11月26日,大米和小米推送了一篇名為《一個單親譜系媽媽的故事》的視頻日記。
當天晚上9點,大米和小米收到一條留言:「我家之前也是同樣(情況)唉,我真的好想離開這個世界。」
「爸媽又不在了,我又是星星的孩子,……」
大米和小米緊急了解了情況後,發現留言的是一位自稱星娃的少年涉之,從今年年初開始關注大米和小米。
據他告訴我們——
14歲時,他的父母離異,父親不知所蹤;
17歲,母親因癌症去世,孤身一人回大陸投靠舅舅;
目前25歲,他和舅舅及表哥生活在一起。
離開父母后,他的生活是怎樣的,需要什麼支持?大米和小米對此非常關心,在涉之的口述下,大米和小米幫忙整理出了他的成長經歷——
一位大齡特殊需要孩子的自述
1
我是涉之
我是蘇涉之,以前聽媽媽說,我是一個來自星星的孩子,1995年1月21日出生自大陸,三歲大時,便跟著爸爸去了臺北。
我的身心障礙證明,媽媽去世前曾叮囑我,要保存好,媽媽也曾帶我做過自閉症診斷,但診斷書我找不到了。
在我的印象裡,爸爸從小就不管我,當時家裡條件不好,我媽媽只好在小吃店裡做幫工。
我小學成績很差,但媽媽沒什麼時間關心我的學業,再加上經常在學校被同學欺負,說我是大陸人,所以我蠻討厭上學的,終於熬完中學三年,我就沒有再讀書了。
一來我是討厭上學,二來是家裡的經濟更不好了,我14歲時,爸爸和媽媽離婚了,然後他就再也沒回來。
和媽媽的合照
我和媽媽相依為命度過了3年後,媽媽因為太過辛苦病倒了,9月去醫院查出了癌症晚期,12月份就去世了。
17歲那年,我一個人送走了母親,我很難受,也很擔心未來怎麼過,但我相信媽媽還一直在我旁邊,她會變成天使來看我。
在義工的幫助下,我處理完媽媽的身後瑣事,打包好行李後,回到了媽媽的家鄉桂林,和舅舅以及哥哥生活在一起。
比起臺北,我更喜歡桂林的生活,這裡沒有人欺負我。
只是,如今我還是好想媽媽能回來,最好時光能倒流。
2
與舅舅同住8年
我喜歡上了機器貓
2013年5月份,我帶著全部行囊投奔舅舅,在機場見到舅舅的那一刻,像無根浮萍找到了依靠。
我的舅舅今年50多歲,早年與妻子離婚,只有一個兒子,已經就業。舅舅曾想幫我也找一份工作,與外界接觸,甚至自食其力,卻屢屢觸壁。
我年紀小,學歷不高,身體也不好,說話和做事常常被嫌棄慢吞吞的,面試商店售貨員,服務員時,老闆經常認為我很奇怪。
舅舅平時會做些小生意,賣一些衣服、旅遊工藝品等,由於我一直找不到工作,舅舅就帶我去幫忙,結果我總是找錯錢,後來舅舅只好讓我留在家裡。
上學期間被排擠、孤立的經歷,讓我不敢輕易接觸他人,生活中幾乎沒有朋友。
我平時最喜歡做的事就是用電腦上網看動畫片機器貓,這也是我與別人交流的唯一窗口。
7年前,我加入了機器貓的貼吧,找到了很多喜歡機器貓的小夥伴
一開始,我只是在貼吧發帖討論劇情。
2018年,我嘗試以機器貓為藍本,和其他機器貓愛好者一起創作故事,受到了很多喜愛。
這令我很開心,也極大地鼓勵了我的創作欲望。我找到了自己的夢想,我想做機器貓同人作品導演,自己拍機器貓的故事。
雖然這似乎有些遙不可及,卻讓原本沒什麼事做的我,有了努力的方向。
今年九月份,我還開始在B站上傳視頻,分享機器貓和日常生活的相關內容。我會和某些貼吧好友一起討論劇本,分享關於機器貓的奇思妙想,我把別人的啟發、創意稱為「贊助」。
我編輯視頻時用到的剪輯軟體,所有視頻的拍攝、錄音、剪輯、上傳都是我一人搞定,用到的主要工具就是一部手機,一個一分鐘多種的視頻,我可能要搞一天。
目前我在B站已經有了62位粉絲,大部分都是貼吧的小夥伴,每次視頻發出後,我都特別期待別人的留言評論。
在機器貓的社群裡,我找到了歸屬感和夢想,但從沒擺脫過孤獨和不安。
3
與網上的熱鬧不同
我的現實生活很孤獨
與線上的熱鬧相反,我現實生活很冷清。
每個月大半時間,我都是一個人吃飯,舅舅和哥哥每個月總共會給我四五百元的生活費用於吃飯,媽媽雖然沒留下錢財,但為我申請了臺北市低收入生活扶助。
每個月我還可以收到臺北市低收入生活扶助5000新臺幣,折合為人民幣約1150.8元,這筆錢由我自己保管和使用。
上個月,為了提升視頻拍攝的質量,我用這筆錢在淘寶上買了一個358元的雲臺。關於拍視頻做自媒體的事情,舅舅和哥哥對我都很支持。
我在臺北的低保卡
因為機器貓,我的QQ上加了近600多個網友,但因為害怕被欺負和質疑,我很少主動和人聊天,聊天內容僅限於機器貓相關,如劇中服飾、腦機接口、未來人類形態、宇宙空心理論等等。
我的朋友圈也都是機器貓相關內容
每天晚上睡不著,我就會想我的媽媽。舅舅和哥哥因為錢和工作吵架時,我也尤其想念她。
我想起媽媽在世時,舅舅和哥哥很少吵架,一家人經常在一起吃飯;
我睡不著時,媽媽也會拍我的背哄我入睡;
我感覺孤獨害怕,需要支持時,她會在我身邊。
可我媽媽回不來了,我希望有人可以看到我的視頻,聽到我的聲音。
寫在後面
或許對絕大多數孩子來說,媽媽永遠是最親密的存在,在涉之心中,沒有人可以代替媽媽的角色。當父母離開,舅舅接回了海峽對面的涉之,重新給了他一個家,讓他有了安身之所。從涉之的描述中,我們能感受到舅舅家的經濟條件並不優越,但依舊為涉之提供了生活的照料。雖然舅舅可能無法提供更多情感上的撫慰與更深入的支持,當涉之告訴舅舅自己想拍視頻時,舅舅也會鼓勵他可以從拍生活小片段入手。
我們也曾多次試圖通過涉之聯繫舅舅和哥哥,期望了解他們真實的想法與生活,但出於各種原因,涉之說舅舅並不願意多說。
隨後,我們也聯繫了涉之為數不多經常聊天的QQ好友,然然和卡卡,在他們看來,涉之是一個純真、善良、很有想法的人。
然然是一位14歲的初中生,2019年從機器貓吧認識的涉之,她說,「我和涉之每周會聊三四次,我們很有共鳴,都喜歡機器貓、都曾因一些自身小障礙,上學期間被孤立。」但當大米和小米詢問,除了以上兩點,她是否還了解涉之其他信息,她表示不知道。
在編輯梁雨與涉之多次接觸中,發現涉之雖然語言和智力發育有些遲緩,對新鮮事物和陌生人有些膽怯,但對於自己喜歡的事情,有很強的學習能力,行動力和毅力。
在涉之幼年時,母親會為他打點好一切,長大後,家人因為他自身障礙,也儘量照顧他,不需要涉之幫忙做事,以至於現在涉之與家人的共同話題不多,可以參與的活動更少,非常孤單。
很多家長都很關心,自己離開後自閉症孩子的生活會怎樣,會儘自己的能力,為孩子未來鋪路。
但自閉症人士獨自生活時,究竟需要怎樣的支持?我們也想借涉之的故事給大家更多思考。
當父母無力為自閉症孩子保駕護航,如何才能讓他們的生活更有質量?
請在留言區留下你的想法,和大家一起探討交流。
也歡迎感興趣的朋友關注涉之的B站視頻,為他留言打氣!
註:文中然然、卡卡均為化名
整理|梁雨 編輯|噹噹 主編|潘採夫