原創 竺映波 ReadMind竺映波
為什麼是我？
在得知孩子有先天性疾病的情況，很多父母會反覆問自己一個問題「為什麼」？
為什麼偏偏是我家的孩子。
讓我們先來看一組數據：
正常夫婦生自閉症孩子的概率—100/10000
先天性心臟病—70/10000
髖關節發育不良—30/10000
先天無腦—10/10000
先天脊柱裂—10/10000
唇顎裂—10/10000
小耳畸形—1.4-2/10000
……
從這些數據來看，孩子罹患先天性疾病的概率並不大，確實容易讓父母們感嘆命運不公。可縱觀人生，有些人生來體弱，有些人中年失意，有些人晚年疾病纏身……沒有人知道下一刻會發生什麼，也沒有人能夠預測手中劇本的走向。事情已然發生，我們能做的便是盡一切辦法去改善，我們沒有做錯任何事，這只是一個概率問題，沒有人應該為一個概率問題自責。
在孩子確診有先天性問題存在後，父母通常會陷入了負面情緒的漩渦：
愧疚——不停地反思懷孕期間是不是做錯了什麼事，甚至有人會覺得這是上天的懲罰，是不合格母親的證據；
焦慮——擔心孩子在未來的學業、工作、交友、婚戀方面會遇到的層層阻礙；
憤怒——覺得上天不公平，讓自己的孩子在人生起點便經歷波折；
否定——不願意面對、承認這個問題；
排斥——極少部分的家長會十分排斥見到自己的孩子，極度躲避。
這些心理反應很正常，可同時也會對家庭帶來很大的負面影響，我們應當如何處理好這些情緒呢？
記住兩個詞——接納和平常心。
首先，學會接納。事已至此，我們只能盡最大的努力讓孩子恢復。醫學發展至今，經過醫生的治療後，孩子的疾病或多或少會有改善。千萬不要因為家長的不接納、不願面對，忽略了孩子需要重視的種種問題，錯過身體和心理成長的最佳時期。
其次，保持平常心。我們經常會聽到一些家長灌輸孩子「不服輸」的觀點，告訴孩子外表或者身體有缺陷，就應該在其他能力上比別人優秀，這是過猶不及的，一方面容易對孩子造成壓力，另一方面也潛移默化使他們覺得「低人一等」才要加倍努力。家長在對待孩子的時候，應該完全以對待正常孩子的標準，不過分施壓，也不過分呵護。
萊斯利·辛普森是一位單側小耳畸形患兒的母親，在她經歷過逃避、內疚、自責後，慢慢發現孩子身上其它的閃光點——
我的孩子剛出生時，我很不願意將他帶到公開場合，我感到每個人都在看著他並對我進行審判。我感到內疚，覺得這是我在懷孕期間做錯了。我逐漸意識到這僅僅是耳朵的小問題，而許多孩子天生患有嚴重的疾病，需要不斷的醫療幹預。我很高興我的孩子還是相對健康的。隨著他的長大，我們可能需要克服一些問題，但他是一個快樂、自信、受歡迎的小男孩，內在外在都很漂亮！作為父母，我們非常幸運能有這樣一個特別的兒子，我們每天都這樣告訴他。
父母不應過分為孩子的缺陷擔憂，而忽略了孩子身上許許多多美好的東西。
不是誰的錯
❌病恥感——✅是病不是錯
我之前接觸到一些心理疾病的來訪者，他們有一個很大困惑，不是來源於疾病本身，而是疾病所帶來的「病恥感」。很多人不願意就醫，不願意尋求幫助，他們認為心理疾病是羞恥的、難以開口的。同樣的，這在很多有先天性疾病的孩子和家長身上，也能看到類似的現象。疾病歸根到底只是疾病，並不是錯誤，為什麼要為疾病而感到羞恥？這是需要不斷給自己做好心理建設的關鍵點。
❌逃避、遮掩——✅坦然面對
拿小耳畸形來說，如果父母特別在意，想方設法幫孩子遮蓋耳朵，孩子第一反應就是我的耳朵很難看、很丟人，爸爸媽媽要幫我藏起來，他自己也會有自卑心理。如果父母像對待正常孩子一樣對待他們，孩子的心理壓力就會小很多。父母想得開、坦然，孩子的心理也相對健康，能夠更好地應對周圍小夥伴們對其小耳的好奇甚至是不友好的舉動。
❌焦慮、敏感投射到孩子——✅接納、樂觀
父母的焦慮和敏感情緒容易投射到孩子身上，使孩子在自我意識出現初期就把自己與正常孩童的差異看得過於嚴重，產生不良心理狀態。如果父母心理上沒有調節好，並且毫不掩飾地暴露在孩子面前，讓孩子覺得這是非常不好的事，這會加重孩子的心理負擔。從孩子的角度判斷，父母那麼在意，問題一定很嚴重，久而久之他也會受到極其負面的影響。
❌過分呵護——✅正常對待、平常心
對於這些孩子，父母往往會愧疚或者心疼，認為需要多彌補孩子。這種所謂的「虧欠」心理，會導致家長對孩子過分呵護，可能會造成孩子個人意識過強，面對質疑更有攻擊性；同時還有可能喪失和同齡人及社會接觸的機會，對家長過分依賴，無法自己獨立走向社會，形成正常的人際交往能力。家長應該正確對待孩子，不要低估了孩子獨自面對問題的能力。
並不是所有的先天性疾病都能通過產檢發現，很多時候父母無法阻止疾病的發生，無需自責，沒有誰有錯。
自信源於家庭
先天性疾病患兒，更容易出現自卑、敏感、敵對、抑鬱、社交障礙等問題。
實際上，這些問題的根源不在孩子身上，而在家長身上。孩子將來如何走入社會、面對他人，取決於家庭如何培養他們的自信。孩子的痛苦和自卑，往往不是來源於自己，是家長給孩子的錯覺；也與別人的目光無關，和父母怎麼看待他們有關。如果父母能夠坦然接受這個小缺陷，給孩子更多的愛和心理支持，孩子面對外界的時候也會更勇敢自信。
水滿自溢。當孩子有來自家庭足夠的保障和自信的時候，自然而然在外也會有相應的信心。內心富足、有足夠安全感的孩子，應對外界的時候會更如魚得水。
這裡不得不提到一個「萬眾矚目」的孩子——李嫣，當年王菲和李亞鵬生下這個兔唇女孩，各大媒體爭相報導，有人指責王菲懷孕時候抽菸，有人嘲笑夫妻倆生了個「問題孩子」，這其實非常不利這個小女孩的成長。王菲李亞鵬沒有逃避，成立「嫣然天使基金」，幫助廣大唇顎裂新生兒，同時給了女兒一個寬鬆自由的環境，把她教育得自信又大方。我們可以看到，哪怕經過多次修復，李嫣的嘴唇依然和健康孩子有些許差別，但這絲毫不影響她的美麗。李嫣也從未因此逃避過舞臺，甚至比出生健康的孩子更為自信。這便是坦然的家庭環境帶給孩子充分自信的例子。
另外，家長需要多鼓勵孩子社交，只有融入到同齡人中，才能掌握更多的生存技能和社會溝通能力。
無條件的愛
愛是沒有前提的。
什麼叫「無條件的愛」，就是無論如何，我都會愛你。
中國家長比較喜歡「打壓式教育」——孩子做得多好，永遠都能找到他們的不足。家長不應該只盯著孩子的小缺陷不放，每位孩子都有很多很多的優點，有的表達能力好，有的貼心溫暖，有的勇敢，有的聰明，有一些大人在成長過程中丟失的閃光點，在孩子身上都得以很好地體現。
我們千萬不要讓孩子有一種錯覺，「我只有優秀，只有完美，爸爸媽媽才會愛我」。這樣長大的孩子是沒有安全感的，他會不停地追求完美，因為在一開始他內心就有一個設定「愛是需要我更優秀換來的」。孩子只有在有足夠安全感的時候，他對外界的評價，對自己的評價才會更公正。
家長要學會和自己的虛榮心作鬥爭，放下虛榮心，你會發現自己孩子有多美好，是上天賜的禮物。孩子在人生的起步階段，父母的愛是他們心理的土壤，日後他們開出什麼樣的花朵，都有賴於土壤有多肥沃。
溫暖的懷抱和無條件的接納與愛護，是支撐孩子勇敢、樂觀立足於人世間的最堅定的力量。
正確的心理預期
放棄「完美小孩」的設定。父母在孩子出生前都會有「完美小孩」的期待，這種設定，會讓父母在之後很長的時間裡無法接受孩子的缺陷。父母應該想一想，自己都不是完美的，有這樣那樣的問題，為什麼要求孩子是完美的。同樣也要告訴孩子，我們都不是完美的，不僅僅是他。
另一方面，即使通過手術或者其他治療，也需要建立正確的治療預期。治療後，孩子可能仍會與健康孩子有所不同，依然會引來他人詢問，孩子需要學會獨自應對，這是無法避免的。
撐起幼苗的保護傘
前面說到父母的愛是土壤，同樣也是土壤上剛冒出的嫩芽的保護傘。例如，小耳畸形手術最佳年齡段是6-10歲，這也就意味著孩子可能有6-10年是和常人有細微不一樣的，他們需要經歷一段不一樣的體驗。這段時間，如何保護好孩子的心理，如何讓孩子面對自己的不同，是父母最需要做的。
不可避免的，孩子會詢問爸爸媽媽為什麼自己不一樣，這時候沒必要去逃避孩子的問題，直面解釋，同時可以巧妙地鼓勵他們，等到6歲，你就會擁有新的耳朵了。
同樣不可避免的是他人的眼光，很多家長辛辛苦苦把孩子自信樹立起來，結果一到外面，被同齡孩子嘲笑，被其他家長議論，甚至碰到一些不公平的對待，孩子和家長的自信都容易受到打擊。如果碰到這樣的事，家長們千萬不要忍氣吞聲，應該鄭重其事地和其他孩子、家長、老師或者有偏見的人提出來，讓孩子知道，有問題的不是我們，是他們沒有很好的素質，我們不應該用他人的低素質讓自己痛苦。
如果孩子獨自碰到這樣的情況，也應該教育他們不要因此低頭，要不卑不亢，先天遇到的不公平是我們無能為力的事，後天的不公平我們需要據理力爭。孩子看到父母為自己力爭，父母鼓勵自己力爭，他們也會慢慢的知道，這件事不是自己的問題，如果有人因此說什麼做什麼，那是別人的問題，無需用別人的錯誤懲罰自己。
同時父母應當從小教育孩子面對現實，當面對他人的不了解甚至是不友善時，要勇於面對，即使是健康孩子也要經歷許許多多不友善和排斥，才能完善心理的發育。
一個與眾不同的故事
孩子從2-3歲開始，便會慢慢意識到自己和其他同齡人不一樣，這個年齡段很難理解很多深奧的道理，父母要做的，是給孩子一個與眾不同的故事。這個故事沒有標準答案，每位父母都可以回去想想屬於自己家庭的故事，既告訴孩子為什麼他很特別，又能滿足他們好奇心。就像孤獨症的孩童，我們稱他們為「來自星星的孩子」，孤獨症的孩子很有才華，但是不喜歡與人交流，他們就像星星一樣在夜空中孤獨卻閃亮。
另外，隨著孩子走入社會，可能會有不少人詢問孩子的情況。家長無需遮掩，給他人一個快速、簡單的解釋滿足好奇心後，馬上過渡一個更自然的話題，找到談話的共同點。
孩子天然的好奇心，讓他和他的朋友們喜歡觀察不一樣的事物。這時候，自然地回答他們的疑問。敞開大門，坦然換得坦然。
早期父母可以幫助孩子緩衝，後期要教會孩子學會自己應對。
小建議
找到支持小組——相同處境的家庭，互相支持、交換信息，共渡難關。
不要忽略配偶的感受，這是家庭共同面對的問題，配偶也需要彼此支持；如孩子有其他兄弟姐妹，也不要忽略其他孩子的感受，不能讓其他孩子覺得，父母的愛都在患兒的身上。
推薦帶著孩子觀看電影《奇蹟男孩》（Wonder）——講述父母和姐姐如何帶嚴重先天發育異常的孩子走向社會。
最後，醫生的精湛技術，可以改善疾病狀況，而健康的心理、完美融入社會，需要父母從點滴做起，創造良好的環境。
原標題：《撐起生命的保護傘——先天性疾病孩童與家長心理健康》
閱讀原文