為，也是一種守舊行為。比如老二秋語不習慣坐便盆，而是靠大人把屎把尿，於是秋爸爸夫婦花了 4 個月來訓練老二。怎麼辦呢？就不讓秋語坐椅子，平時無論看電視還是吃飯，都讓他坐在便盆上；到了夏天，估計他要排便的時候，就讓他光屁股坐著，逐步就不用把了。
如今除了需要家人言語提醒外，雙胞胎可以自己洗臉、刷牙、大小便。當然，這都是經過無數分解動作長時間反覆訓練而成就的。
自閉兒常常喜歡圓滿。給秋歌一個圓圓的餅乾，他會攥在手裡捨不得吃，如果餅乾掉地上缺了角，他就會大叫起來。這時候，秋語就會撲過來搶走餅乾。
其實秋語也是圓的愛好者。秋爸爸帶他們去車展，小朋友盯住不放的是圓圓的輪胎。
不過，刻板行為有一定的強迫性，至今雙胞胎還會偶爾表現出來。比如看到誰家車門沒關，就會衝過去幫忙關上，卻不注意會不會擠碰到人。或者看到某位女士的拉鏈開了，也會毫不猶豫幫人家拉上。
如果他們還是 4、5 歲的娃娃，也許這不算什麼事。如今他們已經17歲，這難免給父母和他人帶來尷尬和麻煩。
情緒失控才是更麻煩的。自閉兒容易出現衝動行為、自我控制能力不足。
2015 年的世界自閉症日，雙胞胎參加一個慈善演出，不想秋語一上臺就鬧了起來，把書扔掉，躺在地上哭啼。秋爸爸在微博裡將自己的尷尬表述得淋漓盡致，「尷尬的 5 分鐘裡我盡力安撫，每當抱他走向話筒時，哪怕他不開口哪怕他只是哼哼，也會得到一片掌聲。終於，他清晰地朗誦出了『我的世界，春暖花開』，臺下的熱烈掌聲讓我淚湧」。
尷尬還不算什麼，更麻煩的是在人流擁擠的公眾場所。雙胞胎在小時候會無端發脾氣，還有攻擊行為，比如咬人，這時候就要控制他。
2011 年，正趕上「微博打拐」的風潮，保姆帶 9 歲的雙胞胎從人民大學坐地鐵回家，孩子鬧起來，場面比較激烈，保姆還是小姑娘，也是新手，於是手忙腳亂。這時候有圍觀群眾覺得一個外地女孩在對小孩子施壓，就過來問：是你家孩子嗎？本來保姆一方面要緊緊抱住孩子，又覺得很尷尬，有人來不友好地質疑，這就產生了衝突。結果是有人報警，馬上下一站就有 6 個警察圍了過來。
秋爸爸接到警察電話，只能趕快離開崗位奔赴現場解決麻煩。
秋爸爸說，這時候，群眾不圍觀就是對他們最大的支持。因為越是圍觀，孩子就會越緊張，情緒更加激烈，而大人也更難堪而致處理走樣。遇到這種情況，秋爸爸一般會帶孩子到人少的地方，讓他安靜下來。
秋爸爸說，我們處理公眾場合孩子情緒發作的預案是，先主動避開人群，下車到角落、少幹擾處。這時候面對圍觀者的不解，需低調說明孩子的障礙，並及時出示備在孩子書包內的《緊急求助卡》，上面有殘疾證，有簡要病情解釋以及父母聯繫電話住址等。
這些預案都和保姆提醒過，但保姆在公眾注目下覺得尷尬而亂了手腳，加上旁人語含歧視，讓平日辛苦盡心的保姆更感難堪並頂起牛來。在警察到後她更加慌亂，以致於之前的預案全未執行。
直到 2014 年，秋語快過 12 歲生日的時候，還發生過在地鐵站臺躺地上情緒發作的情況。秋爸爸再次從單位急急趕過去。
還有一個讓人頭疼的問題是自閉兒易走失。秋語走失過兩次。
2014 年 12 月底，秋語坐 26 路公交車到終點站也不下車，於是司機領他回車隊，安全員報警，在東升派出所，秋語背出了家裡的電話號碼。
2015 年 5 月，兄弟倆在人民大學站上廁所，同時一位保姆也去上廁所，另一個新來 2 周的保姆注意力完全被秋歌吸引了，秋語則溜出來竄上剛好進站的列車。他的書包在車廂內被撿到，後來清華附近的一家酒店經理發現他，交給了警察。
這時候，定位手錶都起不到作用，他們會把手錶、緊急聯繫卡和書包都丟掉。當然保姆也是一個因素，新手就會慌亂，不知所措。所以他們現在的保姆每人每月 7000 元報酬，以圖她們能留下來，也避免雙胞胎每次接受新保姆都會不適應。
ABA 之路
儘管自閉兒經常無端發脾氣，但如果是一直伴隨孩子成長的秋爸爸在旁的話，就能觀察到先兆，能確保大部分情形得到控制。
早在 2004 年的時候，秋爸爸就接受了行為幹預（ABA 方法）的方案。彼時北京大學第六醫院的精神科醫生郭延慶剛從美國帶回這套行為幹預技術，辦了一個自閉兒家長培訓班，秋爸爸就是第一期家長培訓班學員。同班有 15 個人，他們都接受了行為幹預的方法訓練。之後就在家裡做訓練。
秋爸爸認為，ABA 方法是一條光明大道。自此之後，他一直堅定地在自閉症領域宣講、普及應用行為分析知識，指導家長學習幹預技術。
如今，秋爸爸有譯著《孤獨症和相關溝通障礙兒童治療與教育》《孤獨症孩子希望你知道的十件事》（合譯），也是《行為分析師執業倫理與規範（第 3 版）》《孤獨症兒童行為管理策略及行為治療課程》《語言行為方法》特邀審校。他最新的譯著是美國西密西根大學心理學系教授 Richard W. Malott 著作《行為原理（第 7 版）》。
所有這些，就是 ABA 方法，也就是早期行為幹預的應用行為分析。這是一種系統運用行為學原理來改善自閉兒行為的手段，並且運用實驗方法來探索導致行為變化的因素。到目前為止，基於 ABA 原理的早期高強度的行為幹預方法是最有效的改善自閉症兒童行為和學習的教育手段。
ABA 的過程不算複雜：需要一張桌子，與孩子面對面坐下來。最初讓他模仿簡單的手勢，比如拍手，如果他做得好，就說真棒，然後獎勵他一個糖果。如果孩子不模仿或模仿得差，就要輔助他做好。這種激勵機制就是最基本的行為幹預方法。訓練要逐步複雜化，獎勵可以很小，如一片薯片。
秋爸爸說，這個方法的本質是，通過行為後的獎勵來增加其生活技能，要把複雜技能分解為很多細小的技能，以方便教學。實際操作中非常細緻、瑣碎，需要經過大量練習才能取得收效，是一件需要耐心、細心和恆心的細水長流的事情。
雙胞胎進步不少。2011 年 6 月，秋語第一次主動開口索要，說「我要喝水」，這讓秋爸爸激動又驚慌。
雙胞胎還練習繞口令。比如他們很快就能學會「吃葡萄不吐葡萄皮，不吃葡萄倒吐葡萄皮」，只是你要小心，他們使勁說的時候，會噴你一臉。
世界衛生組織也認為，循證社會心理幹預措施如行為治療以及家長和其他照護者技能培訓規劃，可以減少溝通和社會行為困難，對患者的健康和生活質量有積極影響。
除了建議使用美國 FDA 批准的緩解情緒緊張的藥物，美國國立衛生研究院也只給出「行為、心理和教育治療」的建議。
秋爸爸認為，作為一名醫學博士，以及一名自閉症孩子的父親，學了十幾年行為原理，ABA 作為實證有效的幹預策略，是他用親身體驗和深入學習遴選出來的最高效的幹預方式，沒有之一。
另類療法「馬戲團」
ABA 訓練是很累人的。按照文獻要求，需要一周 40 個小時的訓練投入。這種勞累也就給了宣揚更高效的另類療法鑽空子的機會。
有人就不認同 ABA 方法論，他們質疑說，這不是訓練小狗嗎？我孩子是人，不是小狗，你這是馬戲團的那套。
這時候，秋爸爸會跟家長講，其實我們人就是大一號的老鼠。這套應用行為分析也是從實驗室走出來的，是拿老鼠、鴿子這些動物來做出來的理論。所以它是靠數據說話，是靠譜的。
事實上，形形色色的另類療法才是自閉症江湖上的「馬戲團」。
秋爸爸苦口婆心叮囑自閉兒家長，一定不要被民間各種缺乏科學依據的另類療法所矇騙。那些拍胸脯宣稱「20 萬包在我身上，一年後還你一個完美孩子」的承諾，最容易讓家長動心，也正是這個圈子裡最大的陷阱。
秋爸爸還總結了多達 60餘種不靠譜自閉症診療方法，從針灸到中藥，從飲食幹預到糞菌移植，從高壓氧到螯合排毒，從基因測序到幹細胞治療等等。
比如說基因測序。自閉兒家長去測基因的特別多，因為他們還想生二胎，那麼要想排除自閉症風險，基因篩查就成了他們的希望所系。一些家長把基因篩查報告拿給秋爸爸看，結果秋爸爸的回覆是「直接撕了丟到垃圾箱裡都不可惜」。
事實上，權威機構的看法是：科學家尚未明確自閉症的所有原因，研究表明，自閉症是基因和環境複雜作用的結果。那麼，這些家長測序的 9000 元就打水漂了，還帶來了無端煩惱。秋爸爸說，這個報告裡指出你這個基因有什麼缺陷，跟什麼疾病可能有什麼相關，那麼你的二胎生還是不生？並且測序的結果基本上就是添堵，夫妻開始吵架，說這個基因問題是你家的，你要負責。
一些另類療法缺少科學依據，會帶來很大健康風險。比如無麩質、無酪蛋白飲食方案要求不能吃含酪蛋白的牛奶、各種奶酪、酸奶，以及不含麩質的小麥麵粉。事實上，自閉兒本來就愛挑食，如果再限制含麩質和酪蛋白食品的攝入，可能會加重孩子的營養不良。還有就是，這種飲食可能也會限制孩子的社交活動。
沒有明確證據能證明這種療法有顯著療效。有研究稱，這個療法在對這些食物過敏的自閉兒身上可能是一個選擇，但即使在麩質敏感的人群中，這個療法效果也有限。
然而，這類療法還得到一些醫學人士的推崇。北京協和醫院就有一位主任醫師痴迷此類療法，她也是一位自閉兒家長。
除了無麩質、無酪蛋白飲食療法，還有一些自閉兒家長嘗試糞菌移植治療。其理論顯得更加玄幻：腸道微生物會影響中樞神經系統，進而影響人的情感、認知和行為。就在今年 6 月 13 日，美國 FDA 通報說，有 2 個接受了糞菌移植的成人被感染，其中 1 人死亡。
還有螯合排毒療法，其理論是，人體內的重金屬是自閉症的元兇。然而 2005 年 8 月，螯合排毒曾經讓一名 5 歲自閉兒死亡。屍檢證明，自閉兒死於心內膜下壞死導致的瀰漫性急性缺血缺氧腦損傷，而心肌壞死正是因為螯合劑乙二胺四乙酸二鈉導致了低鈣血症。
不能不提的還有幹細胞療法。這些打著最前沿科技的名頭會讓自閉兒家長蜂擁而至。事實是，目前得到權威認可的幹細胞療法只有白血病和淋巴瘤，至於幹細胞療法在其他疾病上的應用，都沒有被證明安全和有效。幹細胞治療風險很大，可能會導致致命的感染、產生腫瘤或引發危險的免疫反應，並且這種治療費用高昂，不能由醫保報銷。
多家媒體對這些療法進行過正面報導。秋爸爸認為，這些探索作為科學研究不是大問題，但如果鼓動自閉兒家長大肆進行嘗試就屬於誤導，尤其是那些急迫想改善孩子行為的家長們，很可能就會放棄比較繁瑣的主流訓練方法。
疫苗是自閉症的原因之一，這是流傳很廣的一個說法，包括一些醫學人士也在傳播這個不靠譜的說法。這也包括北京協和醫院的那位自閉兒家長。
然而，這個說法源於 1998 年英國醫生 Andrew Wakefield 等人在《柳葉刀》雜誌（Lancet）上發表的論文，他們調查了 12 名自閉症兒童，其中有 8 名兒童的醫生或父母認為自閉症與注射麻風腮疫苗有關聯。2010 年，《柳葉刀》並未找到支撐該聲明的任何證據，撤銷了 Wakefield 這篇論文。
世界衛生組織的說法一錘定音：沒有證據顯示任何兒童期疫苗可能增加自閉症風險。
終其一生的事業
拿到分子生物學博士學位只需要 5 年，如今自閉症才是秋爸爸決定終其一生去鑽研的課題。
52 歲的秋爸爸已經離開科研一線，他看起來清瘦略顯憔悴，雖然他在微博上激揚指點，以及在和我們交談時顯得雲淡風輕，但我們能看出這背後有難以言說的沉重。
沉重源自他本人的未來和孩子的未來。我們不願意問他孩子將來怎麼辦？他本人倒是說，我們就是過日子。
從這條微博我們能看出他的憂慮和心願：昨晚見到韋氏智商結果，他倆都是 < 46，我還是立刻堵心了，幾乎整夜不眠。這糾結心情和初診斷時一樣，總試圖去否定什麼，一點兒都不淡定。反覆告自己，翻倍 92 分又怎樣呢，就省心？46 分又怎樣？寶寶貝貝還是我的寶寶貝貝。
他放棄了讓雙胞胎走向正常學業的道路。孩子是有學習能力的，家裡的iPad遊戲，雙胞胎玩得比秋爸爸還好。但自閉兒最大的問題是他不學習，加減乘除對他來說沒有實際意義，何況如今買東西都用行動支付，乘坐地鐵都是刷卡，他們用不到加減法了。
秋爸爸還和另外兩個自閉兒家長合夥做了一個自閉症平臺，他們希望做一個正本清源的自閉症幹預平臺，讓更多自閉兒家長得到主流的信息與服務。