他們希望在自己的世界裡堅強的活著

2020-12-06 壹現場

「這麼年輕就得這個病,你毀了」、「你以後也生不了孩子了,還會全身潰爛」愛滋病是洪水猛獸?愛滋病人都有原罪?作為HIV病毒攜帶者,很多人聽到過比這些更惡毒的話,他們更多的是希望能夠在自己的世界裡堅強,與愛滋病抗爭。

11月29日,為了迎接第32個「世界愛滋病日」的到來北京市利康強制隔離戒毒所。

噩夢|才碰了毒品兩次就「中招」

小翟身高一米七幾,雙目炯炯有神,後背挺拔,完全不像是一個有過吸毒史的人。而他第一次知道自己患有愛滋病,是在26歲的時候。

在進來強戒之前他是從事餐飲行業的,2013年的時候他因為吸食毒品被民警查獲。「當時進來體檢,進行初篩,沒想過結果會是陽性。」小翟說,當聽說自己在確症實驗中仍呈陽性後,他直接癱坐在了地上,眼神呆滯,那一整晚,是民警架著他走完了所有流程。

看著手裡攥著的白色試紙,完全不敢想像自己接下來將面臨的人生是什麼樣子。「我明明才沾了兩次『冰』,怎麼就中招了呢。」小翟說,當時他腦子裡全是周圍人的指指點點。

「你這麼年輕,這輩子毀了」、「你以後生不了孩子了,還會全身潰爛」、「你以後要和親近的人隔離,小心傳染」這些人的言論和社會上很多人一樣,認為感染HIV是因不良行為所致,這種會傳染的「絕症」更多是一種懲罰,被感染者是罪有應得。

「一切都是我自找的,可是我該怎麼辦?我也不知道會這樣啊,我恨我自己,真的,尤其是我無法面對任何人。」小翟認為自己成了一個「異類」,只能將秘密深藏在心底,也不敢告訴別人,「我當時就認定自己活不了多久了,而且還是全身潰爛。」

那段時間,每天晚上小翟都會在單位宿舍的廁所裡偷偷掉眼淚,有時候睡著覺,也會突然想到自己的父母,就把頭悶在被子裡咬著枕頭大哭一場。「後來有一次我睡著覺哭醒了,被同事發現後,就說自己是做惡夢了,從那天開始,我就搬出了宿舍,別人也只認為我是因為吸毒而造成的心理負擔。」小翟低著頭,雙手不停地搓著膝蓋。

自卑|我和世界脫了軌 不敢碰觸他人目光

「反正我也是要死的人了,也沒幾年活頭兒了。」小翟當時選擇逃避現實,再次糟踐自己的身體,再次吸食毒品。2014年,他被送到社區戒毒。這次他得到了藥物治療幹預,這雖然對他的身體起了一些積極作用,但是對他的心理上面並沒有太多幫助。

小翟回歸社會後,一邊服藥一邊繼續從事著自己以前的工作,還投資開了一家飯店交由他人負責打理。但因為經歷過較長時間的強戒,他說話方式和生活習慣已經變成另外一種截然不同的方式,不能再融入原來的交友圈。

「我明顯感覺到自己和社會脫了軌,和所有人格格不入。」即便小翟沒有告訴身邊的朋友他病情,但每次聚會,他都會縮在角落裡,看到別人的的眼神也會不自覺的躲閃,「我總覺得他們知道我的病,即便是和我表現的親近,我也會覺得他是在『可憐』我。」

出來創業的這段時間,小翟和母親生活在一起,他刻意給自己準備了單獨的碗筷,每次吃完飯自己刷乾淨。「從小我的媽媽和姐姐對我一直是溺愛,我不敢想像他們知道事情後的樣子。」小翟唯一敢吐露心聲的,就是姐夫。而對於媽媽和姐姐,則是一直在警告她們,「如果我受傷了,我自己來處理,你們不要碰我。」

小翟在堅持服藥的半年後,終於還是因為事業、感情的不順利和自卑,放棄了。

抗爭|5個月20天後想重新做回一個兒子

2018年,因為吸毒小翟被進行強制隔離戒毒。「得病這些年,我又一次感受到了真正的關心和溫暖。」小翟說,到這裡後,民警們和他之間雖然是管理和被管理的關係,但是兩者之間的感覺更像朋友。

「他們在生活這方面對我們照顧的很細緻,對我們的隱私也很尊重。」小翟說,除了特意為他們建設的『愛之聲』廣播、愛之光報紙,講述他們自己的故事,互相激勵,這幾年來第一次有人握著他的手談心,他第一次能安穩的睡一覺,也是第一次讓他覺得,原來注重一些生活細節,配合治療,在未來還是能和家人繼續生活在一起的,讓他又燃起了生活下去的勇氣。

以前他認為住在同一屋簷下,哪怕咬過自己的蚊子只要再咬傷了家人,他們也會被傳染HIV病毒,哪怕自己用過的水杯沒洗乾淨,也會將病毒傳染給家人。可經過專業老師的普及,他知道原來蚊子嘴含血0.0004ml,要通過2800隻叮咬過愛滋病感染者的蚊子同時叮咬才有可能感染。

「你知道嗎?雖然我愛滋病不能治癒,但是我還能要小孩呢!」小翟眼睛裡閃著些許淚光,笑著解釋,如果他未來有了愛人,只要對方通過使用阻斷藥物,自己通過洗精或人工授精的技術,就能夠要小孩。醫生告訴他,如果孩子母親是感染者,也可以用母嬰阻斷的方法技術,在懷孕後期服用抗病毒藥物並結合剖腹產與人工餵養就行。

「而且只要嘴裡沒傷口,我還能接吻。」小翟紅著臉說,雖然唾液裡面可以查到愛滋病的抗體,但通常很難查到愛滋病病毒。如果有明顯的口腔潰瘍或出血時才有可能查到愛滋病病毒。一般的接吻是不會的,除非長時間的深接吻並且雙方都有口腔潰瘍。

小翟告訴記者,他在出去後,想試著換一個朋友圈,再換一份工作,「今天的我已經不怕(別人的眼神)了,我可以做回一個正常人了。」但最讓他感覺有希望的,是在5個月20天強制戒毒結束後,他就可以回到母親的身邊陪伴母親了。

「出去後我不想著急回歸社會,我想先陪我媽媽一段時間。」患病期間,小翟為了保護媽媽,一直和她刻意疏遠。如今知道原來只要注重某些特定的細節,和家人、愛人生活在一起,過生正常人的生活,完全不成問題,「我在作為一個人之前,我想先做回一個兒子。」但對於自己得病的事,他還是選擇暫時瞞著家人。

懺悔|海歸混了30多年 在這裡開始尋找新生

薛先生今年31歲了,自小隨家人赴美生活。含著「金湯匙」出生,家庭長期的優越感讓他生活散漫、混亂,黑白顛倒。他第一次接觸毒品是在15歲的時候,「我在美國的高中,吸食了大麻。」他說,那個時候,每逢周末,他還經常和狐朋狗友一起組織party,聚在一起吸(大麻)。

「後來我大學畢業了,想回國創業,於是家裡給我投錢開了家公司。」薛先生說,雖然說是回國創業,但是他的朋友圈還是同樣一群公子哥。在一次聚會中,他第一次嘗試了冰毒, 「我也不知道是哪次『中招』的,一次我回美國辦綠卡,體檢時候發現自己竟是HIV病毒攜帶者。」

薛先生壓抑了小半年的時間,但最後還是將自己吸食毒品等事情如實告知了家人。家人給予他也是更多的支持,幫助他戒毒,「只不過我是回國以後交友圈混亂,生活作息不規律的關係,他還是沒控制不住自己,又一次沾上了毒品。」

因為家庭觀念相對開放,薛先生和家人的關係更像是朋友,可以互吐心聲。「但我也能感覺到我家人對我生活混亂的擔憂,直至來到『愛之家』,我反而倒覺得,家人放心多了。」薛先生告訴記者,他再來這裡以後,才開始第一次靜下心來聽家人談心,也是第一次感覺到,原來飯可以這樣吃,原來早起是這樣的感覺,原來他也能不沾菸酒。

「我來了8個月,認識到了生活原來可以是這個樣子的。」薛先生說,他現在最喜歡的一句話,就是一個民警告訴他「人只有享不了的福,沒有吃不了的苦。」正因為民警們和家人之間真正將心比心的幾次攀談,他給自己規劃了新的生活,「其實現在我對自己以前的行為很後悔,希望自己在剩下的日子,能找到真正的自己。」

醫生|愛滋病並最需要家人的理解和關愛

「人類最古老而又最強烈的情感是恐懼,而最古老又最強烈的恐懼是未知。」利康醫院的戴晶平主任說,對於愛滋病人的鄙夷與歧視,其實正是來源於未知,不知道愛滋病的傳播途徑,不知道愛滋病的防治方法,不知道如何正確恰當的與愛滋病人相處,才會導致社會上很多人的恐懼和歧視。

但其實,HIV病毒只會在特定的幾種條件下才會導致傳播,只要稍加克制,注意生活細節,完全不影響生活。對愛滋病的不正確理解和對愛滋病人的歧視還來源於人們對死亡的恐懼。我們了解到的愛滋病是可怖的,患者身體的免疫系統會失效,會在各種疾病的折磨中痛苦死去。其實早在數十年前起,感染愛滋病就不等於死亡了。

1996年,華人何大一博士發明了「雞尾酒療法」,改變了感染HIV被認為是世紀絕症的困境。在目前,通過吃藥等手段,可以把病毒潛伏期延長很久,甚至是終生。攜帶著HIV正常地生活,甚至活到預期壽命,也並非不可能。

戴醫生介紹,雞尾酒方法的治療,是將幾種不同的藥品混合起來服用,必須養成嚴格的作息習慣和按時吃藥。她說,正常人CD4免疫系統數值可能是700-800,有的病人因為之前抗拒治療和吸毒,他們來之間的數值有的僅有100左右,但通過長時間治療,他們有的人數值竟然能達到1000左右,甚至比正常人免疫力還好,血壓中HIV載體能達到0(但這不代表被治癒)。

可是雞尾酒療法前期會給病人帶來很多副作用,嗜睡、皮疹、頭痛等等,所以很多病人一開始是抗拒治療的,但通過強制戒毒的方法,一段時間後病人能通過肉眼可見的方式,看見自己的身體、指標逐漸好轉,也會開始配合。

「他們生理上最艱難的時期,也是他們心理上最需要關心的時期。」利康強制隔離戒毒所教育科科長盛健說,他們一直在使用「薩提應家庭治療法」,他們認為原生家庭對患者的影響是關鍵性作用的,「我們見過來到這以後,完全沒有生活下去勇氣,後來通過家人的理解和關愛,有面對生活勇氣的,也見過本來鼓起勇氣想和家裡訴苦,但換來的卻是指責,讓他有輕生念頭的。」

「愛之家」是愛滋病患者的一個縮影,其中同在愛之家的薛先生,和小翟就是兩個明顯的對比。

戴晶平說,目前全球研究認為,愛滋病晚期接受治療,患者可以多活14年,而如果早期發現並堅持規律治療,幾乎不影響壽命。

「愛之家」的醫護人員及民警們告訴記者,他們最想呼籲的是,理性看待這種傳染病,它不是骯髒的疾病,愛滋病可以通過行為幹預等手段加以預防。不管是社會公眾還是愛滋病患者,都需要陽光、向上的正能量!正如愛之家為愛滋病人員提供免費抗病毒治療的理念,「愛滋病人員自愛、醫者仁愛、民警關愛、社會大愛」。

愛之家丨成立至今已收治近600人 希望讓「艾」到我為止

據了解,北京市利康強制隔離戒毒所成立「愛之家」家園,集中收治全局愛滋病人員。在教育後主要是為了讓病人認識到毒品的危害後,希望他們能用科學的方法生活,讓「艾」到我為止,不再去傳播。

據統計,「愛之家」成立以來先後收治近600名愛滋病人員,與屬地疾控部門全部實現順利對接,確保了在所期間的信息監測和出所後的繼續治療。

這裡除了為感染者提供免費抗病毒治療、定期檢測身體狀況外,還與市屬疾控部門實現對接,確保感染者強制隔離戒毒期間的信息監測和離開後的繼續治療。

統籌編輯/張彬

文/北京青年報記者 王浩雄

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