花季罕見病少女肚大如球不敢去醫院 問媽媽:肚子大起來,會被笑話嗎

疫情影響了很多人的生活，尤其對於長期的「看病一族」來說，是難上加難，雪上加霜。

14歲的安徽女孩張博涵，是一名戈謝病患者，戈謝病是一種罕見病，患者會脾臟腫大，肚圍劇增，外表看起來，如同懷胎9月。這種病需要長期注射價格高昂的特效藥維持生命，可以與常人無異。疫情發生後，博涵治病所在的醫院，一度緊張起來，這讓孩子滿臉愁容：媽媽，我什麼時候能去打針啊，好不容易肚子小了一圈，我怕又回到從前，被人笑話，讓人圍觀。

媽媽孫玉也是愁容滿面但疫情當前，也只有等。好在，湖北省外的情況如今得到好轉，2月24日，龍抬頭，陽光明媚，我的爸媽帶著我去了醫院，耽誤了1個月，有驚無險，我又可以注射特效藥，呼吸又順暢了，媽媽緊繃的心也放下了。

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張博涵的媽媽孫玉至今都記得，在女兒本命年時，全家的絕望。因為身患罕見怪病，張博涵的肚子在2018年迅速變大，肚皮上血管青筋清晰可見。與此同時，博涵的四肢卻越來越細，直到很難站立，只能臥床。孫玉和丈夫張永整日背著女兒以淚洗面，她心裡明白，博涵的生命正在加速墜落，若不救治，最終只能切除脾臟，孩子的人生將進入倒計時。

2019年，張博涵病情最嚴重時的樣子

纏繞博涵的戈謝病，中國大陸發病率1/500000，已知在世患者約400人。身患此症的孩子，因為體內缺乏一種酶元素，會導致脾臟腫大、梗死，直至被切除，隨後戈謝細胞轉移至肝臟、骨頭，最終令患者全身器官衰竭，多數患者窒息而亡。但像糖尿病一樣，定期注射藥物即可如正常人一般生活。只是由於患者稀少，藥物極其昂貴，在中國未納入醫保的地區，患者年開支達到50萬元以上。

從6年前確診開始，張博涵的童年就變成了灰色。她早早被宣告，失去了跳舞、上體育課的權利。因為藥物昂貴，2019年之前，張博涵都用不上。隨著肚子越來越大，張博涵輟學在家，漸漸地，連起身、下樓，都變得困難。

博涵父母十幾年前就從老家山東臨沂的農村離開，到合肥打工。爸爸2018年下崗後，和妻子在合肥市的鬧市區三孝口路邊賣起了早餐，有時候博涵的奶奶也會一起幫忙。三個人每天凌晨3點起床工作，一輛早餐車能讓他們月收入三四千元，勉強撐起一家人生活。這幾個月為了賺更多的錢給女兒治病，夫妻倆新增運營了一輛早餐車。孫玉為此不得不跑十幾公裡的路，去很遠的地方擺攤。「因為那個地方生意好一點，儘管很遠，但我覺得值。」孫玉說。

張博涵心思細膩敏感，隨著年齡增長，她懂得了自己與他人的不同。

「它搶走了爸爸媽媽的笑容，搶走了爸媽用汗水換來的錢，搶走了我珍貴的童年。」

「我是一個有過去，沒有將來的人。可能明天就會死了，也可能不會」。

這些扎心的文字，都被寫在了她的日記本裡。

沒有哪個青春期少女不注重自己外表的。博涵說：「我慢慢地從一個在外面又跑又跳的小姑娘，變成了只會在家』混吃混喝』的女孩。」她形容自己走在街上就像一個外來物種，因為肚子巨大而回頭率超90%。去年小學畢業後，博涵沒法繼續上初中了。她只能躲在家中，用自己的一些方式來打發時間。「我最害怕看到父母背著我說話，因為每次說完，他們都會哭。」張博涵說。

2019年春節後，張博涵的肚子到了臨界值，脾臟有梗死風險，那一針特效藥在當時的情況下，有些捉襟見肘。孫玉預想到了孩子最可怕的結局，那個時候她拿著孩子的照片，到處找相關部門講述情況。「我們不知道能做什麼，天價的藥費告訴我們，自己家庭怎麼努力都難以留住孩子的生命，那段時間我近乎絕望。」孫玉說。（點擊騰訊公益【大肚娃娃集體求生路】，為張博涵助力）

那個時候，張博涵沉默寡言，她發現，自己上下樓都成了問題，經常在租的屋子裡，一呆就是幾個星期。

就在張博涵即將脾臟梗死，面臨切除的時候，轉機發生了。通過公益組織、當地醫保部門等努力，張博涵的情況得到了重視。當地通過大病醫保，將張博涵的治療費用大幅縮減。也在愛心網友的幫助下，張博涵從2019年5月開始，可以使用維持劑量進行打針治療了。8個月之後，也就是2020年春節之前，我們再次見到博涵，變化欣喜。

「她的肚圍從原來的79釐米，變成現在的70釐米。身高從原來的134公分，長到現在的141公分，體重增長了9斤，四肢明顯粗了。」孫玉對於孩子的每一點變化都欣喜若狂，「醫生說，孩子的脾臟原本到了要被切除的邊緣，如今減小很多。按照目前的情況再維持1年治療，將讓孩子在外觀上與常人無異。」

隨後疫情到來，讓張博涵非常焦急，害怕自己不能去醫院，不能打針。聽完她的整個故事，我們一點也不奇怪，她為什麼會有這樣的心理，因為我們知道，如果耽誤了治療，對孩子來說，意味著什麼。

「她一步步在變好，心情也好了。」孫玉說，「她從前最怕的就是打針，如今能來醫院，才是她最開心的事情。因為那代表，她的藥沒有停。可以想像，如果再斷了藥，停止治療，重新變回原來的樣子，那種打擊，會大得多。就是那種給人希望，又被剝奪的感覺，太難受了。」

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