中國僑網7月10日電 據美國《世界日報》報導，美國約有200萬人患有紅斑狼瘡，以年輕女性居多，患病的亞裔女性人數更是白人女性的兩到三倍。紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟(Lupus Asian Network)8日在紐約曼哈頓華埠舉辦「紅斑狼瘡保健座談會」。會上，華裔積極分享自己的患病經歷。
自幼病纏身 華裔女青年苦讀拿博士
從五歲起面對紅斑狼瘡，31歲女青年雷曼儀(Angela Lui)8日表示，伴隨童年的是併發症、無數次住院和同學異樣眼光，「我不太記得小時候的事，或許太痛苦，下意識選擇遺忘」。她唯一記得的是與姊姊和弟弟玩遊戲、父親做得一手好菜，以及母親時刻陪伴，讓她克服對紅斑狼瘡隨時復發的恐懼，正攻讀教育心理博士以幫助其他心靈受創的孩子。
雷曼儀患紅斑狼瘡25年，堅強樂觀面對。（美國《世界日報》/金春香 攝）
雷曼儀現就讀紐約州立大學奧伯尼大學(University at Albany)教育心理學博士班，她表示，此疾病剝奪了童年，由於免疫系統遭到破壞，引起發燒與支氣管擴張，每天都在病榻度過。難得到學校也沒人敢跟她做朋友，以為紅斑狼瘡會傳染，甚至在她背後議論紛紛。「我恨這種永無止境要看醫生的日子，每天都在掙扎求生，不知還能活多久。」
由於父母為新移民，英語能力很差，對孩子染上怪病也手足無措，憑著耐心與毅力從頭學習紐約市的醫療系統，慢慢能找到治療資源。「無論發生任何事情，父母都是我依靠的溫暖港灣。」雷曼儀表示，隨著對病情的了解，她也不斷在網上找紅斑狼瘡各種信息，儘管至今為止，醫學界也沒法對這種疾病的發生原因得出確切解釋，但她在與醫生交流的過程中，已逐漸能接受「不知道」的答覆，她心中一直懷有希望，堅信自己能夠勇敢活下去。
在全家人呵護下，她度過人生黑暗的日子，變得更加堅強。雷曼儀說，即便一個人讀博士班，課程壓力緊張時仍會有發燒、頭腦無法思考、極度疲倦等症狀，但她懂得照顧自己，安排時間看醫生，或透過繪畫放鬆心情，更重要的是一旦出現任何狀況，家人都會第一時間趕到，令她十分感恩，「知道家人就在不遠處，給我心裡很大的安慰」。大學同學們也都非常友善，主動與她交流，如今她將獲得教育心理學博士學位，期盼將所學貢獻給社會，幫助更多同樣自幼就受極大身理或心理壓力的孩童。
此前由於生病一直不敢遠途旅行，她打算畢業後突破自己，做好準備去其他國家旅遊。雷曼儀說，只要隨時傾聽身體的信號、保持健康生活方式、避免巨大壓力，並主動找醫生建立個人「醫療團隊」，就算得紅斑狼瘡，也能微笑對待每一天，盡享生活的美好。
換腎又化療 華裔女孩續圓旅遊夢
從33歲華裔女孩Alison李爽朗的笑聲中，一般人很難察覺出她曾飽受病魔摧殘。自16歲被診斷出紅斑狼瘡後，她經歷洗腎、患淋巴癌、化療、換腎等常人難以想像的病痛折磨，這過程中唯一沒變的就是樂觀積極的生活態度，即使有再多發病的不確定因素，也沒能阻礙她繼續環遊世界的夢想，「旅遊是我活下去的動力，就算在國外跑急診室都要出遊」。
Alison李上月去澳大利亞遊玩。（Alison提供）
Alison李自紐約大學畢業，曾任美妝市場經理。據她介紹，16歲時被診斷出血液非正常，皮膚出現紅斑，19歲時唾液腺腫大，不確定究竟是薛格連氏症候群(sjogrens syndrome，也稱作乾燥綜合症)，或是紅斑狼瘡，不過因為兩種疾病治療方式相同，只得在病因都不明確的狀態下對抗病魔。
24歲開始，她就因乾燥症不斷住院，31歲時因美妝業工作壓力大，經常發現一天都沒有小便，才查出是腎臟衰竭，接受整整九個月的腹膜透析治療(俗稱洗腎)，並從熱愛的工作崗位辭職。去年6月，她成功接受了母親的腎臟移植，但手術一個月後，她患上急性淋巴癌，化療期間頭髮也掉光，終於在近一年的抗爭後戰勝病魔。她表示，現在擁有一顆健康的腎臟，癌細胞也消失，重新找回她最愛的旅行，上個月才剛剛去澳大利亞玩了三周。
Alison說，十多年的患病生涯中，她面對諸多不確定性，例如針對不同的病因能否使用同種治療方式、移植腎臟前不確定新的腎臟是否會再次遭受紅斑狼瘡攻擊等。在這一系列過程中，Alison學會了取捨，「要相信你的醫生，但決定還是要自己來做」。
對Alison來講，患病期間最令她沮喪的事就屬不能盡情旅行，「可能今天好好的，明天就痛到動不了」。過去近十年來，曾訂過飛夏威夷、西班牙、巴西、英國的機票，但都因為身體突發狀況而不得不取消。另外，就算是成功前往中國、佛州、西雅圖等地旅行，她也突然發病進入當地急診室。
不過多年的病痛沒將Alison打倒，只要身體狀況轉好就去旅遊，並把詳細的醫療文件、藥物、血氧傳感器等隨身攜帶，「我出遊一定跟著朋友，並且先找好當地醫院在哪，以防突發狀況」。她說自己從來不覺得倒黴，生命還有許多感激的人事物，如親人陪伴、朋友支持等，從沒讓紅斑狼瘡阻礙她熱愛生命，過不久還要重回工作崗位，繼續精彩人生。(金春香)
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