阜陽潁州區一14歲男孩身患罕見病

2020-11-30 中安在線網站

  頭痛、發燒,對於14歲的東東(化名)來說,已經成了家常便飯。出生不到一年,他就患上一種罕見疾病,只能頻繁往返於醫院和家。

  快樂而無憂的童年生活,東東沒有享受到。他一直有一個夢想——活著,上大學。如果沒有患病,他應該會坐在明亮的教室裡讀書,努力朝著夢想前進。

  幼小的孩子患上罕見疾病

  2000年夏天,東東出生於潁州區潁西辦事處萬莊一個貧窮的家庭。不到一周歲時,東東右耳朵上方突然鼓起一個紅色小包塊。由於擔心,父母帶他前往村裡的診所,醫生說可能是皮疹,沒啥大礙。掛過吊水後,東東耳朵上方的包塊消失了。

  可是,不到一周時間,小包塊又鼓起來了,而且伴隨著高燒和耳朵流膿等併發症。媽媽丁繼紅帶著東東先後走遍了阜陽各大醫院,醫生都沒有診斷出病症。從此,東東就三天一場小病,五天一場大病。

  2003年的一天,東東再次突發高燒,渾身滾燙,眼珠不動,失去了知覺。這可把丁繼紅嚇哭了,她趕緊將東東送到了市人民醫院。經過治療,東東的燒退了,但是病根依然沒有查出來。「一名老醫生說,可能是惡性腫瘤。」丁繼紅說,收拾好東西,她馬不停蹄地帶著東東前往安徽省立醫院。經過醫院專家三個月的會診,東東被確診為患有朗格罕細胞組織細胞增生症。「當時,一名80多歲的醫生告訴我,這種病他只見過一次,暫時無法治癒,只能控制,治療費是一個無底洞。」

  貧困家庭,不幸接踵而至

  由於自小患有小兒麻痺症,丁繼紅雙腳行走不便,只能跑三輪車,東東的父親在工地務工。為了減輕東東的病痛,丁繼紅需要定期購買藥品,花費是這個家庭最大的開支。

  然而,老天沒有眷顧這個貧窮的家庭。2004年,東東的爺爺患上腦血栓,只能常年臥床,生活不能自理。原本貧困的家庭變得雪上加霜。丁繼紅不僅需要照顧東東,還要照料老人的生活起居。「不掙錢不行啊,孩子還要看病。」丁繼紅說,為了能放心出去跑三輪,她將兒子放在床上,用磚頭壓住被角,然後將大門鎖上,讓東東和爺爺待在家裡。那時的東東還不到5歲,每次看見鎖門都會哭得很厲害,但丁繼紅只能含著淚,咬咬牙出門。

  峰迴路轉,罕見病有了治療方案

  2009年,聽說北京兒童醫院可以治好這種病,丁繼紅開始四處籌集治療費。學校、潁西街道辦事處和社會上的愛心人士先後給東東捐助了1.4萬元。拿著東拼西湊的4萬元,丁繼紅帶著東東到北京兒童醫院接受治療。這一次的治療結果,讓丁繼紅稍稍安了心,東東停止了用藥。

  可是好景不長。今年3月的一天,東東突然感覺頭痛。丁繼紅心裡「咯噔」一下:看來,孩子的病又復發了!「那時家裡已經一貧如洗。」丁繼紅說,病發後,東東臥床在家,頭疼得厲害。聽著孩子痛苦的呻吟聲,丁繼紅咬咬牙再次帶著他前往北京兒童醫院。

  這一次,醫生告訴丁繼紅,東東的病有了治療方案,但治療費用至少需要30萬元。

  丁繼紅詢問新農合工作人員後得知,治療費可以報銷18萬元。但是,剩餘的12萬元對於這個家庭來說,依然是一個天文數字。

  呼籲幫助可憐的孩子

  為了給東東治病,父母花光了所有積蓄,身邊的親戚朋友也都借了個遍,如今的治療費用依然沒有著落。由於病情的耽誤,14歲的東東還在就讀五年級。「媽媽,我想活著,我還要上大學。」這是東東最大的願望。他認為,上了大學才能擁有足夠的知識和能力,才會有能力報答父母和社會。

  如今,丁繼紅希望社會上的好心人能伸出援手。有了您的支持,孩子也許能重回課堂,朝著夢想努力。讀者朋友們,如果您願意幫助這個14歲男孩,請致電潁州晚報熱線2256110。(潁州晚報)

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