【大會診】找不到原因的全身疲憊,痛到精神恍惚!難道是幻覺?

2020-12-06 澎湃新聞

原創薛愉復旦大學附屬華山醫院

是無病呻吟嗎？ /Profile/

有這樣一群人

長期、全身性的疼痛讓他們寢食難安

經歷了各處奔波求診

接受了各種CT、核磁共振檢查

結果卻均顯示正常

被折磨得精神恍惚，焦慮抑鬱

卻得不到安慰，反而被認為無「病」呻吟

甚至連自己也懷疑是個錯覺

這就是

惱人的纖維肌痛！

不是幻覺

這種痛，真實存在

纖維肌痛（FMS）是一種病因不明、以全身廣泛性疼痛以及明顯軀體不適為主要特徵的一組臨床症候群，常伴有疲勞、睡眠障礙、晨僵以及抑鬱焦慮等精神症狀，是風溼免疫科門診中很常見的疾病，在風溼疾病中排名第二，僅次於骨關節炎（OA）。

在全球範圍內的研究數據顯示纖維肌痛患病率為2%，在中國香港地區的相關研究顯示人群患病率為1%，據此推算，中國約有1400萬患者。女性多見，發病年齡25-60歲。

然而由於公眾缺乏認知，醫生關注少，能夠得到明確診斷的患者只有冰山一角。還有很多女性患者把自己的症狀看作「產後風溼」或者「月子病」，並不積極尋求醫生幫助。

出現哪些症狀要警惕纖維肌痛？

中年女性，看似非常疲勞或易急躁

主訴疲乏，伴有長期睡眠障礙

不能定位的「全身疼痛」主訴

不能通過熱療或活動來緩解的晨僵

疼痛休息時出現，活動後加重

手腳麻木或刺痛，無法定位皮膚分布區域

腹瀉與便秘交替，腹痛腹脹，腸易激惹

排尿困難，反覆檢查尿液正常

服用過多種止痛藥，多方求醫，效果均不理想

懶？嬌氣？月子病？

這些五花八門的痛，並非「無病呻吟」

中青年女性，特別是纖維肌痛患者的直系親屬都是「高危人群」。

由於纖維肌痛的病因可能有遺傳因素、長時間身體姿勢不良、情感傷害、工作過度、營養不良等，當出現住院、手術，嚴重睡眠節律紊亂（照顧生病親屬、夜班等），導致疼痛的創傷（車禍、扭傷），重體力活動後，精神壓力（官司、離異、失去親人）等應激事件時，都可能會誘發纖維肌痛。

而本身有骨關節炎、類風溼關節炎、系統性紅斑狼瘡等各種風溼性疾病，或者甲狀腺功能低下、惡性腫瘤等非風溼性疾病的患者，會出現繼發纖維肌痛。

纖維肌痛的疼痛性質也非常多樣化，難以準確描述，有刀割樣、針刺樣、觸電樣、遊走性、放大性、伴麻木、伴頭暈嘔吐。

纖維肌痛患者存在大腦內在特殊改變，這種改變可能是造成疼痛感覺異常和全身廣泛性疼痛的原因，是外來的疼痛信號在腦內異常放大的結果。

確診標準

要確診纖維肌痛，有什麼依據呢？

無論對於患者還是臨床醫生而言，纖維肌痛的診斷和治療仍面臨著挑戰。

一項來自北京大學人民醫院對目前我國風溼病專科醫師對纖維肌痛認知情況的調查結果顯示，僅約1/3的醫師知道1990年美國風溼病學會（ACR）制定的纖維肌痛的診斷標準，其他的如治療、發病機理等方面的知曉率更低；我國風溼科醫生對纖維肌痛的認知程度顯著低於英國及東南亞國家。我國纖維肌痛患者首診誤診率高達87%，患者常常耗費兩年以上的時間、平均就診於3.7個醫生才能被確診。這也反映出纖維肌痛在我國仍是一種「鮮為人知」的疾病。

國際上已經發布了一系列的纖維肌痛的診斷標準。

1990年版美國風溼病學會給出的纖維肌痛診斷分類標準為：①持續3個月以上的全身性疼痛；②18個壓痛點中至少有11個部位疼痛。

2010年、2011年、2016年相繼發布了診斷標準。其中2016年修訂標準整合了1990年分類標準、2010和2011年診斷標準的優點，以疼痛涉及的"區域"替代疼痛"部位"。

2016年版診斷標準值得注意的是：

①本病的疼痛一定是全身性的，５個區域內至少４個區域出現疼痛（不包括頜部、胸部、腹部）；

②疼痛及疲乏、睡眠障礙等症狀一定是慢性的，要求持續在相同水平至少３個月以上（只有這個標準與其他幾個標準對比沒有變化）；

③僅有疼痛症狀和壓痛點並不充分，一定要關注本病的６大核心症狀：疼痛、壓痛、睡眠障礙、疲勞、軀體功能下降和精神情感的異常，以及患者對自身症狀嚴重程度的評價；

④本病診斷無需排除其他臨床重要疾病的存在。

進展和希望

纖維肌痛發病機制逐步明確，治療獲突破性進展

近年來，隨著醫學研究的發展，臨床對纖維肌痛的認識已經獲得突破性進展。越來越多的病理學與影像學研究證實，纖維肌痛為中樞神經系統相關疼痛障礙，中樞敏化為其主要發病機制，同時具有家族遺傳傾向。此外，環境因素包括急性創傷、特殊的感染疾病及患者社會心理因素等是可能誘發的危險因素。

儘管纖維肌痛發病機制逐漸明朗，治療手段還需個體化。治療核心包括心理治療、藥物治療和多元化的康復計劃：

心理治療

對於疼痛相關的抑鬱、焦慮、災難化、過度消極或積極應對均應進行認知行為治療，對於更嚴重的抑鬱/焦慮，可考慮精神藥物治療。

藥物治療

對於嚴重疼痛或睡眠障礙需進行藥物幹預治療，包括治療嚴重疼痛的度洛西汀、普瑞巴林或曲馬多（或與對乙醯氨基酚聯合）；治療嚴重睡眠問題的小劑量阿米替林、環苯扎林或普瑞巴林（晚上）。

多元化的康復計劃

適用於嚴重失能和病假患者。

雖然醫學尚不能解釋所有的病痛

不少疾病的確診

還需要多學科醫生會診討論

但是

為人類解除病痛的醫學追求永不變

願那些在疼痛、壓抑、自我懷疑情緒中

承受著親友們質疑、不理解聲音的人

能夠早日得到安慰、療愈

積極面對，正規治療

祝願每一位纖維肌痛患者都能遠離疼痛

快樂生活！

專家介紹

薛愉醫學博士，華山醫院風溼免疫科副主任醫師。上海市醫學會風溼病專科分會委員兼秘書、中華醫學會風溼病專科分會全國委員，中國醫師協會風溼病學分會青年委員。擅長風溼免疫常見及疑難病的診斷和治療，包括痛風、硬皮病、類風溼性關節炎、強直性脊柱炎、銀屑病關節炎等。長期從事風溼病臨床工作以及風溼病新藥的藥物臨床研究工作。發表中英文醫學論文40餘篇，主持並參加醫學科研基金項目10餘項。參與完成藥物臨床試驗項目30餘項。