「月亮姐妹」,拍完一組照片後改寫命運,白化病患者-月亮的孩子

2020-12-05 騰訊網

白癜風是一種常見的後天性膚色素脫失病，通常這種病都是由一個小點慢慢變成一小塊，隨著病情不斷加劇，最終就變成了傑克遜那樣的膚色，除了白癜風之外，還有一種先天性白化病，哈薩克斯坦就有一對十分出名的「月亮姐妹」。哈薩克斯坦由130個民族組成，其中65.5%是哈薩克族，他們都是黃皮膚、黑頭髮，「月亮姐妹」跟哈薩克不一樣，他們一出生就沒有顏色，就如同月亮一樣，在當地人眼中，Asel就是一個異類。

當地的醫學也不發達，Asel成為了一個遠近聞名「怪胎」，每個人都信奉宗教，在他們眼中，Asel是白色惡魔，村子裡面誰都不願意靠近她，每個人都處處提防著Asel，就連Asel一家人也遭到了當地排擠。雖然被賦予了「月亮的孩子」這樣很有詩意的名字，但是因為外觀上的不同，白化病患者在社會中常常會遭受到異樣的眼光和評論。膽怯，自卑圍繞著他們，害怕外出，害怕與他人交流成了這類人群的常態...

她一面默默承受著他人眼光帶來的壓力，另一面還得克服這種疾病對自己身體上帶來的各種麻煩...「我需要避免陽光直射，如果在白天出門，是必須得塗防曬霜穿外套，戴帽子或者打傘才行；到了晚上沒有陽光的時候會比較舒服一些,另外我的眼睛也有一些問題，在外面有時候還需要佩戴專門的眼鏡。」

來自烏克蘭的Nastya Zhidkova也是一名白化病患者，同時還是一名模特，很多人用仙女來形容她，真的一點不過分，本身就姣好的五官由於白化病的原因整個人更顯得晶瑩剔透，想要用文字來形容Nastya Zhidkova的長相，常常會深感自己語言水平有多麼匱乏。

特殊的發色和膚色帶給他們的可能是心理上的壓力，但是自信的人真的很美。

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  • 「月亮的孩子」白化病 問與答
    Q 白化病是什麼？答：白化病是由於不同基因突變導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷所引起的一種單基因遺傳病。患者通常表現為眼睛或眼睛、皮膚、毛髮部位色素減退和缺乏，常伴有眼球震顫、畏光、視力低下等眼部症狀。由於怕光，白化病患者夜間出來活動相對舒適，所以他們有個好聽的名字叫「月亮的孩子」。
  • 白化病女孩:月亮的孩子
    於是，她也就不再是一個被動的被拍攝對象、一個普通的病人，而是一個想要自己主宰命運的女性。   照片似乎拍得大膽生猛，但是在那一片亂七八糟、兼具驚悚和滑稽的背景之下，CiCi真實的生存境況卻越發難以掩飾。她渴望母親的愛、期待真正的愛情，也努力想找到一份穩定的工作，即便是這些再普通不過的願望對她來說也從來沒有輕鬆過。
  • 月亮的孩子,美麗且易碎,物理方法是白化病患者很好的「保護罩」
    導語：白血病患者被稱為「月亮的孩子」，也被稱為「白雪公主」。顧名思義，白化病患者皮膚、毛髮等比正常人白很多，並且見不得太陽，只能生活在沒有光線的環境下。白化病有遺傳圖譜。特別地，患者的父母基本上攜帶隱性白化病基因。病人的父母不是自己患病，但是當攜帶病原的因素傳給孩子時，孩子就會患病。實際上，白化病是隱性遺傳的一部分。白化病的主要基因是患者母親攜帶的基因傳給兒子的時候。
  • 你知道月亮的孩子嗎?
    世界上有這麼一群孩子，被稱為月亮的孩子，他們是降落人間的天使，是顏色不一樣的煙火，是窗前那一抹美麗的白月光他們，就是白化病患者。白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。簡單來說，就是控制色素生成的某些基因發生突變導致的一類遺傳性疾病。因為這類患者會比較畏光，而在夜間活動時會感到更舒適，因此得名「月亮的孩子」。
  • 「月亮孩子」,天生怕光,關於白化病那些事,醫生告訴你真相
    他們得了白化病，體內缺乏黑色素，怕陽光，現在有很多人，親切的稱呼他們為「月亮孩子」。白化病到底是怎麼回事呢？下面來詳細扒一扒。什麼是白化病？白化病患者有什麼異常表現？白化病是一種基因異常，導致的遺傳性疾病，主要表現為視力差，同時有不同程度的黑色素缺失。
  • 20名「月亮的孩子」齊聚濟南,牽手共同尋找光明
    6月15日-6月16日，山東普瑞亮康眼科醫院、濟南普瑞兒童眼病與視覺運動研究所攜手泰山小荷公益，啟動白化病及眼球震顫科普公益行「月亮寶寶 融合之旅」活動。20名白化病患兒及家長共同參與，他們在這裡共同尋找光明。「嗨，我又來啦！」
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  • 我們用手機拍了一組日食照片:來感受下
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  • 雲散月明 超級月亮這樣拍
    2020年4月7日晚的超級月亮　　看到這麼多人拍月亮，你是否也想拍攝一張讓人心動的作品呢？今天為大家分享一些月亮的專業拍攝技巧，讓你能迅速脫穎而出，拍出「皎皎空中孤月輪」的意境。以4月8日的超級月亮為例，月亮在重慶升起的時間是19：35，在明確拍攝時間後，我們要做的是確定拍攝機位。最簡單的拍攝方法是找一處能俯瞰城市的高地，這個高地要麼向東開闊，適合拍攝月出。要麼向西開闊，適合拍攝月落。
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    每年都會出現一兩次超級月亮，因此每一次超級月亮都是會吸引大量的攝影愛好者，他們會帶著各種相機的長槍大炮級別的設備來拍超級月亮。那當你沒有像別人一樣擁有那麼高級的裝備時，你又有什麼方法用來拍超級月亮呢？下面一個教程教你輕鬆上手拍到超級月亮！你只需要擁有一部1300萬像素以上的小米手機：然後按照我教給你的手機相機參數設置，你也可以輕鬆做到拍攝超級月亮這樣的大片了！首先打開相機，選擇拍照模式為專業模式，這是第一步，小米手機的專業模式在相機模式界面的最右邊。
  • 攝影愛好者:月亮升起後兩三小時拍出來最美(圖)
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    2月19日消息，小米集團董事長雷軍在今天晚上 19:58 分發布了一條小米 9 拍月亮的微博，同時配文表示小米 9 採用先進的拍照科技拍攝了月亮圖片，而在今天晚上 20:58 分時，雷軍又發布了一條「隨手拍月亮」的微博，並表示拍月亮絕對是手機拍照的難題。
  • 現實版「白雪公主」姐妹花,生來通身雪白,憑一組照片驚豔眾人
    現實版「白雪公主」姐妹花，憑一組照片驚豔眾人　　在哈薩克斯坦，有一對姐妹花很出名，而讓她們出名的，就是她們生來就通身雪白的特徵。　　至此，一些人估計就明白這對姐妹花，到底是怎麼了。　　姐姐名為Asel，出生於2006年，在那時人們對白化病還沒有很普遍的認知，尤其是在哈薩克斯坦這樣的國家。　　出生時的她，皮膚白皙勝雪，頭髮、睫毛都白得剔透，不由地讓人想起「白雪公主」。
  • vivo X30 Pro入手評測:超級月亮模式,拍的月亮為何這麼漂亮?
    頂級拍照配置，輕鬆拍出優質照片 其次是拍照。筆者在還沒有入手vivo X30 Pro的時候，就聽聞了其「專業影像旗艦」的稱號，在使用了一段時間後，筆者也認可了該稱號。在相機硬體方面，vivo X30 Pro擁有6400萬像素後置四攝，具體相機配置為6400萬像素主攝+3200萬像素人像鏡頭+800萬像素廣角/微距鏡頭+1300萬像素潛望式長焦鏡頭的四攝組合，在四顆鏡頭緊密配合之下，可以隨時隨地拍出優質的照片。
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    此次日食10時56分左右月亮半影進入我國西藏阿里地區，而後月亮半影向東北上掃過中國全境，我國均可看到不同程度的日偏食。15時37分後月亮半影由海南省離開我國，可見日食時間歷時4個多小時。相比長槍短炮，手機拍照更貼近大眾。我們編輯部的小夥伴們用自用手機和遮光膠片配合，手持拍攝了一組日食照片（無其它外接設備）。