每100秒就有1個孩子感染愛滋病。
聯合國報告揭露了愛滋病的驚人傳播速度。去年全球新增170萬名愛滋病感染者,69萬人死於愛滋病相關疾病。
在HIV病毒的瘋狂肆虐下,當前愛滋病患者數量達到3800萬人,比加拿大總人口還要多。
這些觸目驚心的數據背後,是愛滋病患者的彷徨、無助和惆悵。
不想治了
深夜,在床上輾轉反側的阿明拿出手機,給他的個案管理師小史發送了一條消息:「醫生,我不想繼續治療了。」
阿明距離被確診愛滋病已經過去了整整兩個月,在接受雞尾酒療法,吃了一段時間的替拉依組合藥物。
跟所有愛滋病患者一樣,阿明承受著生理和心理的雙重壓力,但阿明「有點背」。
大多數患者吃HIV抗病毒藥物之後副作用很輕,但阿明屬於剩下的少數人。而且副作用特別強烈,甚至讓他覺得自己有點「痴呆」了。
做噩夢、頭暈、嗜睡等不良反應始終困擾著阿明的正常生活,尤其影響他白天的工作狀態。
阿明30歲出頭,研究生學歷,是公司裡的業務骨幹。想到自己可能行將就木,讓父母「白髮人送黑髮人」,對事業、生活的美好憧憬化為泡影,對自己產生自責、失望、懊悔,對現實感到不甘,他根本無法接受自己。
摻雜著自己隱忍同志身份多年的孤獨,以及近幾年咬牙尋求突破剛有方向卻又被打碎的痛楚,阿明心力交瘁,產生了放棄治療的念頭。
這條信息讓個案管理師小史清醒了不少。小史安撫著阿明,希望他來醫院諮詢主治醫生,看看是否有必要更換服藥方案,並見面聊一聊。見阿明心情平復了一些,小史才敢睡去。
作為一名「90後」個案管理師,小史的手機24小時在線。看到信息就秒回,已經成為她保持了六年的工作習慣。
「萬一因為我沒有回覆消息,對方輕生了,或者真的就不吃藥了,我會特別內疚。我也特別害怕晚回信息讓患者誤解,以為我放棄他們了。」
沒資格看病?
並不是每位愛滋病感染者都像阿明一樣,能夠得到醫生的開解和幫助。大多數情況下,愛滋病感染者想到醫院治療其它疾病,都往往會吃「閉門羹」。
國務院早在2006年便頒布《愛滋病防病條例》,要求醫療機構不得因病人是愛滋病感染者,就推諉或者拒絕對患者的其他疾病進行治療。
儘管有明文規定醫療機構不得拒絕愛滋病患者或感染者,但愛滋病患者依然屢被拒診。
在河南鄭州,一名感染者和醫生約好時間進行肛腸手術,但在醫生得知感染者的愛滋病情況後,只說了一句「你走吧,我夠給你面子了。」
在江西南昌,一位感染者在外務工,遭遇車禍,但在搶救過程中,醫院因其HIV陽性拒絕提供手術。最後經過志願者協調,醫院才在第二天安排手術。但因錯過了最佳治療時間,患者不得不被截肢。
一位愛滋病感染者,為了做痔瘡手術,跑了縣、市、省三地,終於在省級指定愛滋病治療定點醫院,才能做上手術。
「拒診和推諉很難界定。有時候,即便是患者住院等待手術排期,譬如是心臟手術、膽結石手術。但醫院得知其愛滋病感染者的身份後,也會以看似合情合理的理由讓對方出院。」一位志願者透露,「看似合情合理的理由諸如不適合手術、建議保守治療、沒有床位等等。」
沒辦法,愛滋病感染者只能在網絡上通過「蓋樓」的方式,整理出一份「不拒診醫院名單」,上面登記著患者們在求醫過程中遇到的不拒診的醫生和醫院名稱。
大大小小的醫院、形形色色的科室匯總在一起,給其他感染者提供參考。
一個媽生的都躲著不見我
在網絡「蓋樓」共享不拒診醫院名單,是愛滋病患者被排擠,無奈下的一場自救行動。長期以來,大多數人對愛滋病患者採取「避而遠之」的態度。愛滋病患者和他們的家人,一起被世界孤立。
鳳蘭今年56歲,是一個即將步入老年的單親母親,住在老式的水泥房子。
鳳蘭居住的水泥屋
她說在孩子爹去世之前,他們家也算是村裡比較富裕的人家。那時候孩子爹還年輕,在磚廠打工,為人敦厚老實,老闆見他踏實,就讓他當個小頭頭,他們一家三口生活很幸福。
但意外突然降臨。「那天我在地裡幹活,鄰居跟我說孩子爹出事了,說腳被壓掉了。他失血過多要補血,誰知道這一補,他就感染了,結果我也得上了該死的病啊。等發現的時候已經晚了,我被傳染了......」
鳳蘭說起自己身患愛滋病的經歷,眼神突然暗淡了下去,她說從沒想過這樣的禍事會輪到他們家。孩子爹因愛滋病去世,加上自己也患上愛滋病,這個家庭就從此步入了絕境。
「那時候啊,俺家孩子爹一走,親戚鄰居一聽說是得這病走的,都恨不得我們也跟著去,就怕傳染給他們。這也就算了,他們還到處說孩子爹是因為不正當行為混來的。就連我去看病,俺們這的診所都關門不讓進。別說鄰居了,連兄弟姐妹都不來往了......」談到患上愛滋病後的遭遇,鳳蘭忍不住紅了眼眶。
鳳蘭家的院子
「自從我也得了愛滋病,俺們娘倆就苦得很。這事發生後,好多孩子家長就怕俺孩子也有這病,就非讓俺孩子回家。學校也沒辦法,孩子就退學了。孩子沒學問,家裡又只種兩畝地,我又有這病,別說娶媳婦了,連工作都得跑到誰也不知道的地方去。」鳳蘭說到自己兒子的時候終於忍不住哭了起來。
鳳蘭說如今自己年紀大了,除了愛滋病之外,自己現在又得了腦梗和腦血栓。雖然說愛滋病的藥是國家管,自己還是承擔不了生活和其他的藥物費用。
孩子只靠打一些零工,還沒有成家,她的生活過得很悽苦,無奈之下只好求助於社會,希望大家能夠伸出援助之手。
為救助這個愛滋病患者的家庭,連愛社會服務中心在騰訊公益平臺上發起了《愛滋母親的悲痛》公益項目,預計募集善款6萬元,用於房屋修繕、生活補貼和醫療幫扶。截至12月1日,該項目已收到220份愛心捐款。
《愛滋母親的悲痛》公益項目
《愛滋母親的悲痛》是「困境老人家庭救助」計劃中的一個項目。這個計劃由河南省愛心助老基金會發起,希望幫助到貧困、大病患者,減輕他們沉重的生活壓力及心理負擔。該項目計劃募集善款約1000萬元,受幫扶老人200位,間接受益人群1000多人。
光治不夠,關鍵在防
救助是一方面,預防才是更根本的。普及愛滋病知識,不僅能幫助更多人避免感染,也能讓身邊的人了解愛滋病,不再歧視患病者,從而讓愛滋病人得到更好的救治。
在騰訊公益平臺上,就有不少針對預防愛滋病的公益項目,例如《火柴動員與艾同行》。 高中到大學,是學生們人生重要的轉折點。面對網絡世界和現實生活中的諸多新鮮事物,新生們可能遇到的外界誘惑也多不勝數,在做出選擇之前,他們首先需要學會的是保護自己。
為幫助青少年更好地保護自己,《火柴動員與艾同行》就在今年9月-12月期間,對本年度入學的大一新生開展100場「我們的青春課」大型講座。講座活動覆蓋學生超過10萬人,發放健康讀本10萬份,安全套5萬盒。
愛滋病防治知識講座
他們還設立多個愛滋病資源諮詢檢測點,對有檢測需要的對象提供免費的線下HIV諮詢和檢測服務。
該項目的籌款目標是150萬元,目前已收到18437份捐款,累計金額超過115萬元。
騰訊公益平臺上與愛滋病相關的公益項目還有很多,譬如《愛滋病紅絲帶關愛》、《「愛來艾去」青年防艾》、《無艾成長計劃》,其中也有超大型國際公益項目《攜手中非愛加艾減》。
部分關於愛滋病的公益項目
愛滋病直接衝撞著傳統的價值觀念,被貼上有悖於道德的標籤,漸漸被汙名化、有罪化。大眾對愛滋病患者疏離,讓許多患者沒辦法得到救助。
然而疾病並不可怕,可怕的是對疾病的無知,和對弱勢群體的歧視和冷漠。希望更多的人可以通過騰訊公益的平臺,在這些與愛滋病相關的公益項目上能夠提供一些自己的力量,不管是意識的轉變,還是資金的援助,讓我們為這群需要幫助的人,做點事情。讓愛滋病治療和預防能夠更加充滿溫度。要知道,愛滋是一場尚未結束的全人類戰役,沒有人是局外人。