我的爸爸是肺癌,記錄一下治療的全過程,分享一些經驗和彎路

2020-12-06 騰訊網

作為一個肺癌患者的家屬,我想把關於帶爸爸去治療過程中的經歷分享給大家,走了一些彎路,也有了一些心得體會,希望能夠幫助到癌友們!

我的父親是個老煙槍了,有30年的煙齡,每天兩包煙,雖然都知道「吸菸有害健康」,但還是控制不住,我父親身高181,但體重卻只有120斤,比較偏瘦,而且去年有一段時間持續的瘦,也是因為這個原因,去年的9月9日,我帶爸爸去看了當地的一位中醫,現在雖然說是看中醫,但依然要做一系列的西醫檢查,最後查出來左肺佔位,大小約4*4釐米,算是比較大了,不過化驗腫瘤標誌物只有5.6,不算高!

當時我就是個小白,雖然沒有醫學常識,但也知道肺上長個東西不是好現象,所以心裡有點慌,又在當地醫院找人做了個增強CT,結果顯示:全身無明顯轉移,肺部佔位,約5.3*5釐米,當地的醫生判斷,大概是「孤立纖維瘤」,屬於良性腫瘤,我當時心裡就鬆了一口氣。

不過回到家之後越想越不放心,萬一當地醫生誤判了怎麼辦?所以我拿著片子各種找人問,陸軍總院的醫生判斷大概率是鱗癌、301醫院遠程會診又說大概率是囊腫,而我自己則亂七八糟一通學習之後,覺得不能輕視,得慎重對待!反正不論病情是個什麼樣,都得先動手術把這個瘤子給切了才行!在術前做了胸腹部增強CT,骨ECT和腦磁核共振,判斷沒有轉移,可以手術!

在整個手術的過程中,我總結了一些經驗,就是能手術一定要手術切除。但是在做手術前要做好一定的準備,比如檢測增強CT,骨ECT和腦磁核共振或者PETCT。如果有轉移,就沒有手術的必要了。但是,僅僅是淋巴增大,判斷炎性或者轉移的話,經過新輔助治療,還是有手術機會的,還是可以爭取手術。

為什麼要做這些檢測呢,我認為還是很有必要的,通過增強CT可以較為清晰的看到病灶大小,周圍形態,位置,可以初步判斷惡性程度和手術效果。而檢查骨ECT,可以查看全身骨頭情況,判斷有無骨轉移。同理,腦磁核共振就是查看腦部情況,判斷有無腦轉移。如果大家經濟條件允許的話,建議做個自費的PETCT,腫瘤增殖較快,需要更多的葡萄糖,PETCT可以根據全身掃描發現糖的代謝情況,不僅僅能看到原發灶,還能判斷是否轉移。

如果沒有轉移,那恭喜你,可以動手術了,不過做手術也有講究,這是我自己總結的,就是手術儘量選大醫院,儘量選擇經驗豐富、體力好的醫生。我爸是在9月26日做的手術,手術後病理結果出來了,術中病理:惡性腫瘤6*5*4cm;術後大病理:肺腺癌,腺泡型70%,實性型30%。無淋巴轉移。病理報告中沒有明確分期,不過據我的判斷可能是3A,也就是中期,或者中晚期。病理顯示:PT2BN0M0,中低分化,提示預後不良!後續如何治療,還得先做基因檢測,醫生推薦的基因公司,做了個比較全的檢測,費用高達18800,基因檢測結果:KRAS G12V突變TP53突變,NKX2擴增;基因檢測分析:沒有靶向藥;PDL1結果:TPS

通過這個經驗,我總結一點:分期特別重要,PT2bN0M0,指的是大病理分期,和免疫組化,都很關鍵,術後化療等都需要參考。基因檢測也很必要,可以判斷接下來的治療手段。我覺得腺癌除了1A期的可以不做外,其他分期術後都需要做基因檢測。因為組織做基因檢測最準確,胸水次之,血液再次之。

術後康復一段時間,就要面臨進一步的治療,我認為除了極早期的肺癌不需要額外治療,其他的任何分期都得需要做進一步的治療。比如,你如果是EGFR突變,可以根據情況選擇易瑞沙、阿法替尼、奧西替尼(也叫9291)等。所以EGFR突變也被稱為亞洲女性之光。如果你是ALK突變,這被稱為黃金突變。有兩層含義:一為此突變藥物耐藥期較長,收益很好;二為,藥貴。

我父親是KRAS的G12V,沒有藥,所以準備進行化療。化療最好是在術後的7周內,效果較好。第一次化療我選擇了做手術的醫院——盛京醫院,是在胸外科做的。當時化療方案選擇的是培美曲塞+順鉑。有部分醫院可能選擇培美+卡鉑,根據醫生習慣吧。但是,有部分選擇多西他賽+奈達鉑,我就覺得……甚至還有選擇白蛋白紫杉醇+鉑,我覺得都是非一線治療啊。

所以我們選擇的是比較正統的培美+順鉑。順鉑有非常強的腸道紊亂。第一次化療,我父親就吐得亂七八糟、昏天暗地。盛京醫院的醫生真沒法說,化療結束之後我父親還吐了四天。醫院當時給的止吐方案是地塞米松,然後就沒了。

第一次化療結束之後,準備第二次。這一次我果斷帶我父親去了北京,中國醫學科學院腫瘤醫院,掛的專家號。由於一化是在瀋陽做的,北京不收。我真的很驚訝!我父親當時明確表示:「不做了,不化了,能活多久就算多久,化療生不如死。」醫院窗戶打不開,要不然肯定跳下去。專家不收,當時真的挺絕望的,然後我就不走,磨嘰。還不收,繼續不走,繼續磨嘰。不得不說,專家涵養真好。我還保證,由於一化副作用太大,二化我自己會斟酌用藥,出現什麼後果,我自己會承擔。也是因為這個,我爸成功入院了。當時是真的一邊哭一邊查止吐方案。

二化在東三環腫瘤醫院,不得點名誇一下主治醫生真好,繼續用的培美+順鉑。止吐方案:注意:用順鉑的千萬注意一個藥:意美,默沙東公司的,也叫阿瑞匹坦膠囊。一共3粒+昂丹司瓊+奧美拉唑和胃復安。然後只吃了意美就沒啥了,我父親一次沒吐。難受肯定還是難受,但是沒吐。後續止吐沒使用。

三化繼續留在北京。等第三次化療結束的時候,提示右肺結節有一個約1cm,蒙圈!也沒做治療,就是在觀察。本來第四次化療準備還在北京的,結果疫情來了,沒轍!只能選擇在老家縣城,和醫生談了半天,找的關係,使用了北京的方案。但是很多藥比如意美都沒有,全都是自己買的。

目前我父親處於空窗期,現在體重也增加到了150斤了,面色看起來也不錯。通過這短短大半年時間的治療過程,我總結了一些心得,希望能對大家有所幫助。首先要告誡各位家屬,多問、多學、多記,你會發現,你自己了解了,會少走很多彎路,會讓病人少受很多苦。對後續治療,長期治療都有益處。其次就是一定要多學習,自從我爸生病,我有一直在看論文,甚至包括國外的,得虧我英語還不錯,雖然看的磕磕絆絆,但大概意思是明白了,要看一定要看正規的東西,比如NCCN指南,COCS指南。不要去看個案,沒什麼用。

還有就是關於中藥,我個人覺得中藥還是有用的。但是,中藥真的是非常個性化的治療,必須望聞問切,必須斟酌用藥,隨時調整。而且,藥也是很大的問題,現在種植的藥,效果什麼的,都需要一個很準確的判斷,所以選擇合適的中醫很關鍵,我父親就沒有使用中藥,想著過一段時間用,但是一直找不到名醫。還有就是大家要做好記錄,包括每次檢查。密切觀察病灶情況,癌標變化情況。最後就是關於臨床實驗,目前很多臨床組,大部分都挺好的。免費治療,前沿新藥。但是風險也很大。有的並不是特別對症,有的還有可能被分到對照組(指的是,一組新藥,一組傳統化療這種),或者安慰劑組什麼的。問清楚之後再決定,好像也可以隨時退。自己多學習學習。

當然了,雖然有了很多的心得體會,但也走了不少的彎路,比如手術時的醫院不太靠譜,幸好手術做的還算OK。再比如基因檢測多花了一點錢,尚可接受。還有第一次化療時自己準備不足,沒料到副作用會如此明顯。最後就是對於醫保等政策解讀不是很清晰,不過,也沒在這方面投入多少精力,不知道有沒有多花錢。

我們目前全家努力的一致目標就是度過五年生存期、拼搏十年、二十年生存期,我也相信,多學習、多了解,多配合,再加上一點點運氣,我爸一定能成功抗癌的,我也希望各位癌友們都能抗癌成功!

抗癌衛士溫馨寄語:

以上分享節選自知乎用戶「小新」,他的很多經驗值得各位癌友們借鑑,但最關鍵還在於癌友自身或癌友家屬們能否全身心的投入到抗癌中來,所以各位癌友及家屬們一定要端正心態,在配合醫生正確治療的前提下,不妨多跟病友、專業人士分享交流,學習抗癌知識,那麼你的抗癌之路將會更有保障!

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