一輩子有多長?
心跳34.5億次;
眨眼睛5120.5次;
打噴嚏72488次;
……
他們的一輩子,我不敢想。
自閉症是一種發生在兒童早期的疾病。患者具有社交障礙,他們行為刻板、機械重複,幾乎沒有語言表達能力。
與此同時,他們又對聲音、色彩、光等極其敏感,所以這些看似細微的變化,對他們來說,會導致出現情緒崩潰、焦慮急躁、尖叫暴力等傾向。
這給患者和家庭都帶來了極大的痛苦和挑戰。
01
陪他們久一點,再久一點
「我的孩子世界很小,我總想,到底還能陪她多久。
自閉症群體的世界很小,小到更多時候都是孤身一人,縮進牆角與自己對話,努力抵抗來自外界異樣的眼光;
自閉症群體的世界又很大,大到容得下宇宙萬物、天地眾生。
「就我的生日他會記得特別牢,三八婦女節什麼的他都記得牢,他會做卡片送給媽媽。」
我們無法預料,「災禍」為何會降臨在我們這個家庭;
他們無法選擇,「缺陷」為什麼讓他們不同於其他人。
但我知道,要帶大一個「星星的孩子」,這樣的家庭所承受的重量,真的太重了。
02
事實:一旦患病,伴隨終生
有相關數據顯示,只有4%的自閉症患者,能像普通人一樣的生活,約60%的自閉症患者需要終身陪伴,絕大部分不能融入生活。 截至目前,自閉症我們既無法有效預防,也無法完全治癒。
換言之,自閉症兒童最終會長成自閉症成年人,伴隨終生。 孩子們終究要長大,父母們終究要老去,一輩子能有多長,他們未來又能怎樣?
我們能做的,一方面專業機構、基金會對自閉症群體進行一些情緒疏解,行為訓練等,提高他們的認知能力、社會融合能力;
另一方面,為他們找到一門生存的技能,同時呼籲大眾給予他們更多關心、接納和包容。
如果可以我希望我老了你可以有尊嚴的、獨立的生活。
03
助星成長,為愛同行
樂小T攜手中華少年兒童慈善救助基金會、WABC無障礙藝途開啟「心動計劃」
讓每一個孤獨的靈魂都能找到與社會交融的出口
讓每一幅畫作在這個世界上留下生命的痕跡
#心動計劃——孩子我能陪你多久#點擊觀看完整版
尊重他們的存在
認可他們的價值
讓他們可以有尊嚴、獨立的生活!
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