「冰桶挑戰」發起人去世,他讓更多人了解「漸凍症」

2021-02-08 北晚新視覺網

當地時間9日,為漸凍症募款的冰桶挑戰發起人、美國波士頓學院前棒球手皮特·弗雷茨在麻州波士頓郊區貝弗利的家中去世,享年34歲。

視頻截圖

2012年,弗雷茨在27歲時被診斷出罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症。得了這種病,患者肌肉會逐漸軟弱無力,身體功能日益退化。

弗雷茨後來號召一群朋友為漸凍人募資,他發起的活動包括用水桶裝冰水倒在頭上,然後將過程上傳至社交媒體,並且指名其他人接受挑戰,一同響應捐款。

漸凍人「冰桶挑戰」在2014年夏天席捲全球,要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定,被邀請者要麼在24小時內接受挑戰,要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元。

美國男星湯姆克魯斯、導演史匹柏、微軟創始人比爾 蓋茲,甚至前總統小布希等各界名人都上傳挑戰視頻到社交網站。2014年8月18日,冰桶挑戰賽活動蔓延至中國網際網路圈,多名科技界大佬被點名參與了這一活動。小米董事長雷軍8月18日下午通過微博表示,已經接受DST老闆Yuri對他的挑戰,並將於今天完成冰桶挑戰。一加手機創始人劉作虎率先完成冰桶挑戰,並自稱中國網際網路第一位完成此挑戰的人,同時他點名奇虎360 CEO周鴻禕、錘子科技CEO羅永浩、華為榮耀業務部總裁劉江峰參與該挑戰……

美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會報告稱,這項活動募得超過2.2億美元的資金。

 

關於漸凍症

肌萎縮側索硬化(ALS)也叫運動神經元病(MND),後一名稱英國常用,法國又叫夏科(Charcot)病,而美國也稱盧伽雷(Lou Gehrig)病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

公開資料顯示,肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如重金屬鋁中毒等,都可能造成運動神經元損害。

早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最後產生呼吸衰竭。

要早期診斷肌萎縮側索硬化,除了神經科臨床檢查外,還需做肌電圖、神經傳導速度檢測、血清特殊抗體檢查、腰穿腦脊液檢查、影像學檢查,甚至肌肉活檢。

 

 

來源:綜合澎湃新聞 百度百科編輯:tf10

相關焦點

  • 患漸凍症7年後,「冰桶挑戰」的共同發起人去世
    ,了解漸凍人。當地時間22日,「冰桶挑戰」的共同發起人昆恩(Patrick Quinn)在患漸凍症7年後逝世,享年37歲。  當地時間11月22日,「冰桶挑戰」的共同發起人昆恩(Patrick Quinn)逝世,享年37歲。
  • 2年前大家瘋玩的「冰桶挑戰」為漸凍人協會籌得36億,如今終於有了振奮人心的好消息!
    大家還記得2014年風靡全球的「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」嗎?因為這個活動,許多人都認識了俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS),這是一種致命的神經退化疾病,患者會在意識清晰的情況下逐漸失去控制身體的能力,慢慢連發音、吞咽和呼吸等最基本的「運動」都成問題,最後演變成呼吸衰竭而逝世。
  • 漸凍人救助為何難借「冰桶挑戰」東風
    近日,冰桶挑戰成了社會熱議話題,在國內,眾多明星、企業家、媒體參與其中,引來作秀爭議。但在輿論喧囂之下,中國醫師協會下設的「融化漸凍的心」項目,也是國內唯一三甲醫院合作救助漸凍人的專業機構卻對外表示,「至今我們連一個電話都沒接到」,面對媒體「為何你們自己不開展冰桶挑戰?」的提問,該機構表示自己沒有公募權。
  • 宜昌大學生「冰桶挑戰」引關注
    眼下,一項風靡全球的「ALS冰桶挑戰賽」公益活動,如今傳到了中國,各路娛樂圈大腕、企業界大佬、體育界明星紛紛效仿,最近這股挑戰風也刮到了宜昌。昨日,記者從三峽大學了解到,近日在該校圖書館前廣場上,10多名在校大學生一起接受「冰桶挑戰」,希望以這種方式喚起更多人對「肌肉萎縮性側索硬化症」——漸凍人症這一罕見疾病的關注。漢子、妹子澆個透心涼捐款1200元關注「漸凍人」 什麼是「冰桶挑戰」?
  • 「冰桶行動」持續升溫,你,想挑戰嗎?
    (圖為:雷軍、比爾·蓋茨、周鴻禕)伴隨著火熱的冰桶挑戰行動,中國信息導航網了解到,在2014年8月21日,金融界滿滿貸平臺創始人龔偉明先生也踴躍的參加了此次挑戰。據悉,他是應朋友之邀來參加此次活動,因此與自己的創始人許思琴女士一起完成了此項公益活動,希望以此來呼籲公眾關注「漸凍人」,傳遞愛的力量。
  • ALS(漸凍人症):清醒的植物人
    「冰桶挑戰」最近這個詞大家一定不陌生,它目前的規則是:被挑戰的人可以接受挑戰,在24小時內給自己也倒一桶冰水,或者給挑戰者選定的基金會捐款100
  • 【推薦閱讀】「冰桶挑戰」為什麼吸引這麼多名人參與?
    所謂「冰桶挑戰」,是指參與者要把一大桶冰水從頭頂澆下去,然後邀請三人繼續這項挑戰,以幫助可怕疾病肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)籌款。包括甘迺迪家族、球星C羅、扎克伯格、比爾•蓋茨等不少名人都紛紛接受了挑戰。
  • 冰桶挑戰賽 傳遞正能量
    冰桶挑戰賽: 全稱為「ALS冰桶挑戰賽」(ALS Ice Bucket Challenge),要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。
  • 合肥漸凍女孩的真實生活,看完視頻眼淚掉下來
    最近天天看安徽到處有人玩冰桶挑戰,玩冰桶的時候他們都好開心的樣子。
  • 【微溫嶺】接受冰桶挑戰,美女小編浴巾出鏡!爾等敢應戰否?
    「冰桶挑戰」全稱為「ALS冰桶挑戰賽」(ALSIce Bucket Challenge),要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。  活動規定,被邀請者要麼在24小時內接受挑戰,要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元。
  • 冰桶挑戰為什麼在中國走了樣
    「冰桶挑戰」是由美國ALS協會為資助對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」行動,在網際網路發起的一個宣傳和勸募活動。活動要求參與者在24小時內要麼「澆冰水」,要麼向美國ALS協會為「漸凍人」捐出100美元。根據21日的統計信息,美國ALS協會共收到捐款4180萬美元。僅8月20日就新增184310名捐款人,一天之內籌款額高達860萬美元。
  • 張定宇笑著講述自己的漸凍症,卻哭了無數人...
    他說:「我的生命已不僅僅屬於我自己,更是屬於人民。」疫情防控期間,張定宇身患「漸凍」絕症,妻子被感染隔離,卻瞞著全院醫護人員,率領600多名白衣衛士衝鋒在前,與病魔爭搶時間。「快些,要抓緊!病人的事一刻都等不得,越快越好!」2020年1月29日,大年初五晚上,一瘸一拐的張定宇值守醫院,不到1小時內一連接了8個來電,他用因患漸凍症而一瘸一拐的腿,夜以繼日地與病毒賽跑。
  • 正能量行動—冰桶要倒,錢也照捐
    周杰倫積極響應ALS線上慈善活動「冰桶挑戰」,旨在幫助那些患有「漸凍人症」(ALS)的群體。繼昨天中午劉德華完成冰桶挑戰並點名周杰倫後,正忙於新專輯製作的杰倫立即接受挑戰,當天下午就火速上傳了自己的視頻,並表示:「被潑水不代表就不捐錢了,我還是要繼續捐的!」最後還點名邀請了好友方文山和樂團五月天應戰。不過沒想到話還沒說完,就被淋了一身的冰水,場面十分搞笑。周杰倫篇:愛心接力,冰桶要倒,錢也照捐。
  • 響應冰桶挑戰 信義房屋董事長周俊吉也溼身!
    近日,信義企業集團周俊吉董事長響應「冰桶挑戰」的新聞在臺灣各大媒體紛紛報導:此文刊登在2014/08/20《NOW news新聞》此文刊登在2014/08/20《時報信息新聞》此文刊登在2014/08/20《中央社新聞》此文刊登在2014/08/20 《蘋果日報》此文刊登在2014/08/20《自由時報實時新聞》
  • 囧哥芳姐冰桶挑戰視頻來啦,你選的遼視主播被點名沒?
    只要回復1314即可查看大波美女帥鍋~每日更新相親報名請回復214查看詳細要求囧哥為了挑戰做了全套準備,還特意帶了一套衣服。額,請忽略他過長的腿毛。。。。。。芳姐,聽說你把泳衣落家啦?近日 「冰桶挑戰賽」火遍全網,李彥宏、雷軍、章子怡、周杰倫、陳奕迅等眾多大V、明星紛紛響應。東北區名主啵囧哥芳姐也欣然接受了眾鐵絲兒邀請,勇敢地加入其中,將冰桶挑戰賽引入東北,「澆」進了地鐵報。昨天下午四點整,在小紅樓旁準時開始了冰桶挑戰賽,一些鐵絲兒在看到微信後立馬趕來圍觀「真潑啊?太厲害了你倆!點讚!」
  • 「海綿寶寶之父」史蒂芬·海倫伯格因漸凍症去世
    海倫伯格於去年3月被診斷罹患漸凍人症(ALS),與病痛鬥爭一年多後終告不治。史蒂芬·海倫伯格《海綿寶寶》自1999年播出,動畫設計詼諧搞笑,陪伴了無數兒童成長。《海綿寶寶》一推出就備受好評,曾得過2座艾美獎、十餘座兒童票選獎。《海綿寶寶》是美國Nickelodeon頻道播放時間最久的動畫。
  • 5人重獲新生!16歲漸凍症男孩去世前,數次懇求父母捐出器官……
    日前,一則#16歲漸凍症男孩去世前懇求捐出器官
  • 霍金走了,"漸凍人"研究探索未凍
    原標題:霍金走了,"漸凍人"研究探索未凍 華龍網3月14日15時訊(通訊員 曾理)3月14日上午,有媒體報導,當今最著名的理論物理學家之一,《時間簡史》作者史蒂芬·霍金去世。霍金的另一個身份,可能是世界上最著名的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)患者,俗稱「漸凍人」,14日中午,陸軍軍醫大學新橋醫院神經內科主任楊清武教授在接受採訪時表示,霍金在患病後能存活55年,也能讓更多「漸凍人」看到希望的曙光,臨床對於「漸凍症」的探索也一直在進行。
  • 誰能一口氣答出冰桶挑戰的英文全稱?
    於是小E津津有味地看著大家往自己身上澆冰水,忽然間就忘了,大家到底為什麼這麼做?當然,粑粑麻麻們可能都知道,這是一個呼籲大家關注ALS(肌萎縮側索硬化症,又稱漸凍人症)、為它捐款的慈善活動。(拍大腿)對嘛!是為了慈善(charity)呀!