中國漸凍人「自我書寫」 分享對人生、生命領悟

2020-12-05 華夏經緯網

舞蹈作品《有你有我》以葛敏為創作原型，舞出了生命與病魔抗爭的堅強。主辦方供圖

　　中新網北京4月20日電 (記者 杜燕)「如果事與願違，一定是命運另有安排」「我已經適應ALS帶來的各種磨難，它讓我學會堅強，懂得珍惜活著的每一天」「希望大家好好護理，等到』解凍』那一天」……今天，「彩虹劇場『愛·無邊』關愛漸凍症，愛心在行動」大型公益活動在京舉辦，並發布中國漸凍人書寫的新書，分享他們抗爭疾病的心路歷程、對人生的領悟、對生命的反思等，讓更多人了解、關注漸凍人群體。

　　此次發布的《因為愛，所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》是中國第一部由漸凍人自我書寫的書。該書主編葛敏，在2016年被確診患肌萎縮側索硬化症(簡稱ALS，俗稱漸凍人症)。她曾就讀於北京舞蹈學院，曾任中國人民大學附屬中學朝陽學校形體老師。在活動現場，她表示，本書是一群漸凍症患者用洪荒之力寫就的。

《因為愛，所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》一書在北京正式發布。　王嘉寧 攝

　　談到患病近四年來家人、朋友、一生的陪伴和照顧，她表示，雖然漸凍症讓自己今生再也不可能站在舞臺上跳舞，但靈魂深處認為自己圓了夢。「在這場沒有回頭路的戰役中，我不敢說一定能戰勝病魔，但我可以堅定的一件事是：我會用自己的行動為病友，為黑暗中的你，為我所愛的人，拼盡全力，直到生命的最後一刻。」

　　青年舞蹈家劉巖在活動現場稱，和葛敏同樣出自北京舞蹈學院，同樣曾在舞臺上自由舞動，同樣在藝術的殿堂裡追逐夢想，但或許是命運的巧合，又都同樣坐了下來，用靈魂開始生命之舞。「要和葛敏一起挑戰新的生活，挑戰新的舞蹈方式，把心中的愛奉獻給世界，把心中的感恩傳遞到世間的每一個角落。」

　　北京大學第三醫院神經內科主任樊東升在現場表示，「漸凍人症」是運動神經元疾病的一種，其與癌症、愛滋病、白血病、類風溼病並稱為世界五大絕症。此次發布的新書用愛和信念，讓中國漸凍人群體在黑暗中不孤獨，「開啟了這個群體精神層面的交流，傳達了他們在沉默表象下的堅定的心聲。」

　　本書顧問、著名作家盧新華表達了對葛敏和漸凍人群體的敬佩之情，認為本書傳遞了愛的強大力量，「葛敏和她的朋友用心寫出的這本書一定會讓更多的人受益。」著名作家杜衛東表示，葛敏和她的病友表現出來的不妥協、不放棄、不言敗的精神，是當下社會非常需要的一種正能量。

　　作為新書出版方的光明日報出版社社長潘劍凱向葛敏轉達了出版社的問候和敬意。他稱，這是一本宣揚正能量、給人們帶去希望和鼓舞的好書。

　　活動主辦方之一的北京市西城區第一文化館館長鄭昕表示，希望這樣的公益活動能引導更多民眾、企業參與進來，用慈善心、公益心、博愛心，切實為漸凍人患者群體送去關心和幫助。

　　當天活動中，舞蹈作品《有你有我》以葛敏為創作原型，舞出了生命與病魔抗爭的堅強。(完)

 

責任編輯：王江莉

相關焦點

  • 32歲漸凍人的「破冰」人生:自學日語翻譯百萬字
    （原標題：一名漸凍人的「破冰」人生：自學日語翻譯百萬字，熱心公益）一張靠背椅、一臺電腦桌，「漸凍人」馮錦源32年人生的大部分時間，都在一平方米空間裡度過。直到2014年，隨著「冰桶挑戰」遊戲從國外傳入中國，他和他的家人才知曉這病有一個廣義的叫法——漸凍症。身體的缺陷沒讓馮錦源陷入絕望，32年來，他不斷「破冰」，活得異常豐富。7歲起，他就在家庭教師的幫助下逐步完成中小學課程。因為一本小說，他自學3年考取日語一級，至今靠一臺電腦，一套語音輸入軟體，翻譯了上百萬字的日文書。他還熱心公益，贊助在西藏建校舍，捐助「淋巴瘤」的少年。
  • 國內漸凍人馮錦源的遊戲人生:從日語翻譯到開發遊戲
    近日澎湃新聞發布了一篇關注漸凍人的報導，相當勵志。據報導，國內「漸凍人」馮錦源在從事日語翻譯20年後，開始轉向遊戲開發，他的作品還在今年6月底成功上線。過往人生的34年裡，疾病帶給他的不是絕望，相反給了他更多創作的動力。他說：只要身體狀況允許，會在有限的生命裡學習更多知識」。《幽靈蘭》，圖片來自澎湃新聞「漸凍人」馮錦源1985年出生，出生後便腳腿無力，開始了與疾病的抗爭。
  • 一名漸凍人的"破冰"人生:自學日語翻譯百萬字 熱心公益-馮錦源...
    原標題：一名漸凍人的「破冰」人生：自學日語翻譯百萬字，熱心公益　　一張靠背椅、一臺電腦桌，「漸凍人」馮錦源32年人生的大部分時間，都在一平方米空間裡度過。直到2014年，隨著「冰桶挑戰」遊戲從國外傳入中國，他和他的家人才知曉這病有一個廣義的叫法——漸凍症。　　身體的缺陷沒讓馮錦源陷入絕望，32年來，他不斷「破冰」，活得異常豐富。7歲起，他就在家庭教師的幫助下逐步完成中小學課程。因為一本小說，他自學3年考取日語一級，至今靠一臺電腦，一套語音輸入軟體，翻譯了上百萬字的日文書。他還熱心公益，贊助在西藏建校舍，捐助「淋巴瘤」的少年。
  • 一名漸凍人的「破冰」人生:自學日語翻譯百萬字,熱心公益
    一張靠背椅、一臺電腦桌，「漸凍人」馮錦源32年人生的大部分時間，都在一平方米空間裡度過。1985年，他出生後不久就被發現腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他四處求醫，有醫生懷疑他缺鈣，也有醫生懷疑他是「重症肌無力」，但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發展。
  • 陰陽人領悟人生:不做男不做女做自己尋自我(圖)
    陰陽人領悟人生:不做男不做女做自己尋自我(圖)     來自臺灣的陰陽人丘愛芝，在非男非女的路上跌跌撞撞數十載，終找到同路人而確立不做男也不做女，只做自己的這條路。
  • 世界漸凍人日|拿筷子不靈活、四肢不協調?你需要警惕漸凍症
    這樣的想法於很多人而言或許只是假想，但對於漸凍人來說，這卻是他們必須思考的日常。他們患病後肌肉萎縮無力，但大部分人的意識卻是清楚的。從四肢不協調到說話進食甚至呼吸都變得困難，他們每天都目睹著自己逐漸走向死亡……什麼原因可能導致漸凍症，發病症狀有哪些，如何預防，怎樣治理？6月21日是世界漸凍人日，這些關於漸凍症的知識，一起來了解。什麼是漸凍症？
  • 體重僅25公斤「漸凍人」,成功登上泰山,是他人生「最美」的選擇
    2018年6月17日，身高175體重僅有25公斤的「漸凍人」張為，在其「愛心媽媽」孟女士的幫助下成功登上泰山南天門。當日早晨6時許，他們出發，在眾多好心人和孟女士的幫助下，歷時12小時左右，最終登上了海拔一千四百多米高的泰山南天門。圖為張為和其「媽媽」孟女士。
  • 江蘇有數千漸凍人 患者從發病到死亡不超10年(圖)
    原標題：江蘇有數千漸凍人 患者從發病到死亡不超10年（圖） 「漸凍人」於志國窩在沙發上，誰也不知道他在想什麼　　冰桶挑戰風靡全球時，漸凍人和他們一天天被冰封的人生逐漸為人所知。　　漸凍人症——「肌肉萎縮性側索硬化症」是一個怎樣的魔鬼?　　電影《相約星期二》裡這樣描述漸凍人：「他幾乎是逼視著自己的肌體如何一部分一部分衰亡的，今天到哪兒，明天到哪兒，步步為營，逐段摧毀，這比快速死亡要殘酷得多，簡直能把人逼瘋。」　　漸凍人症，也就是「肌肉萎縮性側索硬化症」。
  • 冰桶挑戰讓公眾了解「漸凍人」:全身只剩眼球能動
    該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。目前「ALS冰桶挑戰賽」在全美科技界大佬、職業運動員中風靡。目前已擴散至中國，科技界大佬紛紛響應。　　漸凍人趙先生一躺就是幾年，每天24小時親屬輪流照看。
  • 【視頻 】漸凍人蕭建華:當初我拒絕保險,現在我被保險拒絕!
    「漸凍人」蕭建華質問所有保險營銷員：「你為什麼就因為我的一次拒絕，而放棄不再多勸我買保險！」蕭建華 　　 臺灣成功大學中國文學系91級畢業 第11屆全球熱愛生命獎章得主 臺灣行政院青輔會青年講座客座講師　　1966年2月出生於雲林縣林內鄉。因家貧被送到臺北新莊愛心育幼院。
  • 「漸凍人」罹患肺癌,麻醉是手術的最大難關
    相關檢查發現吳大姐的血清肌酶水平顯著升高，全身骨骼肌萎縮並脂肪化，結合相關病史，診斷為進行性肌營養不良，就是俗稱的「漸凍症」。原來，吳大姐的父母屬於近親結婚，她和弟弟都是漸凍症患者，她從25歲開始逐漸變成這個樣子，弟弟則已經完全癱瘓。雖然吳大姐的肺癌尚在早期，但為發病率僅僅十萬分之幾的漸凍人做肺癌手術還是開天闢地頭一遭，幾乎沒有可供參考的治療經驗，明飛立即請麻醉科殷剛醫生會診。
  • 11小時手腳並用,29歲「漸凍人」登頂河南嵩山
    大河報·大河客戶端記者 呂高見「手腳並用，漸凍症男子花11小時登頂河南嵩山。」五一期間，這一勵志故事在網絡上廣為傳播，引起極大關注。許多人紛紛感慨「瘦弱的他，一步步用雙手支撐前行，太不容易了。」這位「漸凍人」名叫張為，今年29歲，為挑戰自我，向漸凍症宣戰，他曾登頂泰山、華山。
  • 曾經愛唱歌的「漸凍人」 如今只能靠彈舌聲呼喚母親
    36歲的「漸凍人」朱小強患上了肺炎，努力發出的彈舌聲是他與母親交流的方式　　河南商報記者 宋曉珊　　凌晨2點，呂愛梅趴在病床的把手上睡著了。36歲的「漸凍人」朱小強正在用唯一能發出聲音的器官向母親求助。　　【現在】　　「漸凍人」哥哥患上肺炎　　靠彈舌向母親發出求助　　3月26日上午，窗外陽光明媚。醫院的空氣並不算好，病床令空間看上去有些擁擠，一些病人在沉睡，「漸凍人」朱小強被摺疊床支撐著半坐起來。他的母親呂愛梅，正拿著一根細細軟管插進朱小強切開的喉管，「滋兒」吸出一口痰來。
  • 人生的三重境界,莊子所說的「三條魚」,能領悟到的人不多
    導語：歡迎來到情感的世界，人生的三重境界，莊子所說的「三條魚」，能領悟到的人不多。今天跟大家聊聊莊子說的三條魚。這三條魚皆入了人生的三重境界，真正能悟。偷的人不多！但悟透的人！會一生順。遂接下來！我們就來看看是哪三條魚！
  • 徐州33歲「漸凍人」小夥,用三根手指「敲」出夢想...
    文/圖 徐報融媒記者 肖慧在徐州，有一個被醫生預言活不過18歲的「漸凍人」董振振，他今年已經33歲，雖然生活完全不能自理，全身只有3根手指頭可以動彈，但憑藉這3根指頭，他卻「敲」出了一家網店，敲出了自己的夢想人生。
  • 他的文字讓人感動,史鐵生這十句語錄,讓你領悟傷痛與生命的意義
    第一次接觸他，是中學時學習的一篇課文《我與地壇》的片段，當時只覺得文字很美，全然沒有覺察和領悟到文字中的束縛、傷痛以及對生命意義的解讀。等到年紀大了一些，再讀史鐵生，才慢慢覺察到他的內心世界，以及他文字中表達的對生命、社會、生活、人生的思索。
  • 「書寫勁藝人生——方太勁魔方首屆青少年軟筆書法大賽」總決賽在...
    「書寫勁藝人生——方太勁魔方首屆青少年軟筆書法大賽」總決賽現場10月10日下午，由方太電商主辦、北京大學學生書畫協會協辦的「書寫勁藝人生——方太勁魔方首屆青少年軟筆書法大賽」總決賽在北京服裝學院舉辦中國美術家協會會員李颯現場創作本次活動，將書法和時裝進行跨界創作，有機整合，不僅展示了中國書法藝術的獨特魅力與筆墨韻味，也更好的詮釋了書法的博大精深與藝術精髓，與時裝的完美結合，帶給所有觀眾一場震撼的視覺藝術展示
  • 【中國夢·踐行者】廣州「漸凍人」黃志銘:我身「漸凍」 我心飛逸
    進行性肌營養不良症是一種罕見病，分DMD和BMD兩種，黃志銘患的是病情發展較緩慢的BMD，但最終結果卻是一樣的，患者將成為「漸凍人」，清醒地面對生命的終結。人到中年，黃志銘如今已完全依賴輪椅，四肢漸漸「僵凍」起來，但他那顆蓬勃的心，卻始終「凍不住」。「我的外星叔叔霍金先生，請準許我這樣稱呼您這樣一個天使，因為我實在無法理解您超越人類的智慧從何而來？
  • 漸凍症女孩苦練畫畫30年,仕女圖是她唯一驕傲,專家:沒有靈魂
    說到運動神經元病，可能很多人不是很熟悉，不過如果說起這個病的別名漸凍症的話，很多人都會立即恍然大悟，早些年的時候，世界上就曾經掀起過一次叫做冰桶挑戰的運動，就是為了宣傳這個病引起人們的注意。
  • 心得分享:師法智慧挽救了學生的生命和一切!——學生慈樂修學心得分享
    至誠頂禮感恩偉大的佛陀恩師上人！敬愛的恩師，萬安吉祥！學長們好！通過用心學習和領悟恩師有關「生命的真相之我的六根作用也是虛妄」的開示，學生有以下感悟和體會。現在，向恩師匯報，請恩師斧正！學生歡喜信受奉行，感激不盡！