世界自閉症日:一起守護來自星星的天使

2020-12-05 書蟲時光

自閉症是一種先天性的精神疾病。目前,我國患有此病的兒童已有50多萬,他們被稱為「星星的孩子」。從2008年起,聯合國就將每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」,在這個特殊的日子裡,讓我們一起關愛自閉症兒童,為星星的孩子點亮一盞藍燈。

圖書

《爸爸愛喜禾》

當蔡春豬把《給兒子的一封信》貼到博客裡,幾乎是在一夜之間,這封信被瀏覽數十萬次,被感動轉發及評論數萬條。而小蔡以「爸爸愛喜禾」為名的微博粉絲也在短期內狂增十倍以上,被譽為「自閉症之父」。在兒子喜禾被確診為「自閉症」之後,小蔡用詼諧幽默的語言和戲劇性的細節場景記錄喜禾的生活點滴,小心翼翼地繞開了悲劇的漩渦,展現出來的是笑中帶淚的樂觀和對生活的熱愛。

《深夜小狗神秘事件》

主人公阿弗是一個患有阿斯伯格症候群的孩子,他知道世界上所有國家及其首都的名稱,知道7507以內的所有質數。不愛跟人說話,更不喜歡別人觸碰自己。一個深夜,他發現鄰家小狗威靈頓倒在了草坪上,胸口插著一把鋼叉。他將它抱起,卻被主人誤認為是殺死小狗的兇手。阿弗決定獨自偵破這起謀殺案,並將探案的過程寫成一本書。這個帶有懸疑成分的故事,表面上是少年阿弗充滿了奇思妙想和可愛碎碎念的腦洞世界,內核卻是關於我們如何與他人、與世界、與自己相處這一永恆課題。

《養育星兒四十年》

本書主要講述了美國著名的精神病學家蔡逸周教授和同為精神病學家的夫人蔡張美玲,陪伴自己的孤獨症兒子思諦走過40年的心路歷程。對於一個孤獨症孩子來說,在其成長過程中所遇到的無論大事還是小事,都曾是艱難的挑戰,但在父母的悉心照料下,思諦不僅成了最可靠的工作夥伴、最貼心的家庭好幫手,也是父母最好的旅伴。

《男孩肖恩:走出自閉症》

這本書由自閉症人士肖恩和他的媽媽朱迪一起寫成。書中對自閉症孩子的狀態和發展描述得非常具體生動,讓人們對這個群體的孩子有了更形象的認識,也可以得到不少在孩子教育方面的啟發。寫這本書時,肖恩剛滿30歲,已經基本上可以融入社會了,不僅拿到了多個大學學位,還進入報社成為一名記者,而且經常在福利院參與公益工作。

《致山姆的信》

一本暢銷美國的感人家書,當小山姆快要出生時,他的外公寫了一封信經示慶賀。可當他長到期4個月時,醫生診斷他患上了孤獨症。於是這位外公繼續開始給山姆寫信,想像他未來將要面臨的與普通人不一樣的世界,教他如何應對將來的現實。小山姆出生後,美國CNN一直進跟蹤報導,關心他的成長。對於家長們來說,從本書中不僅可以獲得一種關愛與親情,更能懂得如何指導自己的孩子。

《星期三是藍色的》

本書主要講述了6歲被診斷為自閉症的主人公卻擁有一個超強大腦的故事。本書讓每一個人知道,自閉症者其實能夠感受到你的關心、你的愛,只不過,他們可能只是不會用恰當的方式表達出來。在他成長的路上,需要你。其實,他們不是病人、不是怪人,他們只不過有自己的生活方式,他們的星球也很美。本書的作者丹尼爾·塔米特也是一位自閉症患者,卻是語言學家,並能記住π小數點後22513位數字,保持了歐洲記錄。

《蝸牛不放棄》

本書圍繞國內孤獨症兒童家庭在就醫、教育、情感糾葛、社會接納等方面的種種遭遇,著重講述了包括作者一家在內七個孤獨症人士家庭生活的故事,共涉及十多個家庭的三十幾位被採訪者。作者力避祥林嫂式的悲情傾訴,而是以細緻柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會互相交流與牽引的故事。

電影

《雨人》

電影講述了一個擁有天才記憶能力的自閉症成年人與兄弟相認並慢慢收穫親情的故事,這個原本要利用哥哥圖謀父親300萬遺產的浪蕩子(湯姆·克魯斯飾),在經歷了賭場、長途公路、女友分手等諸多場景後,發現面似冷漠的哥哥背後,其實融入了諸多暖人心肺的溫情之舉。Rain Man的扮演者達斯汀·霍夫曼憑藉此片獲得第61屆奧斯卡金像獎最佳男主角。

《自閉歷程》

根據美國動物科學家、畜牧學博士——天寶·葛蘭汀的自傳改編而成。自由患有自閉症的天寶在母親的要求下到寄宿學校念書,並在這裡認識了開啟他天賦的恩師卡洛克博士,慢慢由一個無法與人相處的怪咖轉變為能夠幫助老師教學的優等生,並且在農場的實習中找到自己終身職業發展方向的勵志故事。人物的經典臺詞包括「大自然是無情的,但人可以有情」、「這是我的那扇門,它將帶我前往一個新的世界」,等等。

《海洋天堂》

這部2010年拍攝的電影講述了孤獨症患者王大福與父親相依為命,在經歷了一系列人生變故與生活困難的重重考驗後,終於找到生活方向的故事。水族館善良的雜技女子玲玲(桂綸鎂 飾)與大福(文章 飾)真摯的感情,在當年打動了無數觀眾的心房。這部包含生活的困窘、親情的壓抑悲重、智障家庭的極端、生老病死的延宕等多條脈絡的國產電影,不僅僅是自閉症家庭的真實寫照,也是反映了我國社會在自閉症救治領域的當下情況。

《馬拉松》

韓國劇情片,講述了自閉症兒童尋找夢想的過程。從外表上看起來,喜歡斑馬和巧克力的楚元和同齡孩子沒什麼兩樣,一樣的活潑可愛,招人喜歡。但他卻被診斷出患有自閉症,媽媽慶淑(金美淑飾)聽到消息後絕望地暈了過去。之後,媽媽為了減少病症對孩子的影響,投入大量心血,請了教練(李基英飾)訓練兒子跑步,希望他能在真正的馬拉松賽比賽中跑玩全程。隨著時光的推移,楚元(曹承佑飾)長成了20歲的小夥子,但是智力仍停留在5歲孩子的水平上。他會把弟弟當成老師般尊敬,一聽見音樂就不分場合、地點的手舞足蹈,但這一切並沒有影響他的目標,在良母恩師的支持鼓勵下,他朝著馬拉松比賽的冠軍不斷奔跑。這部在豆瓣評分8.2分的溫暖系電影曾被評為韓國版《阿甘正傳》及《手足情未了》。

《心靈捕手》

老牌影星羅賓·威廉士與馬特·達蒙搭檔演繹的經典心理學影片。片中的問題少年威爾(馬特·達蒙 飾)是麻省理工學院的一名清潔工,卻意外解出了一道難倒眾多高材生的數學題,發現他這一天賦的教師將他交到資深心理教授尚恩(羅賓·威廉士 飾)手裡,在兩人的交往過程中,尚恩發現威爾是個自閉傾向極強的孩子,並且因為幼年陰影甚至不敢和心愛的女孩交往,在兩人的治療過程中,尚恩一步一步幫威爾解除了心結。兩個人同時找到生活的美好意義。

家長不知道兒童自閉症的症狀表現,就無法及時發現孩子患有自閉症,也會因此耽誤自閉症兒童的治療,因此,了解兒童自閉症的症狀表現是治療的基礎。下面就為大家詳細介紹自閉症的表現。

1

孤獨離群,不會與人建立正常的聯繫

自閉症兒童從嬰兒時期就不太喜歡和人親近,即使面對父母也會有疏離感,對父母的呼喚及親近沒有什麼反應。當家人要抱起他時,不會伸手表現出期待被抱著的姿勢,面對上下班的父母也沒有分離的不適。

2

缺乏社會交往技巧

自閉症兒童不會和小朋友進行交往,找小朋友玩的時候常常突然拍人以下或者拽下衣服,然後自己轉身就走了。大多數時候都是自己在那裡玩,或者一個人看著外面發呆。

3

對周圍漠不關心

自閉症兒童常常對周圍的事情漠不關心,似乎聽而不聞、視而不見。他們願意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,旁若無人,周圍發生什麼事似乎都與他無關,很難引起他的興趣和注意,目光經常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地裡。另外他們的目光不注視對方甚至迴避對方的目光,平時活動時目光也遊移不定,看人時常眯著眼,斜視或餘光等,很少正視也很少表現微笑,也從不會和人打招呼。

4

語言障礙突出

大多數自閉症患兒的語言都很少,嚴重的甚至終生不語,有的即使會說話,也不願開口,只是用手勢來代替,或者小聲、自言自語重複一些單調的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。不少患兒不會提問或回答問題,語言的交流上還常常表現在代詞運用的混淆顛倒,如常用「你」和「他」來代替他自己。還有不少孤獨症兒童時常出現尖叫,這種情況有時能持續至5~6歲或更久。

5

興趣狹窄,行為刻板重複

孤獨症兒童常常在較長時間裡專注於某種或幾種遊戲或活動,如著迷於旋轉鍋蓋,單調地擺放積木塊,熱衷於觀看電視廣告和天氣預報,面對通常兒童們喜歡的動畫片,兒童電視,電影則毫無興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動則大哭大鬧錶現明顯的焦慮反應,不肯改變其原來形成的習慣和行為方式,難以適應新環境,多數患兒同時還表現無目的活動,活動過度,單調重複地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉,也有的甚至出現自傷自殘,如反覆挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。

6

智力發育落後及不均衡

多數智力發育比同齡兒遲鈍,少數患兒智力正常或接近正常。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機械記憶能力很強,尤其對文字符號的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認字,見字就主動問念什麼,並且只問一次就記住,為此他能毫不費力地流利地閱讀兒童故事書,說明他掌握不少詞彙,但當他要用詞來表達自己的意思時則存在明顯的困難,說明他們存在理解語言和運用語言能力方面的損害。

相關焦點

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    【來源:環球網公益頻道】他們是「來自星星的孩子」,就像天上的星星一樣活在自己的世界裡。他們遠離人群,遠離我們的現實生活;他們期盼融入,可是他們卻不知道該如何開口交朋友;他們中大多數沒什麼天賦異稟,只會畫出一段毫無意義的曲線,畫不出神似畢卡索的「一元畫」。
  • 青春|守護來自星星的孩子
    自閉症孩子,又稱「星星的孩子」,他們被認為活在自己的世界裡,無法融入社會。自閉症是一種持續終身的障礙,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。自閉症病因尚未明了,無法治癒,只能通過終身的康復訓練以改善。
  • 「99公益日」關愛「來自星星的孩子」 幫助自閉症患者打開心靈之窗
    原標題:「99公益日」關愛「來自星星的孩子」幫助自閉症患者打開心靈之窗圖說:「99公益日」關愛自閉症兒童一起捐活動現場來源讓愛傳出去,它像陽光溫暖我和你,不管有多遙遠,總有到的那一天……」今天上午,「99公益日」的最後一個活動日,五角場萬達廣場的愛心活動仍在接力。商場內的行人紛紛駐足,與活動工作人員、演職人員和自閉症的孩子們共同演繹「讓愛傳出去」。  這是一場特殊的公益活動。活動的主要演職人員,是一群被稱為「來自星星的孩子」的自閉症患者。
  • 關愛自閉症兒童 守護「星星的孩子」
    安青網訊為促進城市文明建設,弘揚志願服務精神,加強社會各界對自閉症兒童的關注和了解,幫助他們走出孤獨世界,更好地融入社會。9月28日,由團滁州市委、滁州市青年聯合會主辦,滁州市12355青少年綜合服務中心、滁州市啟程兒童康復發展中心、滁州城市職業學院協辦的「守護『星星的孩子』關愛自閉症兒童」活動暨慈善捐贈儀式在啟程兒童康復發展中心圓滿落幕。滁州市青聯主席郝仙紅、市青聯常委嚴為偉及二十餘名市青聯委員參加了活動。
  • 世界自閉症關注日:一起來關注「來自星星的孩子」
    有這樣一群孩子,我們稱他們為「星星的孩子」,醫學上他們被稱為自閉症兒童。他們在溝通交流方面似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠星球的思維模式,好像孤獨地沉浸在自己的世界裡。今天是「世界自閉症關注日」,讓我們一起來關注「來自星星的孩子」。
  • 那些電影和書本中的來自星星的孩子—世界自閉症關注日紀念
    2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」。自閉症對於很多人來說可能還是比較陌生的,直到最近幾年人們才開始慢慢了解它、認識它、理解它。圖片來自於網絡憑藉扮演有著超強記憶力的自閉症天才,霍夫曼問鼎最佳男主角。
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    「一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星,掛在天空放光明......」這一首兒歌想必大家都耳熟能詳,歌曲中無不流露出孩子的童真,與父母一起快樂成長。然而,有一類孩子卻無法體會到我們營造出的快樂氣氛,他們仿佛生活在自己的世界裡,不願與人交流,迴避他人目光,不與人接近,不願交流,不依戀父母等,如出現以上情況,家長們可要當心了,這樣的孩子,可能是「來自星星的孩子」,也就是我們常說的自閉症或者孤獨症患兒。自閉症,是一種具有臨床多樣性的,以發育障礙,以社交障礙、重複刻板行為及狹窄興趣為主要臨床特徵的疾病。
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  • 世界自閉症日:社會家庭共發力 不讓「星星的孩子」獨自閃爍
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    2012年4月2日,第五個「世界自閉症日」,在這片藍色的星空下,我俯下身,想要去看一個自閉症孩子的眼睛。他沒有看我,默然佇立,無動於衷。2幸福仿佛夜空的流星,短暫降臨後又倏然消失。在童童2歲以前,他會叫「媽媽」,很早就開始蹣跚學步,還能扶著欄杆上下樓。
  • 來自星星的孩子
    將每年的4月2日定為世界自閉症日。2010年,第一部關於孤獨症的電影《海洋天堂》上映了,李連杰飾演的父親王心誠與文章飾演的22歲患有孤獨症的兒子大福相依為命。然而,平靜的生活卻因為王心誠身患絕症而被打破。為了在離世之前安置好兒子,王心誠四處打聽求助,終於為兒子找到一個「新家」——海洋館,可患有孤獨症的兒子卻無法適應。
  • 擁抱,來自星星的你
    他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。他們是自閉症患兒。2007年12月,聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」,以提高人們對自閉症的關注。今天是第12個世界自閉症關注日,本報特推出專題報導,聚焦學校、教師、大學生社團等對「來自星星的孩子」的幫助。讓我們張開雙臂,擁抱這個特殊的群體。
  • 寧波自閉症兒童辦畫展 「星星的世界」也有繽紛色彩
    寧波自閉症兒童辦畫展 「星星的世界」也有繽紛色彩 2015-05-28 19:58:02鄔宏尉 攝  中新網寧波5月28日電(見習記者 李佳贇 通訊員 俞桂程)由皺紙粘貼而成的七彩蝴蝶充滿了奇幻的想像,滿是字母、數字構成的城市交通畫則頗具抽象派的意味。
  • 昨天,你看到那些來自「星星的孩子」了嗎?
    他遞給我的畫那一刻,我才切身體會到,自閉症兒童有他們獨特的表達方式,我們不能用自以為的刻板方式去跟他們交流。就像有人把自閉症兒童稱為「來自星星的孩子」,他們生來孤獨,像來自遙遠的外太空,不懂得地球的語言。自閉症兒童確實存在語言和交流方面的障礙,但他們對視覺信息非常敏感,這也是一種補償機制。
  • 為自閉症孩子點亮星空 瓢蟲一號衛星閃爍"你好星星的孩子"密碼
    未來網北京4月3日(記者 梁希理)4月2日是第12個世界自閉症關注日。昨日晚間十點,一顆名為「瓢蟲一號」的衛星在北京上空閃爍莫爾斯碼「你好星星的孩子」(NIHAOXINGXINGDEHAIZI),為自閉症兒童送去來自太空的祝福。
  • 關愛來自「星星」的孩子 這些自閉症謠言不要再傳了
    人民網北京4月2日電 (孝金波 楊思萱)疫苗會導致自閉症?自閉症會傳染?自閉症患者都是天才?今天是第十一屆「世界自閉症關注日」,主題是「有你,我們不孤獨」。「求真」欄目盤點了近年來關於自閉症的不實傳言,希望大家能夠關愛、接納那些「來自遙遠星球」的自閉症患者。
  • 害怕「長大」的自閉症:「星星的孩子」未來應該怎麼辦?
    每個得知噩耗的父母,從最初的絕望茫然,再慢慢到接受事實以及選擇最終的陪伴,守護自己家裡的「星星的孩子」,他們都經歷了常人難以想像的痛苦和煎熬。 自閉症的康復是第一難題,然而自閉症的後續看護、教育,成年後的就業、生存才是更大的難題,在無盡的黑暗中看不到光明、看不到希望的守護,是否有勇氣面對,是否有耐心等候,都是巨大的考驗。
  • 泉州自閉症人數或超過萬人 ​心心關愛護航「星星」
    從公益書屋到咖啡吧 助力「星孩」融入社會 11月30日,記者來到市區東湖街道鳳山社區聚星緣咖啡吧,幾名服務員正在拖地板、擦桌子,這些服務員都是16歲以上的自閉症患者,來自泉州北鬥星自閉症兒童培訓中心。在這裡,每天都有老師指導他們學習衝咖啡、榨果汁、做奶茶以及自製一些茶點。此外,老師還會安排他們做運動、開展手工課程。