原創 梁振 偶爾治癒
聯合國提出，到 2030 年終結愛滋病。世衛組織對 127 個國家展開的調查發現，超過四分之一的愛滋病病毒感染者的抗逆轉錄病毒治療受到部分影響。
中斷抗病毒藥物治療會使體內病毒載量出現反覆，這會產生嚴重後果，比如增加機會性感染、傳播 HIV 病毒，還可能耐藥。
在中國，很多 HIV 感染者在今年的疫情中通過互助最終走出絕望，但對社會歧視的深度恐懼讓他們如履薄冰。
回歸日常
去年世界愛滋病日的主題是「Communities make the difference」。意思為在愛滋病防治中，社區（社群）是能夠產生影響的關鍵力量。誰也沒想到，就在一個多月後，這一主題在全球新冠疫情中得到展現。
一些社會組織成為連接感染者、醫院、政府的樞紐，在全國甚至全球範圍內調動病友社群內部力量和志願者，與各地疾控、聯合國愛滋病規劃署等官方機構一起，緊急馳援。
聯合國愛滋病規劃署駐華辦事處社區支持官員劉潔說，在應對新冠疫情帶給 HIV 感染者的巨大衝擊中，國內社群組織的力量凸顯出來，在行動速度和觸達範圍上，他們能發揮的作用遠遠超過我們以往的想像。
今年世界愛滋病日主題為「Global solidarity, shared responsibility」。意思是全球團結，共擔責任。這在過去一年中國和全球的實踐中已被充分驗證，甚至像一種疾呼。
圖源：UNAIDS
不過對經歷過「斷藥危機」的李偉、王強、張全、趙葉來說，這些詞語都過於宏大。疫情解封後，他們都迫不及待地回到自己的日常生活裡。藏進日常裡才能帶給這些 HIV 感染者某種安全感。
李偉現在找到一份房產中介的新工作。「藥不能停。該吃吃該喝喝該開心開心。」他哈哈笑著告訴「偶爾治癒」。在武漢市疫情最嚴重的 2 月，他從等待送藥的感染者變成了幫助送藥的志願者，出入武漢金銀潭醫院。
因為國外疫情形勢難測，以前是國際貨運船員的王強不敢再往外邊跑了。現在在蘇州也找到了一分新工作。他說經過了這一年共同的驚心動魄，自己跟奮力為他找藥的妻子的關係更加親密了。
解封後，原本在一家民營醫療機構工作的趙葉馬上從湖北某市的老家回到了武漢。現在他正考慮換工作。因為感染 HIV ，他早已放棄去公立機構的想法。「只要活得有價值，在哪兒都一樣。」
同是湖北人的張全則回到了廣東東莞繼續跑出租。恢復了在每天中午醒來，吃飯然後出車，凌晨兩點結束一天的生活。
除了平時會儲備更多的抗病毒藥外，年初的經歷對他們現在生活的影響似乎已看不出什麼痕跡。
呼救與互助
對國內的 HIV 感染者來說，從年初的慌亂到疫情正式宣布爆發，幾乎每個人都有自己感覺到大事不妙的時刻。
對武漢和湖北的感染者們來說，他們的這一時刻始於封城和封村。
2019 年 11 月，李偉去武漢金銀潭醫院領了三個月的抗病毒藥。到 1 月 23 日正式封城時，他手上的藥還夠 20 來天。此後，讓他更沒想到的是，封城並沒有馬上結束的跡象。
到了 2 月，李偉的藥只剩 10 天，他越來越慌。當時整個武漢都處於封鎖狀態，除去一線工作者，其他人員一概不允許出入小區。李偉所在的小區已經有多例確診感染新冠病毒的患者。
李偉告訴「偶爾治癒」，他開始給區疾控打電話，但得到的答覆是：斷藥的人太多了，大家都在忙著抗擊新冠疫情，所以希望李偉自己想想辦法，聯繫金銀潭醫院。
最後通過向武漢同志中心的負責人黃豪傑求助，李偉才終於拿到了一個月的藥。武漢同志中心是當地最早幫助感染者解決斷藥問題的社會組織之一。為了幫助更多斷藥的感染者「領藥」，2 月下旬，李偉也成為其中的一名志願者。
圖源：站酷海洛
而家住湖北荊州農村的張全當時帶著 12 天的藥量已經回家過年。他的情況其實更普遍。張全常平時住在廣東東莞，只有春節時才回一趟老家，所以根據往年經驗， 12 天的量就已經足夠了。
讓他沒想到的是，在武漢市宣布封城後，荊州也隨機採取同樣措施。他所在村子很快就封鎖起來。張全跟當地疾控打電話，但無人接聽。「聽說大家都忙著去抗擊新冠疫情了」。
後來，張全通過白樺林全國聯盟的負責人白樺借到了 10 天的藥。白樺林全國聯盟是國內民間最大的感染者互助組織。張全感慨，幸好當時自己的村裡沒有發現新冠患者，否則自己會徹底困在家中。為了拿藥，張全當天步行 20 多裡路到鎮上的快遞接收點。
當等待了 10 天的藥終於拿在手上的時候，張全從東莞帶回來的藥還剩兩天。隨後，張全又通過東莞當地的病友在自己的定點醫院代領到了 3 個月的藥。
隨著疫情在全國蔓延，不同地方的感染者幾乎都遇到了跟李偉、張全一樣的情況。
海外尋援
除了在國內的 HIV 感染者出現斷藥危機以外，臨時派駐在國外的一些感染者的處境更加艱難。因為他們需要的藥物依然要靠國內供應，疫情同樣影響了供給。
對於王強來說，讓他感到「危機」來臨的時刻是在 2 月初。他在一家遠洋原油貨運船上做船員。「那個時候，公司給我們訂機票說訂不到了，因為疫情，國內很多航班關閉。」
圖源：站酷海洛
2019 年 10 月登船的王強帶來了將近 8 個月的藥。按照計劃，他原本要在今年 3 月下船，從新加坡回國。
「 2 月的時候，雖然能進入新加坡，但回國已經非常困難了」。於是王強選擇繼續在船上工作，並聯繫國內的妻子開始找藥。
王強的妻子在國內找到白樺。白樺又輾轉找到在新加坡當地的華人志願者，拜託他在當地為王強買藥。到了 3 月，油船在新加坡附近停靠補給時，經多方幫助之下，王強終於拿到送上船可以再支撐3個月的抗病毒藥。
他一直計算著日子。去年 10 月帶上來的藥，到 2020 年的 5 月中旬就吃完了。現在有了這 3 個月的藥，就可以堅持到 8 月。
到了 7 月中旬，王強所在的油船先後駛入上海、廣東兩地的港口停泊卸貨。船上的中國船員都很興奮，因為他們已經在船上待了將近 9 個月，按道理早可以結束合同下船回國。
但此時，國內的防疫措施轉為外防輸入為主。兩地港口均不允許他們下船了。「再不下去，我就沒有任何機會了。再找藥都沒時間了。」王強說。
後來他決定「裝病」。告訴船長自己不僅咳嗽，而且還咳血。於是，王強被允許下船檢查。更重要的是，兩次測量體溫，王強都是38度。「也是碰巧。可能因為心情不好，還有穿防護服給捂的，天氣很熱。後來就順理成章地下去了。」
但下船後，經過 CT 等檢查，王強「裝病」被發現了。「說我沒有肺炎，要讓我回去。我說我現在下來了，打死也不上去。」
後來，醫院聯繫王強的公司，公司認為王強身體不適，希望醫院能夠收他住院。「還好醫院不收，說你這什麼事兒也沒有，趕緊走。」就這樣，王強在當地接受了兩周的隔離觀察。之後順利返程回家。
此時已經到了 8 月，王強從新加坡拿到的藥馬上就要吃完。而其他中國同事在他下船後，又用了一個多月才回到國內。
秘密與恐懼
在疫情最嚴重的時期，因防控需要那些不得不公開發出求藥信息的 HIV 感染者對暴露身份這件事非常害怕。在國內，這個群體幾乎都在盡全力「隱瞞」。
消除汙名
圖源：UNAIDS
張全告訴「偶爾治癒」，去鎮上拿藥那天，他在天剛亮的時候出門，然後在家人醒來之前到家。
因為走得早，他只在快到鎮上的關卡那裡遇到了檢查人員。對方詢問他為什麼要去鎮上。張全謊稱是為了給家裡人拿降壓藥，情況已經十分危急。他隨身帶著自己的病歷，他想如果萬不得已，「就豁出去了」。
檢查人員最後放行了。等張全拿著 10 天的藥趕回家時，家裡的人都還在安睡之中。他覺得如釋重負，到家後的第一件事就是做早飯吃，「那時才意識到自己餓壞了」。對此，他的家人至今毫不知情。
在武漢封鎖的兩個多月裡，HIV 感染者可以自己去拿藥，也可以通過社區。但不管是哪個渠道，都需要回答「是什麼病」、「要去哪裡領藥」、「為什麼要去那裡領」等問題。
李偉沒有選擇，因為他擔心自己感染這件事被洩漏出去。他老家在內蒙古，只有母親知道這件事。
而王強在跟公司和運送補給的代理介紹時，說自己帶上船的藥是胃藥和綜合維生素。當在廣東的港口上岸後，他一度非常擔心醫院將他收治住院。因為住院就要抽血，檢查項目裡就包括 HIV。
能領到藥，又不公開身份。這讓在疫情最為嚴重時，大量國內 HIV 感染者湧向社群組織。他們相信，自己的秘密在那裡是安全的。
黃豪傑說，從 1 月下旬直到 4 月初，他們累計幫忙領藥的人次超過 3000，其中大部分來自武漢及湖北省內，但也有相當一部分來自全國各地。疫情防控形勢最嚴峻、措施最嚴格的 2 月和 3 月，申請量最大，之後逐漸平緩。斷藥最久的是兩個月左右，最短的是兩天。
白樺介紹，在 1 月到 3 月期間，有 1000 多人通過白樺林的病友系統獲得了緊急救助。他們分布在全國甚至全球的許多地方。
北京佑安醫院副主任醫師李侗曾對「偶爾治癒」表示，當下最大的問題就是歧視。消除歧視說得容易，但很難做到，只能不斷宣教。
「愛滋病沒有那麼可怕，早檢測、早治療可以獲得正常壽命，而且堅持有效的抗病毒治療可以做到 U = U，就是檢測不到病毒就等於沒有傳染性。讓感染者和非感染者都能知道，不用害怕。」
為了守住秘密，一些感染者寧可斷藥。家在湖北一個小城鎮上的趙葉，因疫情封鎖，最終在家待了兩個月多，而他也斷藥了將近兩個月。去親戚家過年的他本打算住幾天就回，最後只帶走了一個星期的藥。
在意識到即將斷藥的時候，他也曾經嘗試找藥，但最後還是放棄了。趙葉覺得，即使拿到藥，也無法在不被家中其他人發現的情況下帶在身邊每天服用。
直到解封後，斷藥兩個月的趙葉再次開始了他的抗病毒治療。但隨訪的醫生告訴他，最近一次的檢查顯示，趙葉的病毒載量相較於之前出現了變化，「結果不是很好」。在醫生的推薦下，他參加了耐藥的檢測。但結果還沒有出來。「是否耐藥他也不確定，說讓武漢的專家幫我看一看。」
（為保護受訪者隱私，文中人物除白樺、黃豪傑、劉潔外為化名。）
撰文：梁振
編輯：李晨
封面圖來源：站酷海洛
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