人在上海 漸凍人單鈴:逼仄的生活裡 直白去愛

2021-02-22 新華網上海

  單鈴,江蘇揚州人,漸凍人。走在小區裡,她總是直接主動地和每一個人打招呼,聲音大大地,語調高高地,嘴巴咧得開開地。路遇看病歸來的奶奶,她大聲招呼著上去擁抱;登門看望老人,一見面就開口大聲說:奶奶,我想你了!

  她的直白令人覺得暢快透徹,即使面對逼仄的生活。罕見病,漸凍人,多發性硬化症,反覆癱瘓……很難將這些詞同活潑開朗的單鈴聯繫起來。她總是笑,眼睛彎彎的像新月。

  15歲那年第一次發病,家人沒告訴她病情的嚴重性。直到與美籍華裔男友Steve相戀的第二年,Steve流著淚從網上查完了「多發性硬化症」的信息,她才知道一切。

  病情一次次反覆發作,損壞了她身體的不少神經器官,左右肢體不受控制、語言發音不協調、說話遲緩、體型改變,發病時全身神經揪著疼……每次發病過後總要進行持久地康復訓練,才能恢復普通人身體的基本功能。丈夫Steve會在她發病前後拍一張證件照,貼在牆上鼓勵她恢復到從前。  相戀8年,她和Steve走過峇里島、洛杉磯、法國等地,最終在上海住下來。單鈴說,喜歡上海。被問到為什麼喜歡時,她努力地說著簡單的句子,「剛來的時候,大家都笑我是傻子,但現在大家喜歡我了。」單鈴說她是快樂、幸福的,被很多人愛,也去愛別人,不需要同情,只需要尊重。她說,想用自己的經歷幫助同樣面臨困難的人們,還想生一個可愛的寶寶。(實習生 張懿雯、施天祥)

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