17歲就離開世界的「醜陋怪胎」,卻說自己擁有快樂的一生

2021-01-09 騰訊網

12月10日,「卡夫卡鬆餅君」的朋友圈最後一次更新:

「上上走了,願天堂沒有疾病。感謝一路關心照顧她的朋友,願她一路走好。」

「卡夫卡鬆餅君」名為趙上上,95年的她去年被診斷為肺癌晚期,她也因此停止了在波士頓大學的研究生學業。不過,她並沒有因此消沉,而是積極治療,並且繼續她的旅行計劃。她在鏡頭前,分享了自己生命最後的時光。

上上走了,她讓我想起另外一個同樣感動過我的人。他離開時只有17歲,因為罕見絕症,他10歲時長得像80歲,但他說:

我有著快樂的一生。

他叫山姆·伯恩斯(Sam Berns)。

罕見絕症:活不過13歲的「老人」

Sam出生在一個美國家庭,他的父母都是兒科醫生。不幸的是,他在2歲時確診「早衰症」,患這種罕見絕症的人當時全世界只有350個,患病機率是千萬分之一。

這意味著,Sam像其他患者一樣,很難活過13歲。

不僅壽命短,「早衰症」的典型表現就是他們的身體還沒長大就開始快速衰老。當Sam長到10歲時,無論外表還是身體機能,他都和80歲老人一樣。

Sam的一生貌似註定是短暫而悲慘的。然而,他並沒有向命運低頭。

我有著快樂的一生

即便Sam患有這罕見絕症,他的家人並沒有放棄他。相反,Sam確診一年後,他的父母就成立了「早衰研究基金會」,提高大眾對這種罕見病的認識,並給其他病人提供幫助。當Sam慢慢長大後,也加入到這些行動中。

和人們想像的不同,Sam除了看上去像個「外星人」老頭,他對生活的態度甚至比許多身體健全的人更熱情。

由於積極的治療,Sam超越了「13歲魔咒」。他上學、參加樂隊演出和各種聚會,還到各地演講鼓勵那些因疾病或其他原因而消沉的人。HBO還製作了以Sam為主角的紀錄片。

當他在接受採訪時,主持人問:「關於你自己,你最想讓大家知道的是什麼?」Sam的回答很簡單:

我有著快樂的一生。

I have a very happy life.

剛滿17歲時,Sam做了一個演講,講述了自己的快樂人生哲學。雖然在這之後不到一年,Sam就因為併發症去世,但他的演講至今已經鼓舞了上千萬人。

做不到沒關係,你還有很多能做到的事情

Sam註定無法過正常人的生活:他從小要面對他人異樣的眼光,17歲時還不到50斤,外表就像科幻小說裡的「怪胎」;而且,脆弱的身體也讓他做不了很多事,即便說話超過5分鐘都會喘大氣。

但他卻說,那些做不到的事沒有關係,我能做到的還有很多。

Sam從小有一個學校「軍樂隊」的鼓手夢,軍樂隊類似於美國學校的儀仗隊。但他遇到了一個難題,傳統的軍樂隊演奏鼓和其他設備加起來超過30斤,體重只有40多斤的他根本背不起。

但Sam沒有放棄,他找到朋友設計一個特製的演奏鼓,比原來的要小很多也輕很多,於是,他在堅持一段時間的練習後終於圓了自己的鼓手夢。

雖然參加表演時,Sam在一群高大的軍樂隊同學之中顯得那麼渺小,甚至動作還有點滑稽,但此刻的他,心中只有無比的快樂和自豪。

對,這就是Sam快樂人生哲學的第一個準則:

即便你再弱小,你依然能做到一些想做的事。況且,有很多事看似不可能,只要你做一些改變和努力,就能做到。

重要的是,不要執著於那些做不到的事,而要注視那些你能做到的。

圍繞在你喜歡的人身邊

患病是Sam的不幸,但幸運的是他出生在一個非常有愛的家庭,所有家人從他出生起,就一直關心並守護他的成長。

他還有一群宿舍好基友,他們互相幫助,和舍友一起玩音樂的時光是Sam最投入最幸福的時光之一,以至於他完全忘記了自己的疾病。

所以,想擁有快樂人生,你應該待在那些真正愛你的家人和朋友身邊,同時也要努力去愛他們。

不是每個人都能成長在幸福的家庭中,但我們依然可能選擇跟志同道合的朋友在一起。

向前看,不要停下來

Sam保持樂觀的方法是向前看,不斷設定新的目標並行動。

向前看可以是任何對未來的期待,即便那件事小到像自己喜歡作家的下一本新書、一場期待已久的電影上映、周末的朋友聚會……

每一件美好的小事,都值得期待。

Sam是每時每刻都保持樂觀嗎?並不是。他也有很多猶豫、消沉和痛苦的時光。

他並沒有戰勝病痛,只是坦然接受了。

正是如此,他不斷提醒自己要對未來的事情保持期待。只有向前看,他才不會陷入過的消極情緒中。

這就是Sam快樂生活哲學的第三個準則。

演講尾聲,Sam用了震撼我的一幕來表達他難以置信的樂觀態度,他說:

「早衰症是一種特殊的蛋白質變異,它讓許多孩子死去。

不過我現在終於不用擔心自己會不會得這個病,因為我已經得了。」

但是!Sam並不希望我們同情他,只要過好自己的人生就夠了。

Sam在演講最後頑皮地加了一個彩蛋,他的快樂人生哲學還有第四個準則,那就是:

不要錯過任何一次開party的機會!

結語

Sam在2014年1月因併發症去世,永遠停留在了17歲。在他去世兩周後,有人寫文章說道:對不起我認識你時已經太晚了,但你的精神永遠鼓舞著我們前進。

記住這四個快樂人生準則:

1、比起你不能做到的,你能到的更多

2、永遠跟愛你的人待在一起

3、向前看,不要活在過去

4、永遠不要錯過每一次的party

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