走進民間愛滋病公益組織「愛之家」:不歧視自己

2020-12-06 東方網

利用「愛之家」為愛滋病毒感染者提供幫扶,是長徵最持久的使命

  為愛滋病毒感染者建檔、提供自助和幫扶,以及在一個共同的圈子裡建立話語權,31歲的愛滋病毒感染者長徵在民間愛滋病公益組織——「陝西省愛之家健康支持組織」工作了6年,頻繁地與愛滋病患者接觸的經歷,讓他更加明白了一個道理:面對命運的無情安排,人還可以創造超於命運的內容。

  長徵和夥伴們的工作室在西安市天壇西路一個小區裡。多數時候,長徵都在辦公室接電話。

  找長徵的人不外乎兩種:一些民間NGO組織和愛滋病毒感染人群,後者是長徵主要的工作對象。

  一張破舊笨重的沙發橫在一進門的客廳,對著門的牆上,幾盞射燈直照著「陝西省愛之家」幾個字。

  這個成立於2004年的組織起初叫「愛滋病感染者自助組織」,後來也有一些熱心公益的非感染者加入,2009年更名為「愛之家健康支持組織」。

  每年的「預防愛滋病日」前後是他們最忙的時候,到大學義務宣講、參加「防艾活動」、接待各地的愛滋病患者,這在某種意義上構成了他們生活的全部。

  不能懦弱地活著

  從2006年開始,31歲的長徵已為這個民間公益組織工作了6年。長徵是組織裡6個骨幹熱心志願者中的「頭」,也是唯一一個全職工作人員。

  長徵的工作室,除了每年兩萬多元的房租由另一個公益組織爭取到的國際公益基金支付,其他的水、電、暖費用還得靠自籌。2006年元月,在西安一所大學讀大四的長徵因為一個小手術後久久不能康復,「特別怕冷,皮膚也變得黝黑」。學生物和化學的長徵比別人更敏感地覺察到這個變化,他的第一感覺是「懷疑自己被愛滋病感染」。結果,兩次血液檢測,「都是陽性」。

  在省疾病預防控制中心,一位姓李的醫師小心翼翼地告訴長徵這個結果時,長徵卻表現出異常的冷靜。

  那段時間,長徵只想一個人待著,但從沒想過自殺。李醫師第二次見到他時,長徵說:「我會照顧好自己的健康,積極面對。」這種少見的淡定,促使李醫師介紹他參加了「陝西省愛之家健康支持組織」。

  8月,李醫師邀請長徵參加一個針對「愛滋病」如何報導的媒體研討會,長徵有些猶豫,「畢竟會暴露自己的身份,不焦慮是假的。」「感染者若不見社會,能活成什麼樣兒?」李醫師問長徵。

  後來,長徵慶幸自己去參加了那次公開活動,因為激發了他「不能懦弱地活著,要活出未被命運安排的內容來」的勇氣。

  一個感染者兩次被醫院「趕」出來

  2009年之前,長徵跟隨「愛之家健康支持組織」公益活動的主要對象是陝南農村的愛滋病患者,「山陽縣和鎮平縣是主要的關愛地區」。

  雖然,這樣的公益付出在某種意義上鼓舞著長徵,但他和更多的感染者需要面對歧視。24歲的陝北女孩小堅,硬生生被村裡的人攆了出來,若沒碰見長徵,她都不知道怎麼活下去。

  去年12月,在西安城東一家醫院因結核住院的小堅被查出攜帶愛滋病毒。隔著重病監護室玻璃門,小堅看見醫生對父母說了幾句話,緊接著,父母便嚎啕大哭。

  當主治醫生告訴小堅實情時,她第一個念頭就是,「死,不活了」。她擰下易拉罐扣割腕,「割了很多下都割不透」,後來她明白,「是自己當時太虛弱,無法用力」。她想從醫院衛生間的窗戶跳下去,「但那種死法太難看了」。更重要的是,「大家要是知道我因為這個自殺了,父母會抬不起頭」。

  第四天時,小堅被醫院「趕」了出來,「醫院聲稱他們不具備治療這種病的醫療條件。」住第二家醫院時,小堅隱瞞了病情,「結果一周後查出病情又被趕了出來。」

  在西安市第八醫院,小堅碰見了長徵。但她提供給長徵的個人信息都是假的,她覺得自己不可能再見到長徵。

  「愛之家」是愛滋病患者的家

  2009年開始,長徵成為「愛之家」的負責人,「救艾」工作轉向城市。陝西省疾控中心、西安市第八醫院和唐都醫院傳染科是長徵和夥伴們經常去的地方。每新增一個被感染者,長徵都會和他們建立聯繫並進行心理輔導。

  至於為什麼要這樣做,長徵說,小堅就是個明顯的例子,「很多人被告知是愛滋病毒感染者時,第一個念頭就是完了,接著自我孤立,小堅第一次虛報自己的信息時就是這樣的心態。」

  一位已經75歲的愛滋病志願者為小堅現身說法,「不要以為患了愛滋病就得死人,人家都75歲了,患病十幾年了,現在還在做志願者。」長徵說。

  8月份時,病情好轉的小堅又回到陝北老家,一個人住一口大窯洞從不出門,但村裡人還是要求她儘快離開。這次,小堅沒再那麼憤怒。因為長徵告訴她,「愛之家健康支持組織」是所有愛滋病患者的家,隨時歡迎她的到來。

  阿文是「愛之家」組織唯一沒有被「艾」的骨幹志願者之一。每到周末,阿文的家就成了「愛之家」成員的聚集地,大家在一起吃飯,「從來不分碗筷」。有時,阿文和長徵一起去大學宣講防艾知識,他的第一句話便是,「誰說和被艾的人接觸就會死人,你們看,我和他們一起工作了五六年,好好的嘛。」

  8月底,小堅笑著和父母告別,到西安生活,善良的父母肯省吃儉用為她買最昂貴的抗愛滋病毒藥物,卻也不得不順從世俗,在大年夜的飯局裡給她另闢一個飯桌單獨吃飯。以前,小堅會哭,現在她不再抱怨父母。

  愛滋病患者自助力量不容忽視

  長徵的老家在四川一個偏遠的鄉村,父母並不知道他究竟在西安做什麼。長徵無法想像,已經60歲的父母若知道他患病會怎麼想?有時,他也害怕接觸那個最恐懼的話題:還能活多久?而隨後,另外一種聲音就會浮現:被「艾」了,並不可怕,自己現在不也好好活著嗎?

  三天前,在一所大學裡做完報告,一位女生眼含淚水走到臺前大聲說:「我可以抱抱你嗎!」

  前段時間,天津一位叫小峰(化名)的攜帶愛滋病毒的肺癌患者屢次被醫院拒絕手術,不得已,小峰複印修改病歷進入另一家醫院,手術成功後,他對外公布社會對愛滋病患者的歧視,此事引起中央政治局常委、國務院副總理李克強的關注。當日的新聞,長徵看得特別仔細,「一個國家對愛滋病的重視程度體現著這個國家的國民整體素質。」

  陝西省疾病預防控制中心艾防科主任邢愛華說,愛滋病已成為全社會關注的問題,但要真正解決和預防這個問題,「民間公益組織的力量,尤其是自救自助的力量在一定程度上彌補了官方力量的不足。」

  在每年的防艾宣傳活動中,邢愛華很欣賞像長徵這樣的「現身說法」者到場,「他們不畏世俗的眼光,勇敢面對自己的命運,既穩定了感染者的情緒,更能幫助到那些有反社會想法的感染者,這些是官方機構無法做到的。」

  而對於長徵來說,更想做的是,讓社會不再歧視他們這樣一群人,「但首先要做的是,自己不歧視自己」。(應本人意願,文中長徵、小堅、阿文均為化名)

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  記者劉燕文/圖

 



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