針對此事中科院等多部門同日回應 超130名愛滋病研究者聯名反對
「免疫愛滋病基因編輯嬰兒出生」消息爆出後，引起社會極大關注。昨天，科技部、中國科協生命科學學會聯合體、中國科學院多個部門進行回應。科技部表示，本次「基因編輯嬰兒」如果確認已出生，屬於被明令禁止的，將按照中國有關法律和條例進行處理。此外，超130名愛滋病研究人士發出聯名信進行堅決反對。
11月26日，深圳科學家賀建奎宣布，全球首例免疫愛滋病的基因編輯嬰兒露露和娜娜於11月在中國誕生，她們在受精卵時期，CCR5基因經過基因編輯，使她們出生後即能天然抵抗愛滋病病毒。事件披露後，122位科學家發表聯合聲明譴責。衛健委稱，已要求廣東省衛健委認真調查核實，將依法依規處理，及時向社會公開結果。
針對這一事件，昨天，多個部門進行回應。在國務院新聞辦舉行的「部長茶座」活動中，科技部副部長徐南平表示，2003年頒布的《人胚胎幹細胞研究倫理指導原則》規定，可以以研究為目的，對人體胚胎實施基因編輯和修飾，但體外培養期限自受精或者核移植開始不得超過14天，而本次「基因編輯嬰兒」如果確認已出生，屬於被明令禁止的，將按照中國有關法律和條例進行處理。
中國科協生命科學學會聯合體發表聲明：堅守科研倫理道德底線，堅決反對違規開展基因編輯嬰兒，全面調查涉事機構並予以處罰。
同日表態的還有中國科學院。昨天傍晚，中科院學部科學道德建設委員會在其官網和官微發表聲明，對基因編輯嬰兒表示堅決反對。聲明稱，中科院學部高度重視此事。作為負責組織和領導學部科學道德和學風建設工作的專門委員會，「我們高度關注此事，堅決反對任何個人、任何單位在理論不確定、技術不完善、風險不可控、倫理法規明確禁止的情況下開展人類胚胎基因編輯的臨床應用。我們願意積極配合國家及有關部門和地區開展聯合調查，核實有關情況，並呼籲相關調查機構及時向社會公布調查進展和結果」。
北京青年報記者注意到，在中科院官微「中科院之聲」這一聲明下，已有大量網友留言，多數意見均集中於「基因編輯嬰兒」的科學倫理問題上。文/本報記者??雷嘉
核心
「基因編輯嬰兒」知情同意書曝光
昨天，「基因編輯嬰兒」項目組發放給志願者的知情同意書及補充說明在「賀建奎研究室」官網曝光。知情同意書中寫明，該項目的負責人為賀建奎，項目資金來源為南方科技大學，目標是「產出具有免疫HIV-1病毒能力的嬰兒」。而在11月26日晚，南科大發布聲明中卻表示，學校和生物系對該項目均不知情。截至北京青年報記者發稿，南科大尚未做出進一步回應。
知情同意書顯示，在臨床試驗中產生的成本費用由項目組承擔，全部所需成本來自於「南方科技大學賀建奎研究室」的項目基金，每隊志願者夫婦28萬元人民幣。這些成本主要包括志願者的往返交通費（僅限高鐵二等座或者飛機經濟艙）、每人每天350元住宿費、誤工費每人200元，體外受精、胚胎實驗室培養費用，分娩前一個月在指定醫療機構待產和產後28天內所需的醫療以及護理費用等。知情同意書同時寫明，志願者孕婦待產指定醫院暫定為「Shenzhen?Luohu?Medical?Institution」，即在深圳市羅湖區的一家醫療機構。但北青報記者並未在網上檢索到與該英文名稱對應的實體醫療機構。
同時，成本還包括了給新生兒購買的健康保險，並特意註明保險公司為「中國平安」。如果是因為測試中的「基因編輯」引起了異常，所有診療費用將由保險公司和項目組承擔，並且無賠付上限。如果在嬰兒出生前後的九個月裡有任何情況發生，志願者應第一時間諮詢醫生，即使出現的問題與研究無關，項目組也將支付最高不超過5萬元的賠償。
此外，知情書也說明，在對胚胎進行基因編輯後，除非志願者母親沒有懷孕或流產，或胎兒被檢測出重大疾病，否則志願者無故退出項目需要償還此前項目組提供的所有資金。在同意書「關於研究傷害的事宜」中提到，根據我國相關法律法規規定，產生任何與研究相關的傷害，項目組需賠償相應的醫療費用和經濟補償，但最高不超過5萬元。
在風險告知方面，知情同意書還提到，由於男性志願者呈HIV陽性，所以不能完全排除人工授精手術期間HIV病毒感染母親或嬰兒的風險，但這並非項目造成，所以項目組也不會對此負責。而且，參與項目的新生兒如果出現畸形、先天缺陷，或者患有常見遺傳性疾病，都屬於自然風險，項目團隊對此不承擔法律責任。
在知情同意書的補充說明中，項目組還為「基因編輯嬰兒」制定了一份長達18年的健康隨訪計劃。計劃包含10次檢查，分別在孩子出生當天、出生後28天、6個月、1歲、3歲、5歲、7歲、10歲、13歲和17歲半。檢查內容包括身高、體重、肝功能，以及智力檢測、HIV檢測等。當參與項目的孩子年滿18周歲時，需要親自在這份隨訪計劃同意書上簽字。文/本報記者??董鑫
對話
被修改基因有其他潛在染病風險
事件披露當天，有122位科學家發表聯合聲明譴責。中國科學院遺傳與發育生物學研究所研究員許執恆和美國羅格斯大學神經科學和細胞生物學教授龐志平是其中兩位。昨天，北青報記者就此事採訪了兩人。
北青報：怎樣看待此次事件？
許執恆：它突破了倫理和科學的雙重底線。在現有技術水平下，基因編輯很可能出現不良後果。因為基因編輯實際上是使某種基因發生改變，但可能使得基因敲除或產生脫靶效應。本次事件中改變的CCR5基因，很可能使兩個嬰兒產生感染其他病原體或患有其他疾病的風險，如心血管疾病等。這在小鼠實驗中已經得到驗證。
北青報：關於人類基因編輯，在科學界普遍遵循的倫理是什麼？
許執恆：就世界範圍而言，是非常嚴格的。中國相對開放一些，但科技部和原衛生部也有相關規定，比如「14天原則」，即人類胚胎研究必須在受精後14天內結束，14天內可以進行基因編輯，14天後必須結束。這些胚胎基本上都來自廢棄的受精卵，且用於實驗的胚胎禁止移入母體。原因是14天前的人類胚胎尚未分化出有功能的組織結構，不具備人的特徵，因此倫理上可以接受。
北青報：賀建奎宣稱的基因編輯技術難度如何？
許執恆：利用CRISPR/Cas9基因編輯技術使受精卵的CCR5基因發生突變，從技術上講不是難事。在哺乳動物中，從小鼠到豬再到猴，都進行過成功的基因編輯實驗。這個技術以前也有研究者在受精卵中做過，但都會在胚胎發育極早期就中止。讓基因編輯過的胚胎完全發育直到誕生，這是第一次。因為醫學倫理的約束和潛在風險，之前是沒人敢去碰這個事情的。
北青報：有媒體質疑，如何能夠證明這對雙胞胎嬰兒能夠天然抵抗愛滋病？您怎麼看？
許執恆：確實無法證明。人類基因編輯的嬰兒後續會受到什麼影響尚未可知。如果癌症基因被激活，或者一些重要基因被意外突變，都很麻煩。我內心希望這次事件只是賀建奎博眼球的炒作，而非真的進行了人類基因編輯。
北青報：國內的人類基因編輯研究和臨床現狀是怎樣的？
許執恆：現在我們（中國科學家）只能在體外做，把囊胚（胚胎早期）放入子宮內是絕對不碰的，這是倫理和道德底線，大家想都不會想。像我們平時的實驗，對於一般疾病，會在猴子身上做基因編輯製作動物模型，如果致殘性很強，或非常嚴重疾病的實驗，我們在高等動物身上也不會進行。
北青報：您長期在美國從事神經、細胞學方面的研究，怎麼看待上述事件？
龐志平：我個人認為賀建奎為了「博出位」做了件從倫理、科學和法律上都有嚴重問題的事。從倫理上講，顯而易見，用基因編輯改變一個人的基因會給這個社會帶來不可估量的問題，因為極少數人可能會利用此創造出「怪物」，帶來的後果不堪設想。我查了一下賀建奎的簡歷，賀建奎並不是一個基因編輯專家，他也沒有拿出具體證據證明實驗的整個過程，是否像他講的那樣沒有「脫靶」不得而知。
文/本報記者 趙萌
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超130名愛滋病研究者聯名反對
昨天，北青報記者收到由130多名愛滋病研究人士聯合發布的公開信。在公開信中，上述人士就事件進行表態：堅決反對這種無視科學和倫理道德底線的行為。
公開信稱，科學倫理是這次事件最突出的擔憂和熱點。「我們堅決反對這種無視科學和倫理道德底線的行為，反對在安全性和有效性未得到證實的基礎上，開展針對人類健康受精卵和胚胎的基因修飾和編輯研究」。
公開信強烈呼籲相關監管部門，嚴格禁止相關人體實驗的進一步實施，充分保護受試嬰兒和家庭的個人隱私和合法權益，儘快制定和優化針對基因編輯技術在人體和生物體內應用的準則和管理辦法，以確保人類物種的完整性和安全性，確保人類與大自然的和諧共同進步，確保我國和世界科學理性長期穩定健康發展。
文/本報記者 張小妹
本文來源：北青網-北京青年報 責任編輯： 姚立偉_NT6056