原創 黃皮皮 果殼病人 收錄於話題#腫瘤11個
我是黃皮皮，一個在畢業前夕患上惡性腫瘤的女生。
「單邊扁桃體腫大很有可能是腫瘤，之前給你看病的醫生怎麼連這點警惕性都沒有呢。」面前的醫生一邊在我的病曆本上寫字，一邊氣惱地說。他還特意翻一下病曆本，看之前給我看病的醫生是何許人也，那架勢，我想如果此刻那人出現在他面前，他一定會指著那人的鼻子大罵一通。
此前，從咽喉有異物感，到單邊扁桃體腫大，老家的醫生已經給我開了很多「消炎藥」。從此，除了趕畢業論文，我多了一件每天必做的事——打吊瓶。
我一向身體素質不錯，愛好運動，從小到大生過最嚴重的病也就是感冒發燒而已。如今一天天地打花了左手打右手，我戲謔地跟朋友說：「這真是把二十多年的針一次性打完的節奏。」
沒想到，我接下來面臨的，卻是吃藥、打針、抽血就像吃飯一樣平常的日子。
我擦乾眼淚，給自己點了一頓大餐
「二十多年的針」沒能緩解我的病情，我一邊的扁桃體腫到幾乎覆蓋整個喉嚨。我深感不妙，獨自背上背包，坐幾個小時車來到一家有名的三甲醫院，掛上了耳鼻喉科的號。
我心裡原本已經有了做扁桃體摘除術的準備，結果卻出現了開頭的那一幕。
醫生給我開了核酸檢測，要我第二天就辦入院做活檢，同時給我排上手術——如果病理結果是良性的，就手術摘了腫大的扁桃體。
「如果是惡性的，我就不治了，去環遊世界。」
手術前一天，夕陽西下，餘暉映進病房。醫生就在這樣美好的場景下走進病房，跟我說：「你不能做手術了。」一向雄赳赳氣昂昂的他在我的追問下，竟然以「還有手術」為藉口溜得飛快，只甩下一句「記得讓你爸媽明天來找我」。
「大哥都幾點了，能不能找個好點的理由。」我一邊吐槽，一邊開始抹眼淚，一直哭到不能自已。很慶幸這間病房只有我一個人，讓我可以肆無忌憚地發洩出來。
最後，我擦乾眼淚，在APP上點了一頓大餐。
確診惡性腫瘤的第二天，我收拾好行李——辦理轉科。我沒有去環遊世界。周國平在《落難的王子》裡寫道：「凡是人間的災難，無論落到誰頭上，誰都得受著，而且都受得了——只要他不死。」陶勇醫生在遭遇傷醫事件後接受採訪說：「讓自己能夠更加冷靜和平靜地面對這件事情，思考自己未來的規劃，我認為是更加重要的事情。」
真正面臨厄運之時，或許會悲傷，或許會彷徨，但如果還有希望，沒有誰願意選擇放棄。就算人生全部被打亂，活著才有重整旗鼓的可能。
我患的是非霍奇金淋巴瘤，要在血液科進行治療。以前只在電視劇裡見過做化療的女主角，頭髮掉光光，戴頂漁夫帽，虛弱卻堅強地跟男主角說：「不用擔心，我沒事的。」那個在電視前看得入神的小女孩，哪裡會知道自己長大後就成了戲中人。只是，我面前的不是男主角，而是接手我這個病人的血液科醫生。
在被抽過不知道多少次血，做過PET/CT，熬過骨穿後，我站在醫生面前聽到他說：「你已經沒有退路了。」這是我印象最深的一句話，也是我以後拋卻所有顧慮只管往前衝的原因——我身後是萬丈懸崖，哪敢後退半步。
骨穿就是骨髓穿刺，用於診斷血液病。| Wikipedia
醫院仿佛是畢業後進入的另一所學校
畢竟是人生中第一次住院，我對醫院的一切都充滿好奇。我會查自己用的每一種藥有什麼作用和不良反應；會研究心電監護儀上的每一個數字代表什麼；會自己跑各種流程，直到閉著眼都知道辦手續要往哪個方向走。臨近畢業，畢業論文和各種報告擺在眼前，我不想延畢，於是病房裡多了一個每天一手打吊瓶、一手打字的年輕病人，路人經過總會好奇地看幾眼。
我是醫生、病友眼中堅強又聰明的女孩，我依然活蹦亂跳著。畢業生黃皮皮仿佛只是無縫銜接般進入另一所學校，慢慢熟悉環境，學習新知識，認識新朋友，直到回醫院像回家一樣自然。
但我不總是那麼堅強，我很怕痛，光是骨穿、PICC插管、腰穿就讓我一次又一次地掉眼淚。而化療從來都不是一件輕鬆的事情。住院期間，醫生會給我開各種藥儘量緩解不適，我最多感到渾身乏力，噁心想吐，而出院後的日子才叫煎熬：
回家的最初幾天，我渾身骨頭疼，連洗臉都要輕輕的，洗澡時水淋在身上仿佛都能感到骨頭在抗議；走兩步路都費勁，下樓吃早餐也能讓我瘋狂冒汗大喘氣；臉色更是毫無血色的蠟黃……很多時候，我虛弱到只能躺著，但我不困，而是清醒地被種種不良反應折磨。
花灑的水淋在身上，能感到骨頭都在痛。| Pixabay
「骨髓抑制」也是化療後常見的問題，我雖然身體底子不差，但卻也逃不過。第一次化療後，我就因為骨髓抑制導致白細胞太低，發生細菌感染，得了敗血症。那段時間的我陷入了「發燒39度多——喝退燒藥——體溫正常——發燒39度多」的循環。我甚至不用定時量體溫，因為每當體溫升高的時候，立馬就會感到很不舒服。燒了幾天，直到用上強效抗生素，我才擺脫這可惡的循環。
說來有點好笑，由於正處疫情期間，我這位發熱病人還掀起了不大不小的波瀾：我和我的家人都收到了來自街道辦和派出所的電話，還真有點「受寵若驚」。
那次之後，每次化療結束，醫生都會捉我打升白針來促進白細胞生成——短效升白針得每天打，直到白細胞數值恢復正常——只是這針，真的很痛。針頭第一次戳進手臂時，我的眼淚就「啪」地掉了下來，痛！
打過第一針，上臂足足痛了兩個小時。於是我吸取教訓，每次打針前都跟護士說：「護士姐姐，這針很痛的，麻煩你推慢點，謝謝你了。」慫一點真的沒關係，事實證明這是有效的。只是後來，我的白細胞仍然死活升不上去，劑量加大到一次兩針——我這才深感絕望，說什麼都沒用了，就是痛！
藥物抑制了我骨髓的造血功能，導致白細胞數目過低。| Wikipedia
我依然想餵馬劈柴，週遊世界
住院時，偶爾有過一些「XX籌」的推廣人員來問需不需要幫助，我和家人都一致認為，不到山窮水盡的時候，不走這條路。
我並不覺得募捐不好，如果需要讓我在「募捐」與「放棄」之間選擇，我必然選擇前者——理由很簡單，我想活著。但現在，我還沒到那個地步，而且我也沒有準備好面對病情公開後的一切。
在當下，一個「重疾患者」的社會定位，似乎總是絕望的、走投無路的，甚至是奄奄一息的。募捐意味著更多的目光會投向我，即便我相信大多數都是善意並飽含鼓勵的，但個別質疑、挑剔的目光，仍會讓人如芒在背。重疾患者面臨的困難已經有太多，很多時候都是在咬牙支撐，而此時只要有一兩句質疑問難的聲音，就能把患者本就千瘡百孔的心擊得支離破碎。
重疾患者需要的其實很簡單：希望在難受的時候有人依靠、傾訴，而身體狀態還好的時候，能過上正常人的生活——興致來了就去和老朋友聚餐，不開心就吃一塊香甜的奶油蛋糕，高興的時候獎勵自己一件新衣服……多彩的生活才能讓人感到有盼頭，然而，請想像一下，倘若這一切美好事物前面都被冠上一句「你怎麼能……」
重疾患者不是弱者，在我看來，永遠迎難而上的他們才是不折不扣的強者，這需要無盡的勇氣和毅力。我生病了，但我依然想餵馬劈柴，週遊世界，面朝大海，春暖花開。你是否能理解這樣的我？
我是黃皮皮，一個在畢業前夕患上惡性腫瘤的女生。寫這篇文章時，我已經做完了四次化療，進行了中期檢查。
確診惡性腫瘤，讓我的人生安排瞬間被打亂。作為應屆生，我失去了工作機會，失去了備戰考研的精力，從此也和考公務員無緣。我能做的，只有努力把眼前的事情做好。我努力寫論文，完成各種報告和材料，最終以「優秀畢業生」的身份畢業，現在，仍在努力讓每一天過得充實。
「病人身份」不是我唯一的標籤。| Unsplash
所以如果有一天，你遇到像我這樣的人，請你不要和TA談未來，未來太虛無縹緲，但你可以陪TA一步一步走好眼前的路，用行動告訴TA，你在。
願天下無病痛，架上藥生塵。
醫生點評
魏徵 | 復旦大學附屬中山醫院血液科副主任醫師，碩士生導師
非霍奇金淋巴瘤（non-Hodgkin Lymphoma，NHL）來自人體免疫系統，位居全國男性惡性腫瘤發病率第9位、惡性腫瘤死亡率第10位。不少知名演員、播音員、企業家曾罹患淋巴瘤，漫畫《滾蛋吧！腫瘤君》也被改編成熱播影視劇……作為血液科最常見的疾病，淋巴瘤雖然還算不上家喻戶曉，但由於反覆在媒體上露臉，它的名字對大部分人來說並不陌生。
在醫生看來，淋巴瘤發病「千奇百怪」，全身多處病灶往往是其特點；同時，雖然淋巴瘤是惡性腫瘤，但在積極治療下仍有部分患者可以根治。正如作者黃皮皮一樣，儘快去可靠的醫院獲得準確的病理診斷，是淋巴瘤患者獲得及時救治的第一步。
「抽過不知道多少血，做過PET/CT，熬過骨穿」的黃皮皮們，在開始治療前接受的基線評價可以全面評價「敵我雙方」的實力。一方面，醫生需要和患者一起了解腫瘤的範圍和某些可能並發的情況（比如顱內的侵犯）；另一方面，主診醫師需要合理評估患者的自身基礎情況，結合年齡、此前發生的慢性疾病等，確定患者對於治療方案的承受能力。
對黃皮皮這樣的患者來說，「已經沒有退路了」也許有些過激，而應該說——在接受根治性治療的努力，或是放棄生的希望之間，患者和醫生已經沒有更多的選擇。聯合免疫化療、造血幹細胞移植、嵌合抗原受體T細胞（CAR-T）治療、免疫調控點抑制劑（PD-1抗體）以及抗體偶聯藥物等手段在近年逐漸得以應用，越來越多非霍奇金淋巴瘤患者在血液科醫生手中重獲生的希望。
在疾病的每一次挑戰面前，患者和主診醫生需要共同討論，積極應對。正如黃皮皮所說，「就算人生全部被打亂，活著才有重整旗鼓的可能」。
由於治療手段繁雜，淋巴瘤治療中的並發情況相比其他腫瘤患者也要複雜得多，在治療期間配合主診醫師進行及時的複診和支持治療，也是淋巴瘤患者需要勇敢面對的挑戰。而在治療中和治療後按時複查隨訪，一旦發現病情變化及時調整治療，同樣必不可少。
也許主診醫師與患者從一開始，就被淋巴瘤這個命運中的鎖扣綁在一起了吧。陪你們一步步走好眼前的路，我們一直都在。加油，我們的黃皮皮！
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
作者：黃皮皮
原標題：《說來你可能不信，我的優秀畢業生論文是邊化療邊寫出來的》
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