編者的話:如果有人坐著輪椅、裝著義肢、戴著助聽器,我們很容易發現他們是肢體殘疾、聽力殘疾。但很多人不知道,精神疾病也會導致殘疾,卻往往不易被發現和不被理解,精神殘疾患者承受著巨大的生活壓力和心理負擔。本期,我們特邀中國殘疾人聯合會副主席黃悅勤教授來談談精神殘疾,一起關注這群常被社會遺忘的人。
受訪專家:中國殘疾人聯合會副主席、北京大學第六醫院社會精神病學與行為醫學研究室主任 黃悅勤
「她現在每天就在家待著,不愛說話也不願出門,沒法去工作,就在家幫忙做點簡單的活兒,和丈夫也在一年前離了婚,這以後可怎麼辦呢?」 聊起34歲患抑鬱症的女兒,劉阿姨的語氣非常哀傷:「甚至連很多親戚、鄰居都冷嘲熱諷,說我家有個瘋子,心裡真的太難受了。」類似的例子還有很多很多,這樣的患者和家庭,都為「精神殘疾」困擾。
當一個人的情緒忽高忽低,常會過度驚恐、憤怒,甚至出現妄想或幻覺、無法應對日常問題或壓力、有自殺傾向,就很可能是患上了精神障礙。這是以個體認知、情感或行為障礙為特徵的一類複雜的症狀群,常見的有心境障礙、焦慮障礙、物質使用障礙、間歇性爆發障礙、進食障礙、精神分裂症及其他精神病性障礙等。而當各類精神障礙持續一年以上未痊癒,仍然存在認知、情感和行為障礙,影響日常生活和活動參與,就可以被評定為「精神殘疾」。
2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示,我國有精神殘疾人827萬,約佔殘疾人口總數的10%。黃悅勤教授團隊開展的「中國精神衛生調查」結果顯示,罹患上述六大類精神障礙的患者中,達到殘疾的患者所佔比例(致殘率)為37.29%。也就是說,在上述精神障礙患者當中,接近四成屬於精神殘疾。
有些精神殘疾患者可以生活自理,甚至分擔部分家務勞動,但有些完全與世隔絕,生活完全不能自理。根據《世界衛生組織殘疾評定量表Ⅱ》(WHO-DASⅡ值)和生活適應能力等標準,精神殘疾可分為4級,評分越高,殘疾程度越重。
一級:完全失去自理能力。他們的生活完全不能自理,洗澡、吃飯都有困難,忽視自身生理、心理的基本要求;不與人交往,無法工作,不能學新事物,生活長期、全部需他人監護。
二級:與照護者簡單交往。生活大部分不能自理,基本不與人交往,只與照顧者簡單交往,有一定的學習能力。在監護下,他們能從事簡單的勞動,能表達基本需求,偶爾被動參與社交活動;大部分生活仍需他人照料。
三級:偶爾主動參與社交。生活上不能完全自理,但能與人簡單交流,可以表達自己的情感,獨立從事簡單勞動、學習新事物,但學習能力明顯比一般人差。被動狀態下,他們也可以參與社交活動,偶爾會主動參與;所需的支持是經常性、短時間的需求,部分生活需他人照料。
四級:能夠從事一般工作。生活上能基本自理,但能力比一般人差,有時忽略個人衛生。能與人交往、表達情感,體會他人情感的能力較差。能從事一般的工作,學習新事物的能力比一般人稍差;偶爾需要環境提供支持,一般情況下生活不需要他人照料。
調查結果顯示,在我國上述六類精神障礙導致的精神殘疾中,四級患者佔比最高。
由於情感淡漠、思維貧乏、行為遲鈍等,不少精神殘疾患者失去了工作能力和人際社交能力,需要專門人員看護,大多是家人,這佔用了家庭勞動力,使經濟收入減少;有些甚至需要長期或終身治療,醫療費用昂貴。有的家屬為減少精神殘疾者肇事肇禍,甚至將他們關在家中,不讓其與外界有過多接觸。這種隔離會加深精神殘疾者的殘疾程度,或誘發別的心理疾病,導致惡性循環。因此,積極的治療和精神康復意義重大。
就像視力、肢體功能康復一樣,精神康復是指精神疾病患者出院後有能力融入社會。精神殘疾者中,有康復需求的比例為79.8%,是各類殘疾人中最高的。不同程度的精神殘疾的治療措施不同,最終目的是使其回歸社會,重拾社交能力,不再與社會隔離。
輕度患者可參與志願者、做手工、文藝表演、做簡單的工作等,讓他們走出家門、多去社交,有可能達到完全康復。但不少患者出院後,仍然不說話、不睡覺、不洗澡,也不出門,不與任何人交流,對這部分人來說,除了專業治療如足量足療程服藥,「能出門、能說話」這些小小的進步,就是康復。
黃悅勤說,減少精神殘疾,預防工作要做好,主要從以下三方面開展。
病因預防:不得病。不讓精神殘疾發生的第一步,就是別讓精神障礙發生。加強對公眾的精神衛生知識教育,對精神障礙高危人群進行心理幹預等,都能達到預防效果。根據不同年齡的生理特點,預防重點不同。胎兒期,各組織、器官都在發生和形成,應避免神經系統發育障礙,如各種感染、藥物、重金屬中毒等,加強對孕婦的健康教育和保健工作;嬰幼兒時期,避免大腦損傷,注意營養與睡眠;學齡期,全面關心兒童身心健康,啟動思想品行教育,出現不良行為及時幹預;青春期,心身可出現暫時的平衡失調,建議普及心理教育和諮詢;圍產期是女性一生中的重要階段,給與孕婦、乳母生活照顧和心理支持至關重要;更年期,機體變化明顯,必要時選擇內分泌治療;老年期精神功能趨於緩慢,積極預防心因性疾病及軀體疾病,注意腦功能狀態,防治因缺血性腦疾病導致的精神失常。
臨床預防:趕緊治,不致殘。即使患了病,如果能早發現、早診斷、早治療,也可達到最佳療效。通過基層醫療保健組織普及精神障礙的防治知識;進行心理幹預和家庭心理教育,減少家庭環境中的應激因素;避免過多的指責或情感介入,提高患者的應對能力,減少復發。
康復預防:根據等級開展。除了醫院治療,在疾病恢復期可採取社區康復。四級精神殘疾者可在教育和培訓的基礎上,安排一般性工作,實現集中性庇護就業;三級可結合其行為和智力特點,做簡單的操作性工作;二級可在照顧者陪同下從事簡單的操作性工作;一級精神殘疾者需長期監護,接受康復訓練。
據黃悅勤介紹,調查發現只有15%精神障礙患者會主動求助,一是由於不了解、無法識別自己處於精神障礙的疾病狀態;二是病恥感,社會的歧視導致患者及家屬都不願承認疾病,更別說就診了。
由於很多媒體的錯誤、負面渲染,不少人對精神障礙有「可笑、瘋狂、行為古怪、危險、有暴力傾向」等刻板印象,整個社會的偏見和歧視讓不少患者及家屬無法面對患病現實,否認、拖延、掩飾病情,錯過最佳治療時間;患者在日常生活中還要面臨漠視和壓迫,不僅不利於康復,還可能加重殘疾,阻礙患者回歸社會及家庭。即使康復了,他們的工作能力、生活能力也會受到懷疑。精神障礙患者想要真正回歸社會,關鍵在於社會對他們的接受程度。
身邊人先要消除歧視。家屬是精神障礙患者治療、康復、回歸社會的關鍵,家屬消除偏見與歧視,能降低患者病恥感,提高治療依從性,減少因病情延誤帶來的危害。
媒體要正向報導和引導。只有對殘疾人群體足夠了解,才能喚起社會上的愛心和尊重。媒體要注重對精神疾患的正面報導,讓公眾更了解精神疾病常識,減少負面評價,倡導尊重、接納、關懷精神障礙患者。
政府需要更多投入。國家應加大對精神衛生工作的投入,加強立法,幫助患者就業、提供生活保障等;將我國精神障礙的預防與控制提高到與整體國民經濟發展、現代化建設相適應的高度,精神殘疾者的切身利益才能得到保證,人民精神衛生健康才能得到提高。