2020年11月4日,一歲四個月「毛豆」正是活潑好動的時候,此刻他被同濟醫院小兒外科副主任醫師餘東海抱在懷裡,卻一刻不停地蹬著小腿,他還大著膽子,伸長手,去抓餘醫生胸前的筆和胸牌。毛豆媽媽在一旁笑著說,他是一點不會怕醫生,他最怕的是護士。
毛豆媽媽回憶,小毛豆是她的第四個寶寶,之前的孩子全部沒有能保住,已經34歲的她,在知道自己又一次懷孕後,很是小心,嚴格的定期孕檢。但是孕29周小排畸檢查時,發現臍血反向,臍帶扭轉。雖然盡力保胎,但只有1.3Kg的小毛豆還是在30周出生了。
毛豆因為早產,體重極低,出生後一直在醫院進行治療,惴惴不安的父母祈禱著一切平安!但在出生25天後,毛豆出現血便及一系列其他腸穿孔、壞死性小腸結腸炎的徵象,呼吸機支持下,毛豆轉院至武漢市一家醫院進行了急診手術,切除壞死穿孔的迴腸10cm並造瘻。但是術後僅20天,小毛豆又一次出現腸穿孔徵象,醫院再次開腹手術,切除迴腸10cm。兩次手術過後,小毛豆的小腸只剩下55cm。好景不長,毛豆再一次的出現腸梗阻和腸瘻。此時,醫生告訴毛豆媽媽,毛豆早產,反覆手術,再次腸瘻,很危險,讓家屬做好思想準備。
「我的孩子還有機會麼?我不甘心!」雖然家裡已經開始準備一些後事,但毛豆媽媽不想放棄,她四處打聽,從其它患兒家屬口中,了解到同濟醫院小兒外科餘東海醫生有過相關治療救治經驗。於是她拿著所有的結果找到了餘醫生。
餘東海說,小毛豆當時的診斷考慮為新生兒壞死性小腸結腸炎、早產兒、極低體重兒、2次手術造瘻和腸切除術後、腸瘻、短腸症候群。治療難度極大,且孩子體重不到4斤,一個月內已經兩次開腹手術,術後再次出現腸漏和腸梗阻,此時不適宜第三次開腹手術。需要加強抗感染,腸外營養,多種措施提高免疫力,腸漏需要加強外引流,促進癒合。
「我覺得還有機會!堅持一下,不要放棄。」餘東海謹慎又樂觀地說,他的話給了毛豆媽媽希望。但因毛豆身體綜合情況很不好,無法脫離呼吸機支持,於是餘東海醫生與毛豆住院醫院的管床醫生聯繫,一起想辦法進行治療。經過精心治療,毛豆腸瘻治癒了。
雖然毛豆闖過了這一關,但他依然有短腸症候群,還有造瘻口的存在。孩子可以馬上關瘻麼?
「還不行。」餘東海說,近幾年,他一直在研究新生兒尤其是早產兒關瘻的時機問題!此種情況下貿然關瘻,可能會出現各種併發症,許多孩子會出現腸梗阻,被迫再次造瘻!何時關瘻,如何關瘻,不是簡單的問題,需要一整套的準備。如果毛豆可以經口進食,腸管完全代償,就可以比較安全的關瘻。
在餘東海醫生的指導下,毛豆媽媽開始不眠不休的007模式,為關瘻做好準備。每一次餵奶,她會先把奶瓶放在電子秤上,然後往裡面倒入40℃的溫開水,再用另一個電子秤稱好奶粉的重量,最後才把奶粉倒進奶瓶中。奶粉泡好以後,她趕緊在一個小本子上記錄。每天要稱量孩子的造口出的腸液有多少,精確到克!
「最初時,我們大約一個半小時就要餵毛豆一次奶,一天要餵9次。餵進去的奶量要記錄,寶寶拉出來的大小便量也要記錄。雖然很麻煩,但是我們必須得這麼做。而且計算的出入量差值儘量最大化,奶瓶的刻度不太準,電子稱讓數據更精確。」這樣動態觀察寶寶的營養吸收情況。詳細的記錄,也讓餘東海醫生非常方便地了解並診斷毛豆的病情。
漫長的三個月,小毛豆在醫生和家長的努力下長到了4.3Kg。期間雖然毛豆不時出現脫水,電解質紊亂,需要腸外營養等各種狀況,都有驚無險的度過了!餘東海介紹,雖然病情穩定,但毛豆仍然存在短腸症候群,依然沒有完全代償!傳統方法是繼續等待,但是在此期間,我們有必要採取「攻擊性」治療措施,增加孩子腸液的吸收時間,促進孩子的代償,縮短腸外營養!但是前提是遠端腸管功能正常,否則會因為腸梗阻,被迫再次造瘻!
2019年10月8日,小毛豆住進了同濟醫院小兒外科。進行一系列的檢查之後,首先做直腸肛門的測壓檢查,孩子肛門有「直腸肛管抑制反射」,說明孩子可能有正常的排便反射,其次,做了經肛門的手術活檢,再次排除了先天性巨結腸的可能,做了結腸的傳輸實驗,了解到結腸的功能差強人意,直接關瘻的話,可能會因為結腸功能不良,發生腸梗阻。經過反覆思考,於 10月21日,小兒外科餘東海醫生團隊為毛豆實施了「複雜腸粘連松解+小腸部分切除、腸吻合+闌尾造漏術」。手術中,毛豆所有的腸管像「憨」了的麵條一樣,粘在一塊,醫生利用手術放大鏡,花了2小時,精心分離粘連,沒有損失任何一點腸管!餘東海說,「對於短腸症候群的孩子,每一釐米的腸管,都是非常寶貴的。」。
術中,放了防止術後腹脹和腸炎,醫生團隊精心設計了一個手術方案,小腸和大腸做端側吻合,同時將闌尾保留血供提到右下腹,行闌尾造瘻,這個闌尾造瘻像「高壓鍋的減壓閥」一樣,當關瘻早期出現腹脹,腸炎的時候,可以插入胃管引流,控制腸炎的發展,使腸道順利代償。術後孩子果然出現了評估中預料的情況,間斷出現腹脹,腸炎!而這個精心設計的「減壓閥」起了大作用,通過闌尾造瘻引流和輸液等治療,毛豆的腸炎很快痊癒,到後期腸管逐漸代償。
通過毛豆的親友團的007工作模式下的精心護理照顧,孩子的體重慢慢地從4.7Kg長到了9Kg,逐漸完全脫離腸外營養,自主進食。腸炎也發作的越來越少,每天規律性的兩次大便!「毛豆是一個小吃貨,平均一次150-180毫升的牛奶,還會吃兩次一大碗輔食,特別喜歡喝酸奶……」毛豆媽媽幸福的念叨著。
2020年10月17日,已經判若兩人的小毛豆複診後,餘東海說可以關瘻了。10月20日,餘東海醫生團隊為毛豆實施了造瘻闌尾切除術,術後,毛豆精神恢復的很好。
餘東海介紹,每位孩子都是父母的心頭肉,這個孩子出生到現在,磨難重重,經歷過武漢市的三家醫院的接力治療,做了5次手術,好在最後預後良好!毛豆是個珍貴兒,兩次開腹手術卻依然腸漏、短腸症候群,治療難度很大。但是否再次手術,手術時機等都是需要仔細檢查和謹慎評估,需要突破傳統手術方案的限制,毛豆的闌尾造瘻就是「神來之筆」!據了解,經過近5年的研究,他的團隊已經形成了一整套完整的關瘻評估和手術方案,成功治癒很多孩子。(通訊員 田娟 攝影 黃盼)