2002年9月27日，早上5點55分，動動媽媽記得特別清楚。
經過30多小時催產素引起的劇烈腹疼，已經足月的兒子出生，孩子媽媽卻沒有聽到響亮的哭聲。
醫生把兒子抱到沒戴眼鏡還躺在手術臺上的我面前說，是個兒子，但是跟別的小孩有點兒不一樣。那時的東東的媽媽還沒有意識到，接下來的人生會遭遇什麼。
因為哭聲微弱，肢體無力，東東出生就被診斷為「新生兒肺炎」；僅僅10天後，醫院就下了病危通知，「吃得少，哭聲弱，養不活」。
無奈之下，家人把孩子抱回了家，等待奇蹟發生。
「在痛苦、無奈、愧疚、憤怒、脆弱、無助、恐懼的情緒中，身體虛弱的我，根本沒有初為人母的絲毫喜悅。」東東媽媽還記得第一次見到東東的情緒。
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在家等了3天，媽媽看著睡熟中的小小嬰兒，作為母親她無論如何做不出放棄孩子的決定。於是，一家人帶著剛出生的孩子去了上海兒童醫院看兒科。上海的專家診帶來一個壞消息，一個好消息。壞消息是，孩子是早產兒，腦癱。好消息是，有些腦癱患兒經過康復訓練能過上正常生活的。
雖然東東的情況並不樂觀，但家人至少從茫茫的黑暗中看到了一線希望。就因為這一線希望，東東的媽媽開始了長達7年的求醫之路。
「確診」之後，東東開始了一系列早期幹預，媽媽一個人承擔起孩子康復的主要責任。她帶著孩子四處求醫，每天帶孩子前往醫院和幹預機構，試圖將孩子從空白的世界裡帶回來。
在最艱難的時候，丈夫卻開始退縮了。看著孩子和其他孩子的差距，爸爸失去了耐心。他主動疏遠孩子和家庭，對孩子的康復計劃也總是逃避。從前脾氣溫和的爸爸，隨著孩子病程戰線的拉長，變得越來越冷漠。
還好兒子在康復訓練之後，變得越來越好。3周歲時，東東和其他正常小朋友一樣，進入幼兒園，他活潑好動，有點小脾氣，還會交朋友，看上去和其他孩子並沒有太大的差別。東東媽媽以為，自己的付出終於看到了漫長徵途的終點。
唯一和其他孩子不太一樣的是，東東從小就特別貪吃，他幾乎不挑食，不管是什麼他都能吃得特別香甜。東東媽媽從來沒有想過，這個看起來是優點的特徵，是隱藏在東東身上的「怪獸」，也是她和東東接下來的人生裡，要面對的最大難題。
進入小學後，東東一切看起來正常。他有著7歲小男孩兒的固執，偶爾會因為不開心發脾氣，但這都是小孩子的天性，不是嗎？他依然貪吃，吃起東西來總吃不夠，不過這個時候他還能控制自己。
事情是在東東四年級的時候，開始變化的。
從前學習還不錯的東東，進入四年級後，成績驟然下滑。他似乎突然變了一個人，很難理解課本上的知識，不知道老師上課在說什麼，學習對他來說變成了很難很難的事情。
老師常常和東東的父母溝通東東在校的情況，希望家長能配合學校一起幫助孩子。但東東身上似乎發生了什麼看不見的變化，課堂對他來說，變成了越來越陌生的東西。
和學習一起變化的還有東東的食慾和體重。
隨著年齡的長大，東東對食物的欲望越來越強，他的胃像個無底洞，似乎永遠沒有飽腹的時刻。為了吃，他能找到家裡藏在任何地方的食物。
東東媽媽帶著孩子四處看病，凡是別人介紹的醫生、專家，不管多遠，她都會帶著孩子去。每次她都滿懷希望地過去，但幾乎所有的方法在東東身上都沒有太大的成效。他依然無法控制對食物的渴望，還逐漸表現出認知能力弱、暴躁易怒、性格固執的特點。
更糟糕的是他的體重，隨著他越來越強烈的食慾，東東的體型和同齡人的差距越來越大，他的肚子像被施了魔法一樣慢慢膨脹起來。
在沒人看管的情況下，他經常自己跑去超市、快餐店、麵包店找吃的。有時候，他甚至偷偷去垃圾桶裡尋找食物，被路人報警。在孩子長大的日子裡，東東媽媽接到過無數報警電話，讓她去派出所認領孩子，以至於她現在一看到手機上的陌生號碼就開始揪心。
2018年的冬天，媽媽一直在和東東鬥智鬥勇。媽媽開始嚴格控制他的食慾，但東東總能悄悄溜出家門去尋找食物。他在吃上似乎有特異功能，認知能力不好的他，為了捕捉食物，他對蘇州的地鐵線路、公交線路、小吃店、快餐店以及其他能找到食物的地方了如指掌。
整個冬天的夜晚，幾乎每一天，有時候是半夜，有時候是凌晨兩三點，媽媽要去蘇州各個區域的派出所去接被帶回警局的孩子。
東東失控的食慾讓人異常困惑，他明明看起來很健康，難道能吃也是一種病？
「我的兒子到底怎麼了？」東東媽媽一遍一遍地問自己。
直到2020年1月14日，被隱形的魔鬼折磨了17年之後，東東和媽媽才第一次知道了它的名字：小胖威利症候群。
長達多年的困惑徹底揭開，那個讓東東對食物充滿渴望的，是一段缺失的基因片段。從它出生的時候，就一直藏在他身上。
小胖威利症候群，是一種罕見病，在人群中的發生概率約1/15000。患病者大多在1-3歲開始出現不可抗拒的食物亢進和強烈的索食行為。簡單一點講就是，由於基因的原因，患有小胖威利症候群的孩子，永遠無法獲得飽腹感。他們「吃飽了」的感受，被收走了。
東東，就是這1/15000。
「我是一個淺薄無能、懵懂無知的媽媽，如果我能早一點幫助孩子確診，就不會讓他一個人無助這麼多年了。」
其實，不止東東，因為不了解，幾乎每一個小胖威利的孩子都經歷過長時間的誤診，他們的家長也因為迷茫和困惑、教養困難，長期承受煎熬。
什麼是「小胖威利症候群」？
是一種因15號染色體基因突變，導致的先天性罕見病，小胖患者因飽食中樞調節不良，無法控制食慾，沒有飽腹感讓他不停地尋找食物，從而導致過度肥胖、血糖過高及心臟方面問題等併發症。
按照日本和美國統計的發病率1/15000，我國大約應有5—10萬人次患病，但目前登記在冊的不足2000人，絕大多數小胖患者還在接受著錯誤的治療方式。
由於小胖沒有已知的病因，也就是「可發生在任何家庭，無法預防。」
加上小胖的普及率很低，大大增加了找到小胖的難度。
如何判斷是不是得了「小胖威利」
「小胖威利」能不能治癒？
小胖在臨床極易誤診，可做基因檢測診斷(甲基化PCR或MLPA)。目前不能治癒，也沒有能夠控制食慾的方法。
因此，預防肥胖及其併發症及其重要。早期幹預、嚴格的飲食控制和生長激素治療，可以提高生活質量。
在我們看來，小胖威利症候群患者就像被太陽系驅逐的類地行星，極低的概率（1/15000）在他們身上發生，他們成為被選擇的百分百，無法在社會上正常地生活。不會停止的飢餓造成的過度肥胖讓他們被嘲笑，胖胖的體型就像身著太空衣。其實他們就像星空漫遊者，孤獨、憂愁、在茫茫黑暗裡找不到未來的方向。
我們希望通過我們，呼籲更多人關注小胖威利症候群，讓更多人知道，減少歧視和誤診情況，為患者提供一個健康的生活環境。
11.15是小胖威利罕見病關愛日
關愛從看見和理解開始。
（文中受訪者照片已經得到受訪者本人以及監護者的授權）