我們生活中,有一群人由於基因突變導致黑色素缺乏,皮膚和毛髮都趨近於白色。他們因為「白化」的外表常常受到外界的誤解,他們的視力也因為患病的緣故要比常人低,但他們有個美麗的名字——「月亮的孩子」。
月亮的孩子,其實並沒有什麼嚴重的疾病,只不過他們的皮膚更白一點,對光更敏感一些,僅此而已。雖然這樣說,但是在生活中,他們因為獨特的外表,總是經歷比普通人多一些的困難。
今晚21:10,廣東衛視《你會怎麼做》將邀請到幾位白化症患者,一起來了解他們的經歷!
白化症是一種出生時即表現的罕見、非傳染性的遺傳性疾病,目前無治療方法。白化症導致毛髮、皮膚和眼睛中缺乏色素沉澱(黑色素),導致對陽光和亮光高度敏感。因此,幾乎所有白化症患者視力都受損,且容易患皮膚癌。
白化症的流行病學數據多來自西方人群(以北美和歐洲為主),總發病率為1:17000,也就是全球17000人中就有1人患白化病。中國人群的白化症的總體發病率為1:18000,患者高達9萬。
白化症與白癜風均屬於色素障礙性皮膚病。二者都是以皮膚出現白斑為主要臨床表現,無明顯癢痛感覺。但白化症與白癜風是截然不同的兩種疾病。
白化症患者大多視力都受損,但視力殘疾人並不都是盲人。
白化症是遺傳病,因為遺傳基因而導致,因此致病基因在染色體上,只會遺傳不會傳染。
現實中,白化症患者的外表被貼上了許多標籤:「傳染病」、「白癜風」、「白眉大俠」……在生活經歷中,最讓他們倍感挫敗的就是求職被拒:「經常是筆試能夠通過,然後在面試環節被刷下來」。
在本期觀察中,白化症患者陽春將協助節目還原自己的求職經歷,目睹她遭遇不公平對待的人們,會怎麼做呢?
觀察設置在一家餐廳內,演員扮演的「人事經理」正在面試白化症患者陽春:「就你這樣的形象不適合我們公司,你這種人幹嘛出來找工作?」
陽春積極爭取著:「給我一個機會,我一定能勝任的,我的病在工作上不會有影響的……」話還沒說完,就被經理打斷:「我這又不是福利院,工作能力都是次要的,公司最重要的是員工的個人形象……」
就在陽春委屈地默默流淚時,觀望很久的鄰桌女孩突然發聲了:「你剛剛講的是什麼話?你不應該這樣對她!」經理一臉詫異:「我們是正常人啊,你應該和我感同身受吧?」在女孩一番唇槍舌戰之後,經理灰溜溜的離開了。
而女孩很快收拾好情緒,來到陽春身邊給她一個大大的擁抱,安慰道:「我覺得你皮膚白、頭髮白超好看的,很多人還想染成這種奶奶灰呢!」
還暖心的鼓勵著陽春:「如果你遇到了很多很多的挫折,一旦成功,就會非常非常成功的。」
接下來的觀察中,陽春還將戴上面具,走上南京街頭,向走過的路人提出請求:「你願意給我一個擁抱嗎?」面對這份特殊邀請,人們又會怎麼做?
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