蝴蝶是一種美麗的昆蟲，但如果這個名稱被冠到疾病上，那將會是一個可怕的存在！但你有沒有聽說過：「蝴蝶寶貝」？這可不是說小嬰兒如蝴蝶一般美麗，它是一種罕見的疾病！
遺傳性大皰性表皮鬆懈症患兒也被稱為蝴蝶寶貝，這種疾病屬於罕見的皮膚遺傳性疾病。之所以被稱為蝴蝶寶貝，是因為患兒的皮膚就如同蝴蝶一般脆弱！
該疾病也被臨床簡稱為EB。根據數據表明，目前我國登記在冊的EB患者有近700名，大部分都是兒童。但是，由於沒有經過嚴格的數據統計調查，按照患病機率來估算的話，中國的EB患者最少有近萬人。
在2014年一場冰桶挑戰，讓大家都認識了特殊群體「漸凍人」。而對於EB這樣的罕見病來說，大家都存在太多的疑問！下面就從幾個方面，帶大家走進蝴蝶寶貝的世界！
1、EB是否屬於傳染病？
就如同上文中介紹的，EB就是遺傳性皮膚病。其病發原因主要是因為，患者體內沒有合成皮膚所需要的結構蛋白，雖然皮膚可以長出，但是卻缺乏人體皮膚原有的彈性、韌性。即便是受到輕微的外力影響，都會在患者皮膚表層、真皮層形成水皰、甚至是發生潰爛！
但是它本身屬於遺傳疾病，所以也不具有傳染性。從科學角度來看，沒有致病基因突變，完全不會患這種病，任何人、任何渠道都不會被傳染。
2、EB和孕期不注意有關？
有部分家長在孩子出現EB之後，都會對自己產生懷疑，認為是孕期不注意保護，才導致了EB疾病的出現。但實際上，孕期接觸到有害物質，的確容易造成胎兒畸形、發育不良等問題出現，但卻不會造成EB病發。
因為它屬於遺傳缺陷性疾病，在受精卵形成之初就已經決定了，和孕期生活習慣、其他因素並沒有關係。
3、身體健康的父母，也能生出EB患兒嗎？
EB的出現主要和遺傳因素有關，但這種遺傳包括了顯性和隱性遺傳。一般情況下，常染色體顯性患者遺傳給子女的概率在50%左右，而隱形患者本身並不會遺傳給他的下一代，但是如果患者父母還選擇繼續生育，這個孩子則有25%的概率會遺傳。即便是父母的基因都在正常範圍，孩子發生基因的新發突變，也可能會造成EB的病發。
4、EB會死亡嗎？
根據臨床多年的研究來看，不同基因突變造成的EB在臨床上表現與死亡率也有不同區別。如果是最嚴重的EB患者，在出生後不久，會有因為大片皮膚缺失、感染等因素而死亡。對於輕度患者來說，可能僅僅只是會在手腳等容易摩擦的部位出現水皰。所以，對於死亡率的問題，也不能一概而論。
目前在臨床上還沒有針對EB根治的辦法，而且我國專科醫護人員較為緊缺，專門針對EB患兒的護理更是非常少。所以在EB的治療和護理上都存在難度，只能暫時依靠醫生給患者家屬培訓，傳授相關的護理經驗。但是大家也要相信，隨著醫療技術的不斷進步，在未來有很大可能出現EB的針對治療辦法！