據《新聞晚報》報導,兒子2歲9個月時,一紙「自閉症」的診斷讓她五雷轟頂,但她沒有選擇退縮或放棄。她個人出資,創辦專門為自閉症兒童提供早期康復培訓服務的公益機構,與同病相憐的家長們拉起手來,發起「藍絲帶行動」。她相信,有一天,家長帶著「星星的孩子」出去時不會再有障礙。
她是楊曉燕,上海愛好兒童康復培訓中心的創始院長,2013感動上海年度十大人物。
為了孩子我愛得卑微
「為了這個孩子,我曾經愛得如此卑微。帶他四處求醫問藥、千方百計幫他安排幼兒園和學校,習慣了別人的異樣眼光。一旦在理髮店、超市,看到有人給孩子一個微笑,這一瞬間,我會感到非常幸福。」楊曉燕說。
當年在看病過程中,楊曉燕遇到不少有同樣境遇的家庭,從醫生處得知上海自閉症的發病率為2‰—4‰。「兒子先後換了4家幼兒園,他的成長過程如此曲折,其他自閉症孩子也可想而知。我的經濟狀況還行,何不自己辦一所學校?」
起初,楊曉燕辦學只是希望自己的孩子不那麼孤單,能讓沒有被幼兒園接受的自閉症患兒也有一個屬於他們的快樂天地。然而,8年後的今天,她的內心只有一個目的:更好地支持自閉症孩子的家庭,改善自閉症群體的生存環境。
「因為有愛,所以會好」
「愛好」兒童康復培訓中心,是上海第一個以NGO名義註冊的自閉症機構。它坐落於閔行區靜安新城,面積1600平方米,由一棟三層高的教學樓、十多間活動室和一片操場組成。這間特殊的兒童學校,從起初創辦時的5個老師、3個孩子發展到現在的25個專職老師、每天50個孩子。
「因為有愛,所以會好」是「愛好」的口號。在這裡學習的兒童年齡都在2歲—7歲,因為這是自閉症幹預的黃金期,孩子們在這裡接受感覺統合、社會融合、場景模擬等課程。8年來,有700多名一開始不會開口說話,走路都搖搖晃晃的孩子,經過培訓,進入正常幼兒園、普通小學、輔讀學校學習。
自閉症患者被稱為「星星的孩子」,由於神經系統失調,他們對周圍的世界視而不見、聽而不聞,像是天上的星星,永遠孤獨地活在自己的世界中。陪伴自閉症的孩子,是一場沒有盡頭的「馬拉松」。家長們在這裡互相鼓勵、獲得堅持前行的力量。而楊曉燕以常人無法想像的堅持克服了種種困難。她從1995年開始每個月做一期公益講座,到今天做了一百多期,根據家長需求分別由「愛好」的老師及邀請國內外專家為校內外的家長及各地同行提供免費的培訓。
未來讓藍絲帶飄揚
今年,聽聞楊曉燕當選為「感動上海年度十大人物」,康復中心的家長們比她更高興,他們覺得,這個獎項將提高社會對自閉症群體的關注。面對榮譽,楊曉燕很平靜:「有人跟我說,要感謝你的孩子把你造就成了『偉大的母親』,我卻想,如果放棄我的一切能換回孩子變成正常人,我也願意——但,命運不這麼安排。」
「近幾年來,我一直生活在糾結中。為了兒子辦了這所學校,但學校開辦後,我要對更多孩子負責、要花精力去舉辦公益活動,喚起社會對自閉症的了解,陪伴兒子的時間反而少了。兒子「畢業」後進了一所輔讀學校,我想放開學校,但面對那麼多家長的殷殷期盼,我又不忍心說』不」。」楊曉燕說。
記者了解到,自創辦伊始,「愛好」一直在扮演一個保護者的角色。可是,孩子們終究要從這裡畢業,家長們也會老去。藍絲帶,代表著人們對自閉症患者的愛與付出。楊曉燕與朋友們攜手藍絲帶活動,是決心嘗試改變外面的世界,「當有一天,社會能夠真正接納自閉症群體,家長們的無助感才會真正消失。」去年,在楊曉燕的努力下,「愛好」和隔壁的星辰幼兒園打通了圍牆,「愛好」,成為上海首家與普通幼兒園建立合作關係的自閉症康復機構。那以後,正常孩子對患有自閉症的同齡人表現出的關愛,比楊曉燕意料中的更多。一個女孩曾伏在她的耳邊悄悄說:「希望這裡的小朋友早點好起來,這樣就能和我做好朋友了。」
楊曉燕說,她最終的打算,是成立一個針對自閉症群體的基金會,讓藍絲帶飄揚的夢想成為現實。