圖為病房內何霞芬在抱著女兒
猛獁新聞·東方今報記者 朱久陽 萌友 孫朋輝/文圖視頻 見習編輯 陳姝/剪輯
「媽媽，我不喝藥，我想回家……」，近日，在河南省鄭州大學第一附屬醫院某血液科病房內，楊若涵蜷縮在病床上睡覺，突然驚坐起來，滿頭大汗哭鬧不止。媽媽何霞芬一聽到女兒的哭聲，就知道女兒又在做噩夢，「女兒已經連續一個多月都是這樣，剛睡一會兒就會驚醒，像丟了魂一樣，不咋睡安穩覺」，何霞芬介紹說。
圖為患病期間的小若涵
三年前，還不到3歲的小若涵被查出患有再生障礙性貧血，從那一紙診斷書開始一家人的平靜生活被徹底打亂，父母陪她把醫院當成了家，打起了持久戰。小若涵為了維持生命每天都要喝三碗升血項的苦中藥，還要定期住院輸血和血小板。近日，若涵的病情再次加重，醫生通過檢查發現她的骨髓已經失去了造血功能，必須儘快做造血幹細胞移植手術才能保命。
圖為楊付生外出為小若涵加工飯食
2014年10月22日，楊若涵出生在河南省舞陽縣姜店鄉光國楊村，對於當時已經42歲的楊付生夫妻來說是個大喜，中年夫妻喜得「小棉襖」，兒女雙全。工作也變得更加勤奮，常去工地幹活補貼家用。一家人的日子雖苦，倒也和和美美的，然而這樣簡單的幸福隨著女兒的一場大病而成了泡影。
圖為何霞芬在給小若涵測量體溫
2017年9月28日，媽媽何霞芬正在院子裡洗衣服，屋內熟睡的女兒忽然大哭起來，何霞芬急忙抱起女兒，發現女兒臉色蠟黃，額頭非常燙，本以為是感冒發燒就餵了點退燒藥。後來給若涵換衣服時發現她身上出現多處青斑，何霞芬當時嚇壞了，趕緊帶女兒去漯河市人民醫院檢查。通過抽血化驗，發現孩子的血小板參考值極低，當時醫生說懷疑血液病之類的，建議他們帶孩子去省級醫院再做確診。
圖為小若涵的診斷證明
楊付生夫妻倆帶著女兒來到鄭州大學第一附屬醫院，醫生給孩子安排做了血項全套檢查，顯示血小板剩餘兩個，正常範圍（125-350），白細胞為1，正常為（3.5-9.5），很快被確診為極重型再生障礙性貧血。「就是俗稱的骨髓造血不良，也是血液病的一種，要通過造血幹細胞移植手術孩子才能活命，但費用要幾十萬元」，醫生說。
圖為楊付生在出租屋內為小若涵熬製中藥
楊付生夫妻倆聽後徹底傻眼了，抱著女兒淚如雨下。當時孩子病情危急，由於血項太低有內臟、大腦有出血的危險，醫生隨即安排住進了PICU病房，及時給小若涵進行輸血和血小板，後來轉危為安。身為農民的楊付生夫妻實在難以支付孩子後期的手術費用，後來夫妻二人經老鄉介紹決定嘗試給孩子中西醫結合療法，聽說花錢少療效好，夫妻倆就起了試試的念頭。
圖為熬製好的中藥，小若涵每天要喝三碗
每天要喝三碗中藥加少量西藥治療，而這一喝就是三年，期間從未間斷。三年來，小若涵光喝中藥就花費近20萬元，其中10萬元都是親戚朋友借來的。楊付生夫妻倆為了女兒能健康傾其所有，妻子負責照顧女兒，丈夫楊付生每天在離醫院不遠處建築工地加班加點幹活，平時她們吃的飯更是簡單，常常是白水煮麵條草草應付。
圖為楊付生將熬製好的中藥送往醫院
更糟糕的結果終究還是來了，受盡病痛折磨三年的小若涵又開始發高燒，無奈楊付生夫妻倆再次帶著女兒來到鄭大一附院。經過全面檢查之後，醫生告訴他們孩子的骨髓已經完全不能自行造血了，要必須儘快做造血幹細胞移植手術才能活命。聽到醫生說手術費用至少需要50多萬時，楊付生夫妻倆徹底崩潰。2017年，得知這一情況的當地政府為其辦理了低保，即便如此，漫長的治療周期和花銷已讓這個家不堪重負……
圖為患病中的小若涵針眼遍布的胳膊
自從小若涵患病，正在讀高中的哥哥楊凱錢變得更加省吃儉用，生活費從不亂花。在等待移植的這段日子裡，小若涵每天面臨各種檢查，由於孩子病情一直在惡化，輸血和血小板的次數也更加頻繁，瘦弱的胳膊上布滿密密麻麻的針孔，讓楊付生夫妻看在眼裡疼在心裡，恨不能替女兒受這份罪。
圖為何霞芬夫妻為女兒準備的中藥
三年來，小若涵因為喝藥經常反胃嘔吐，每當提起喝藥她都很害怕，多次從熟睡中被喝藥場景所驚醒。何霞芬為了能讓女兒多睡會兒覺，就把女兒一直抱在懷裡不停拍哄。而眼下，移植在即，高額的移植費用猶如一座大山無法逾越，每提及此，何霞芬只能偷偷背著女兒抹眼淚。（文中部分圖片拍攝於2019年12月）