2019-05-30 09:09 | 浙江新聞客戶端 | 記者 李文芳 通訊員 方序 王意菁
五月的最後一個周三，對桐廬人方先生來說，是個不尋常的日子。這一天，為世界多發性硬化日。自從罹患多發性硬化這一疾病後，方先生的人生就完全變了樣——從健步如飛變得雙腿僵直，從青春蓬勃變得暮氣沉沉。
「我夢想著自己能像正常的年輕人一樣，工作、生活。」5月29日，在由浙江大學醫學院第二醫院（以下簡稱「浙大二院」）聯合中國醫療保健國際交流促進會共同舉辦的多發性硬化關懷項目公益講座上，方先生滿懷期待地對記者說。
面前這位剛滿三十周歲的年輕人，有些黑瘦，看起來與普通大男孩沒什麼兩樣。但他走起路來，卻不像強壯年般健步如飛，而像雙腿灌了鉛似的，腳板只能蹭著地板行走。方先生憂傷地告訴記者，自從得了這個病，他找了無數的工作，卻一次次被單位委婉拒絕、辭退。
與「漸凍人」「瓷娃娃」等日益進入人們視野的罕見病相比，多發性硬化症這種「常見」的罕見病，卻一直不為人們所熟悉。數據顯示，全球約有200到250萬人患多發性硬化症，發病多集中在20到40歲的中青年群體，且女性高發於男性，大約是男性患者的1.5到2倍。
在浙大二院神經內科，每年有近50位病人被確診為多發性硬化。神經內科主任張寶榮告訴記者，多發性硬化屬於中樞神經脫髓鞘疾病的一種，症狀特徵不明顯，早期症狀沒有特異性，容易與其他疾病相混淆、易誤診，這是導致我國多發性硬化患者的確診周期長的主要原因。
與許多多發性硬化患者被誤診一樣，方先生直到患病第四年才最終被確診。
2011年，方先生在上海一家軟體公司實習，因表現優異提前轉正，被分配到蘇州。就在轉正後的一個月，吃完晚飯的方先生感到頭痛欲裂，難以入睡。方先生以為是感冒，便去了單位附近的診所治療，掛鹽水、吃藥等治療手段用盡了，也沒能緩解疼痛。
隨後，方先生被送進蘇州市某醫院急診，做了腦部CT，結果顯示，一切正常。但方先生身體卻依舊狀況百出，先是頭痛，而後左半身酥麻，雙腿開始無力。去了不少醫院，方先生先後被診斷為血管炎、頸椎病等疾病。
直到2015年，方先生回到老家桐廬，在桐廬第一人民醫院做了核磁共振、腰穿等檢查，被最終確診為多發性硬化，接受了激素治療。多年來，為了治病，方先生家幾乎散盡家財。
張寶榮主任告訴記者，多發性硬化患者在確診前，最常被誤診為腦血管病、焦慮、腦炎、血管病、眼科疾病等。在多發性硬化患者當中，有80%患者可能病情復發，導致出現繼發進展型的多發性硬化症。10%患者為原發進展型的多發性硬化症，5%患者病情將不斷惡化。
據介紹，多發性硬化是終身性疾病，其每次發作產生的住院治療費用較高，患者家庭經濟壓力較大。去年，第一個口服一線疾病修正治療藥物在國內上市，為多發性硬化患者帶來了希望。有別於傳統針劑，口服治療方式可有效提升患者依從性，改善患者預後。
「當下，隨著磁共振造影技術的進步，讓醫生在患者臨床症狀出現之前就可以檢測到神經髓鞘的早期病變，是多發性硬化症早期診斷的突破性成果。」張寶榮主任說，為了儘可能做到早期診斷早期治療，浙大二院於每周二下午開設神經免疫專科門診，由許勇峰副主任醫師、吳磊副主任醫師，章殷希主治醫師坐診，便於多發性硬化患者早期診斷及定期隨訪，以幫助患者更好的管理疾病。