「月亮的孩子」白化病 問與答

2020-12-05 育果

很多人都想要雪白的膚色,並為此使出渾身解數。卻不知道在這世上有一種病導致渾身皮膚都呈乳白色,他們無論採用什麼方法都無法讓自己膚色變黑變黃!

生活當中,大家應該也見到過這樣的白化病人,其實得了白化病之後,對於病人的心理影響也是非常大的。今天果果希望能夠通過簡單介紹一下白化病,讓大家對這些罕見疾病有一些了解。

以後我們再看到這類病人的時候,不要用異樣的眼光給他們造成心理的傷害,希望更多的人能夠關愛白化病人。

Q 白化病是什麼?

答:白化病是由於不同基因突變導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷所引起的一種單基因遺傳病。患者通常表現為眼睛或眼睛、皮膚、毛髮部位色素減退和缺乏,常伴有眼球震顫、畏光、視力低下等眼部症狀。由於怕光,白化病患者夜間出來活動相對舒適,所以他們有個好聽的名字叫「月亮的孩子」。

Q 白化病外表有什麼表現?

答:白化病全身皮膚呈乳白或粉紅色,毛髮為淡白或淡黃色。由於缺乏黑色素的保護,患者皮膚對光線高度敏感,日曬後易發生曬斑和各種光感性皮炎。並可發生基地細胞癌或鱗狀細胞癌。眼部由於色素缺乏,虹膜為粉紅或淡藍色,常有畏光、流淚及散光等症狀。

Q 白化病如何治療?

答:目前藥物治療無效,僅能通過物理方法,儘量減少紫外輻射對眼睛和皮膚的損害。還可以使用光敏性藥物、激素等治療後使白斑減弱甚至消失。白化病除對症治療外,目前尚無根治辦法,以預防為主,通過遺傳諮詢禁止近親結婚,同時進行產前基因診斷也可預防此病患兒出生。

Q 患病後是否會影響壽命?

答:患有白化病的患者,一般的壽命和普通人是一樣的。白化病這種疾病並不是危及生命的疾病,普通的白化病患者壽命和正常人的差不多,不必過於擔心。患有這種疾病的患者在後期如果病情加重,比如由於對陽光中的紫外線抵抗力不強,容易出現皮膚癌等疾病,對於患者的壽命就會有一些影響了。

Q 如何預防生出白化病寶寶?

答:白化病的預防,主要是通過基因檢測確診家系的基因突變位點,預防白化病患兒的出生,正因為白化病沒有任何有效的治療方法,所以強調預防幹預為主,根據涉及基因的不同,白化病目前可分為18種亞型。進行分子遺傳學分析,可從基因水平對白化病進行分型診斷,有助於患者的預後評估和家庭中的基因診斷與產前診斷。

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