6月15日-6月16日，山東普瑞亮康眼科醫院、濟南普瑞兒童眼病與視覺運動研究所攜手泰山小荷公益，啟動白化病及眼球震顫科普公益行「月亮寶寶 融合之旅」活動。20名白化病患兒及家長共同參與，他們在這裡共同尋找光明。
「嗨，我又來啦！」6月16日上午，山東普瑞亮康眼科醫院門診大廳，來自全國各地的白化病患兒正在排隊接受眼部檢查，有的患兒家長與醫護人員熟悉地打著招呼。這些患兒都有一個共同的特徵，那就是白色的皮膚和頭髮。
患兒家長楊先生來自泰安，7歲的兒子患有白化病，「一生下來就眼睛不好，有些震顫。」楊先生告訴記者，為了孩子的病，曾經帶孩子去過北京上海等全國各地的醫院，但醫生的回覆都是「這病沒法治」。
「一直想給孩子治療眼球震顫，把視力提高一下，如果等到孩子再大大，視力恐怕會進一步下降，恐怕會影響以後的生活。」楊先生說，前段時間聽說了這個活動，正好過來檢查檢查，諮詢諮詢楊東生教授，也多認識些有相同情況的患兒家長，有好的治療方法能及時溝通。
著名眼球震顫專家、山東普瑞亮康眼科醫院院長楊東生介紹，白化病在生活中並不少見，從外觀上主要表現為，毛髮、虹膜顏色均比較淺，同時眼底也缺乏色素，主要是由於酪氨酸酶的缺乏或功能異常造成的黑色素產生異常。
白化病通常會伴有眼球震顫，孩子的眼底、視神經、黃斑發育也都是落後的，所以視力比較低。「在此基礎上，幾乎是百分百出現眼球震顫，而眼球震顫又使視力問題雪上加霜。」
楊東生表示，通常認為，白化病是遺傳，沒法治療，其實這種看法是不對的，至少眼球震顫可以減弱，從而使視覺質量有所提高，特別是治療早的患兒，視力有著很大的提高空間。
「成年白化眼震患者來看，視力很難超過0.1。但我們經過治療的孩子，視力可以達到0.2、0.3，甚至0.4、0.5的都有。所以還是需要積極治療的。減弱眼震的同時，還要戴眼鏡矯正散光，矯正遠視近視。從不同角度，多管齊下，來對這個病進行治療和關注。」
本次白化病及眼球震顫科普公益行「月亮寶寶 融合之旅」活動，由山東普瑞亮康眼科醫院、濟南普瑞兒童眼病與視覺運動研究所攜手泰山小荷公益共同舉辦。來自全國各地的20名白化病患兒及家長參與。
活動主要包括白化眼病及眼球震顫科普知識講座，同時為參與活動的白化寶寶免費提供多項眼部檢查和專家會診。
在6月15日晚上19點開展的白化眼病及眼球震顫科普知識講座上，楊東生院長與王平院長還現場為患者進行了答疑科普。
「白化病患兒一般比較孤獨，這次活動的目的，也是想讓他們走出來，大家互相見面交流，增強治療信心，同時還會有相應的心理輔導。我們則貢獻技術特長，為孩子們做一個系統的眼部檢查，並提出治療意見。」楊東生說。
齊魯晚報·齊魯壹點記者 焦守廣