兒童惡性實體腫瘤:被忽視的「殺手」

2020-11-30 半月談

▲莫斯科羅加喬夫兒童腫瘤治療中心病房中的腫瘤患兒。新華社資料照片

越來越多的人知道白血病是兒童健康的「殺手」,但聽說過實體腫瘤的人卻不多。事實上,兒童惡性實體腫瘤比白血病的發病率還高。社會公眾認知不足,加上醫療資源緊缺,社會保障尚未健全,一直以來,兒童惡性實體腫瘤成了被忽視的「暗瘤」,侵蝕著孩子們的生命健康。

易被忽視:往往到中晚期才就診

「爸爸媽媽,叔叔阿姨,我想去上學,去公園……」這是一個孩子被收治進重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤科後,在畫板上寫下的心願。

中國抗癌協會調查數據顯示,惡性腫瘤已成為除意外創傷外導致兒童死亡的第二大原因。兒童惡性腫瘤主要分惡性實體腫瘤和血液系統腫瘤兩類。最常見的血液系統腫瘤為兒童白血病,最常見的實體腫瘤則是各種「母細胞瘤」。

兒童惡性實體腫瘤,指發生於兒童實體器官的惡性腫瘤。數據顯示,兒童惡性實體腫瘤佔兒童惡性腫瘤發病率的55%,白血病佔45%。

「實體腫瘤是最容易被忽視的兒童腫瘤,很多孩子被送到我這裡時,已是中晚期了。」中華醫學會小兒外科專委會腫瘤組副組長、重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤外科主任王珊說。

記者近日走進重醫兒童醫院腫瘤外科,見到了很多「小光頭」。小美獨自坐在牆邊,玩著手機遊戲。由於化療,她吃不下任何東西。在轉來兒童醫院之前,她輾轉了多家醫院,一直沒被查出惡性實體腫瘤。

「我想上學。」小美突然抬起頭說。她頭頂的牆上,掛著一幅彩筆畫,內容是一隻孔雀正展翅飛翔。

記者採訪發現,因為兒童腫瘤的發病症狀多是發熱、炎症、腹痛,診斷時難以聯想到腫瘤,導致最終確診時已廣泛轉移。因普通家長對兒童腫瘤認知不足、非兒童腫瘤專科的醫生誤判,受到傷害的遠不止小美一人。睪丸內胚竇瘤,被誤診為普通腫塊切除,隨後復發;神經母細胞瘤導致孩子「舞蹈手、舞蹈腳」,被誤診為精神病;橫紋肌肉瘤,被誤診為口腔炎……

兒童腦腫瘤誤診率高。不過,雷雷則是幸運孩子中的一個。2011年,他被送進重醫兒童醫院時,屬中晚期惡性淋巴瘤,現已治癒,還考進了大學。每逢暑期,他便回到醫院當志願者。他希望人們能認識到,惡性實體腫瘤已對兒童健康構成嚴重威脅。

重重困境:藥物、儀器「慢半拍」

與防治白血病受到的重視程度相比,目前兒童惡性實體腫瘤仍是被忽視的「暗瘤」。北京兒童醫院兒童腫瘤科主任王煥民呼籲,公眾應提高對兒童惡性實體腫瘤的認知,惡性實體腫瘤不應成為被忽視的疾病。

重醫兒童醫院科研處處長趙耀說,兒童各年齡段、全身各個系統都可能罹患腫瘤。與中國龐大的兒童腫瘤人群不相匹配的是,目前只有廣州、北京、重慶、天津等幾個城市的兒童醫院或腫瘤醫院開設有兒童腫瘤科。

據了解,重醫兒童醫院腫瘤科每年收治的新發兒童惡性實體腫瘤超500例,而北京、天津等地收治的新發病例更多。然而,得到專業手術、後續治療的患兒是少數,大部分患兒只能分散在成人腫瘤醫院進行治療。

更讓兒童腫瘤醫生倍感艱難的是,因為缺乏重視,兒童腫瘤的用藥和儀器都比成人「慢半拍」。以治療神經母細胞瘤的抗GD2抗體為例,美國已用了多年,治療效果明顯,但我國一直沒有批准進入。

另外,我國自產的平陽黴素,價格最初為幾元錢一支,現在大約要幾十元,醫院卻買不到,更生黴素也常常斷貨。「我平時參加會議時,醫生相互打聽哪裡能買到平陽黴素,像這種國產的好藥,國家應補貼來生產,也是扶持中國製造吧,太重要了!」王珊說。

前景樂觀:一旦重視可防可治

專家指出,兒童腫瘤早期症狀多表現為長期不明原因的發熱、淋巴結腫大、不明原因的出血、腹部腫塊,沒有特異性的臨床表現,較難早發現早治療。

不過,根據全國腫瘤防治研究辦公室的數據,我國兒童腫瘤5年生存率約72%,兒童急性淋巴細胞白血病、霍奇金病、肝母細胞瘤等已被視為「可以治癒的惡性腫瘤」。

目前,成人癌症有全國篩查,而兒童惡性腫瘤沒有。王珊認為,將兒童惡性實體腫瘤篩查納入流行病學調查,顯得非常重要。

「實體腫瘤基本存在於腹腔內,500元以內就可以給兒童做一次篩查。建議兒童腫瘤篩查應定期舉行,僅通過相對安全的B超就能查出很多早期腫瘤。」王珊說。

趙耀、王珊等專家指出,實體腫瘤多見於農村孩子。希望國家重大科技攻關項目能關注到兒童惡性實體腫瘤問題,尤其是通過專項基金,重點支持兒童惡性實體腫瘤流行病學調查、相關科研和患兒治療。

據了解,北京兒童醫院已建立兒童惡性腫瘤組織和血液標本庫,庫存標本超過1000份,為全國兒童腫瘤信息資料庫的建立起到了較好的示範作用。

「我國現在治療兒童惡性實體腫瘤的水平不輸於國外,如果能有專項基金支持,做好流行病學調查,這一疾病的救治前景是非常樂觀的。」王珊說。

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