2年前大家瘋玩的「冰桶挑戰」為漸凍人協會籌得36億,如今終於有了振奮人心的好消息!

2021-02-13 公益慈善論壇

來源：bomb01.com

這就是民眾的力量!

大家還記得2014年風靡全球的「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」嗎?因為這個活動，許多人都認識了俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)，這是一種致命的神經退化疾病，患者會在意識清晰的情況下逐漸失去控制身體的能力，慢慢連發音、吞咽和呼吸等最基本的「運動」都成問題，最後演變成呼吸衰竭而逝世。

▼然而幸運的是，因為兩年前的冰桶挑戰讓民眾漸漸熟知這種疾病，並且踴躍捐款讓美國漸凍人協會籌足經費來進行研究，最終成功為大家帶來了一項好消息!


▼隨著「冰桶挑戰」的興起，美國漸凍人協會(ASL Association)共募集到了1.15億美元(大約36.8億新臺幣)，這是該協會有史以來籌得的最大筆捐款。漸凍人協會日前在官網上公布了善款的運用，其中的67%(大約7700萬美元)被用於治療漸凍症的相關研究，另外20%則是用來照護病患、9%用於對大眾的教育、2%用於募款，剩餘的2則是用來支付雜費。


▼據國外媒體報導，在一系列的研究計劃當中，其中一項被命名為「Project MinE」的研究是透過患者的基因排序，來找出造成漸凍症的誘因。在本月26日，該研究團隊為大家公布了一項好消息，科學家發現遺傳性漸凍症很有可能是由一種「NEK1」的基因變異所造成的。


▼換句話說，科學家成功找出了形成遺傳性漸凍症的主因，透過了解病發的原因，往後在治療病患時也可以更對症下藥，幫助患者。同樣身為漸凍人的「Project MinE」計劃的發起人-穆勒(Bernard Muller)也開心地表示，這項突破讓他們可以向終極目標：「從地表上根除漸凍症」 邁進了一大步。


雖然這項突破只對所有漸凍人中的10%，也就是「遺傳性漸凍症」的患者有所幫助，其餘90%患者的偶發性漸凍症依然沒有太大的進展，但是相信這已經是最好的開始，畢竟醫學的研究就很艱難的!快動動手指分享出去，讓大家一起看看這項天大的好消息，一同為漸凍人送上最真摯的祝福與溫暖吧!

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