治療罕見病,我們做了些什麼?還需做些什麼?

2020-12-26 澎湃新聞

治療罕見病,我們做了些什麼?還需做些什麼?

2020-12-08 18:45 來源:澎湃新聞·澎湃號·政務

原創 上海寶山 上海寶山

罕見病指的是發病率非常低、但病種卻非常多的疾病,在之前的報導中,上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授已經給我們作了介紹。

那麼在針對罕見病的鬥爭中,我們目前處在什麼階段?又打下了哪些基礎?還需要做些什麼?今天,記者採訪到了復旦大學公共衛生學院教授胡善聯,一起來聽下專家是怎麼說的。

詳見:

業界泰鬥分析罕見病防治

從國際國內情況來看,目前,我們對罕見病的治療還處在一個初級階段。其中最大的「攔路虎」有兩個:一是針對罕見病的醫療技術還不成熟,罕見病家族7000多個病種,能夠被治療的還是少數;二是罕見病的治療成本十分高昂。

胡善聯

復旦大學公共衛生學院教授

我們上海醫療界有一個概念,就是在罕見病的治療中,不管它是什麼罕見病,它都是有預防、有治療的辦法的。我們只能從各個病種中間選擇可防可治的病來做。當時,李定國教授就牽頭,做了上海罕見病的目錄,我們上海一共提出了56種可防治罕見病。

對於治療費用高昂這個「攔路虎」,胡教授提出了「1+N」的分攤解決方案。

胡善聯

復旦大學公共衛生學院教授

從治療罕見病角度,有的可能價格比較便宜,但有的就可能比較昂貴。比如,最早戈謝病一年的治療費用大概需要200多萬元,現在也需要100多萬。

面對這種情況,從醫療保險的範圍來講,肯定需要多層次的醫療保障,比如:政府貼補一部分錢,再由醫療保險承擔一部分,然後患者在力所能及的情況下也提供一部分錢,還有醫藥企業是否可以有一部分捐贈以及一定的價格降低。

目前,在罕見病的整個治療以及防治過程中,我們還只是剛剛起步。

記者:段小龍、朱軍

原標題:《治療罕見病,我們做了些什麼?還需做些什麼?》

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