25歲碩士女運動員患「乾燥綜合症」 醫生:無法治癒

2021-01-09 央廣網

25歲的王夢澤,從9歲開始打桌球,2015年本科畢業於瀋陽體育學院,2016年考上遼寧師範大學體育系桌球專業碩士研究生,她還是國家二級運動員,身體素質極好的她,卻不幸患上了「乾燥綜合症」,引發了多種併發症,10月31日,病情惡化導致心臟衰竭,目前還在醫院救治。

父親講述

練桌球的女兒在最好的年華患上了罕見病

這個花季女孩如果得不到救助將凋零,救救吧……這幾天,某籌款平臺上的一則求助信息,引發了很多大連人的關注,網友們紛紛為其捐款。記者聯繫到了發起人王世柱,他向記者講述了女兒的病情。

出生於1967年的王世柱,是普蘭店區豐榮辦事處臺山社區臺山屯人,女兒王夢澤一直是他的驕傲,「我家孩子從小就喜歡桌球,9歲開始正式打球,吃了不少的苦,很快就小有名氣了。」說起陪伴女兒打球的日子,王世柱話語間都是滿滿的自豪,「小時候看著她練球,既心疼,又滿是自豪,覺得將來她可以可以為國爭光。」

王夢澤也很爭氣,2008年,獲得過普蘭店市桌球比賽第一名,2010年在遼寧青年錦標賽中獲得過不錯的名次,2011年考上了瀋陽體育學院桌球專業,2015年畢業後在大連做過一年的桌球教練,2016年又考上了遼寧師範大學體育系,成為桌球專業的碩士研究生,今年讀研二,她還是國家二級運動員。

作為國球的高學歷專業型人才,王夢澤原本是有著美好的前程的,不料,一種叫做「乾燥綜合症」的怪病將她的夢想徹底擊碎了!早在2013年,她就被查出患上世界現在都治癒不了的乾燥綜合症,發病時,她喘氣都喘不上來,渾身沒有力氣,血管受到擠壓,心臟壓扁了,供血不暢,帶來了多重疾病,後在廣州某醫院多次救治,治療無果,只能靠大量的藥物維持,病情不斷惡化。

一度病危

多重併發症危及生命,身患殘疾的父親發起眾籌

2017年10月31日,王夢澤突然發燒,父母緊急送她到醫院檢查,經檢查確診為為乾燥綜合症導致肺主動脈高壓,導致心臟衰竭,還伴隨著免疫肝病、紅斑狼瘡病變,醫生診斷隨時都有心衰竭死亡的可能。

接到醫院的病危通知書的那一刻,王世柱大腦一片空白,他知道女兒的病難治,卻不曾想到這一天來的如此之快,他真切地感覺到了死神正在與他爭奪自己的女兒,看到躺在床上虛弱無助的女兒,做父親的萌生了向社會求助救女兒之意。

「11月初的幾天,醫生都在全力搶救女兒,醫生告訴我要首先準備幾十萬搶救費,就是就算是保住命了,以後也喪失勞動能力了,每月的治療藥費也得一萬多塊錢,得終身服藥……」

王世柱說,為了救女兒的生命,他在別人的幫助下在網上上發起了求助。

記者在採訪中的得知,王世柱還是一位身有殘疾的人,視力三級殘疾,他的愛人前幾年脊椎骨折,現在根本幹不了重活。2013年至2017年,為了給女兒治病,他們把普蘭店60多平的房子抵押了,用於給孩子治病,現在早已經花光了,還欠了不少外債。

最新病情

剛剛脫離危險期,後續治療費缺口不小

記者注意到,在網上已經有4000多人為她捐款,其中有不少是王夢澤的同學、師友,網友「2924c7ca」捐款500元,還留言說:「代體校劉融教練捐款,希望王夢澤早日康復。」

「可敬可愛的愛心人士們,在大家的愛心感召下,經過10天的急救,女兒已脫離危險期,病危通知書作廢,與死神擦肩而過,將轉入漫長昂貴的後期治療期 ,是大家的愛挽救了孩子的生命,我們全家感恩您們,我們以後也將要把愛心傳遞下去,感恩!」

11月12日,王世柱告訴記者,女兒現在已經暫時度過了生命危險,接下來的後續治療費用不小,「有一種藥,一盒就4000多元,我們真是支撐不住了。」他說,女兒的桌球夢算是徹底碎了,他只希望能夠留住女兒,留住這個家的希望,「有孩子在,我們這個家才是完整的。」

「女兒啊,咱們能不能拍張照片,跟幫助你的好心人們匯報一下。」為了感謝眾多好心人的幫助,11日,王世柱和女兒商量著拍了一張照片,看著女兒努力地擠出的微笑,王世柱的心瞬間就崩潰了,他說

「這一刻我好心酸啊,我沒有能力來分擔女兒的痛苦,還要女兒配合我來拍照,心痛的很啊,女兒,你別埋怨父親,為了你,做父親的一定會想盡辦法和你在一起的。」

新聞延伸

原發性乾燥綜合症是一種自身免疫性疾病,典型的臨床表現為口、眼乾燥,並可累及腎、肺、神經系統、消化系統等多個系統,引起的全身器官受累。表現有肌肉無力、全身酸痛、乾咳、胸悶、癲癇、軟癱、原因不明的肝炎、肝硬化、慢性腹瀉等。

乾燥綜合症好發於絕經期以後或30-40歲的女性,發病率約0.3-0.4%,在老年人群中高達0.77%。但由於本病的臨床表現多樣化,易被忽視或誤診。一部分病人,尤其是年輕女性,在疾病早期無明顯症狀,同時一部分老年女性,並沒認識到口、眼乾也是一種病。

本病目前尚無根治方法。主要是採取措施改善症狀,控制和延緩因免疫反應而引起的組織器官損害的進展以及繼發性感染。

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