世界上有這麼一群孩子，
被稱為月亮的孩子，
他們是降落人間的天使，
是顏色不一樣的煙火，
是窗前那一抹美麗的白月光
他們，就是白化病患者。
6月13日是國際白化病關愛日。
相關數據顯示，全世界範圍內的白化病發病率是1/17000。正常人群中，白化病致病基因攜帶率約為1/65。白化病患兒因為特殊的外觀，容易遭到世人的歧視和不理解。他們渴望社會給予更多的關愛，希望享受公平的待遇。
什麼是白化病？
白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。簡單來說，就是控制色素生成的某些基因發生突變導致的一類遺傳性疾病。因為這類患者會比較畏光，而在夜間活動時會感到更舒適，因此得名「月亮的孩子」。
白化病作為一種遺傳病，唯一的預防途徑就是產前早期基因檢查，避免基因缺陷問題。
白化寶寶往往常常伴有黃斑中央凹發育不良和視神經通路異常，引起不自主的眼球擺動，視線無法正常聚焦，很難坦然與人對視。
白化寶寶如何防護？
1、皮膚避免強烈的日光照射。可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲，減少強光下的戶外活動，由此降低發生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。
2、護眼要做到兩點。
（1）光防護。這對白化寶寶非常重要，為防止這些孩子眼睛受到環境中無處不在的光損傷，需要採取專業的三級防護措施：
一級防護 指的是室內燈光下的眼防護措施，對此上面所述的特殊眼病寶寶室內需佩戴變色眼鏡，其中茶色可100%防紫外線，濾除大量藍光，灰色可吸收紅外線和98%的紫外線。變色鏡的好處是可以帶一定的屈光度數，所以同時對視力矯正有幫助，但屈光度數過高時無法訂製變色鏡，這種時候就選用光防護鏡片或者鍍膜來進行室內光防護；
二級防護 指的是在室外陽光下眼保護。陽光的光強度比室內普通燈光強度的大很多，同時紫外線輻射大，所以需要佩戴墨鏡，但墨鏡的級別和給鏡方法需要根據每個孩子的畏光指數，屈光度數和眼病情況綜合選定。我們的進口太陽鏡根據其透光率分為四個級別的不同防護等級，其中色素少的1型白化病，視網膜細胞營養不良，畏光指數、白內障手術後的孩子，至少需要3-4級防護，其他一般孩子可以採用1-2級防護。四種級別的太陽鏡紫外線防護都是100%，運用了偏光鏡片並且對藍光有濾過作用，具有最大的防護指數，可以充分的保護眼睛避免受到強烈的光線（長波、中波和短波紫外線）以及刺眼日光的傷害。
三級防護 指特殊人群室外強光下，除了佩戴太陽鏡還是無法滿足安全的防護需求，需要搭配大帽簷的太陽帽，達到360°的紫外線防護，同時需要嚴格控制室外陽光的暴露時間，並且避免光線的直射。
（2）早診斷早幹預。白化寶寶護眼的另一個重要的注意事項是眼部早篩查、早期眼保健、早期視覺康復：白化寶寶弱視，屈光不正，斜視，眼球震顫和眼底病相關疾病發病率非常高，所以一定在出生早期，甚至三個月內就進行規範眼部檢查，從屈光，視覺發育和眼底視網膜功能多方面進行評估，以便儘早進行相關幹預和治療。避免失去最早最好的一段治療時機，使得孩子後期的治療難度非常大。
如何治療？
對於白化病來說，基本上並沒有潛在的可治癒該疾病的有效治療方案。治療的目標是減緩症狀，主要包括保護皮膚與眼睛免受太陽的傷害。美國國立衛生研究院最近一項臨床研究顯示，藥物尼替西農（nitisinone）可增加某些1B型眼皮膚白化病（OCA-1B）患者體內的黑色素生成，可能會為白化病患者治療帶來福音。
對於白化病導致眼部的異常如眼球震顫、視力低下問題，目前依然無法徹底根治，只能通過手術及綜合治療改善。迄今為止，眼球震顫依然被稱為難治性疾病，眼震無法治療的舊觀點也導致很多白化患兒錯失最佳手術時間，常規的手術治療觀念帶來很高的復發率。但近十多年醫學技術發展，特別是在眼運動機制研究上的突破，眼球震顫已經進入了一個新紀元。
普瑞亮康楊東生院長20年專注於眼球震顫領域的研究與臨床，經過數千例眼球震顫手術的經驗總結，針對不同患者情況，提出如下手術理念：
1.以減震為主的理念，代償頭位因眼震而起，只要眼震減弱，代償頭位測定自然減輕。
2.眼球震顫儘早手術的理念，眼球震顫減輕，兒童視力發育受影響減輕，自然使視力得到良好發育。
3.減震加異常頭位聯合手術的理念，有力的解決了單純頭位手術容易復發的弊端；
4.眼球震顫斜視頭位聯合手術的理念，這種一次性手術，避免了多次手術的風險和創傷；
5.採用可調整縫線術和顯微鏡下微創手術，使得手術精細精準。
6.對成年人眼震治療及視力提高充滿信心的理念，出人意料的收穫已經很多。
幫助白化病患者一直是普瑞亮康持之以恆的任務
山東普瑞亮康眼科醫院楊東生院長、王平院長，作為國際權威眼球震顫治療領域專家，多年來持續關愛和治療白化病人群，用國際先進的診療理念幫助白化病眼球震顫患兒改善症狀、恢復功能。
在他們診治2萬多例眼震病人中，很大部分是白化病眼球震顫患兒，無數次奔波於全國各地為患者會診，通過治療為他們帶去了光明，給予白化病患者及家長鼓勵和信心，幫助孩子回歸正常生活。
「5歲的白化寶寶橙橙，看東西時眼球像「鐘擺」一樣無法停止。家長帶她追隨楊院長看診，接受了手術治療後，患兒頭位改善明顯，眼球擺動幅度減輕，視力也有所提高」
「8歲白化女孩，雙眼大度內斜視，由於伴有嚴重眼球震顫，被省級醫院診斷為：無法根治。經楊院長設計的眼球震顫減震術和內斜視矯正術+暗室療法，術後不僅大大改善，並驚人獲得了立體視」
已啟動白化病及眼球震顫科普公益行
6月15日-6月16日，山東普瑞亮康眼科醫院聯合泰山小荷公益，啟動白化病及眼球震顫科普公益行「月亮寶寶 融合之旅」活動。
將在6月15日晚上19點開展白化眼病及眼球震顫科普知識講座，楊東生院長與王平院長將在現場為患者進行答疑，現場講座將會同步進行直播（直播情況請關注山東普瑞亮康眼科醫院微信公眾號）
6月16日，普瑞亮康將為參與活動的白化寶寶提供各項檢查和專家會診。
關愛「月亮的孩子」行動會一直持續進行下去。普瑞亮康也在此呼籲，希望全社會來共同關愛白化病患兒，讓這些「月亮寶寶」與其他孩子享受同等的權益，快樂成長！
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