那個在紙上寫下「我會死」的孩子，徹底改變了我的金錢觀

本文作者：何秀芳

「何醫生，我們決定了，帶小琪回家……」

「你們……考慮清楚了嗎？」

小琪爸爸面容憔悴，眼圈泛紅，但眼神是堅定的。他對著我重重點了下頭，隨即低轉頭迴避我的目光。在他迴避的瞬間，我分明看到了他上下嘴唇的抽動。

在一旁的小琪媽媽低著頭，用皺巴巴的紙巾抹一下眼睛，然後擦了一下鼻涕，抬頭，聲音哽咽著：「何醫生，我們沒有能力，我們對不起她……」

小琪的床位，就在一門之隔，他們低頭抽泣，肩膀些微抖動，似乎用了全身力氣來壓低自己的聲音。

「跟小琪說了嗎？」雖然知道機會渺茫，我還是希望他們會改變主意。

「我們一會就跟她說，今天帶她回去。家裡訂了蛋糕，讓她提前過生日，她 14……」

隨之而來的哭聲吞噬了小琪媽媽後面沒說完的話，但我知道，她想說的是小琪過生日就 14 歲了。

入院

「那你們先跟她說一下，看看她的意願，我先整理一下出院的東西。」

我和上級梁醫生說了小琪父母的決定後，梁醫生嘆了一口氣，似乎早有預料地道：「給辦出院吧」。於是，我開始寫小琪的出院記錄。

半個月前，小琪因為發熱、氣促住進了兒科 ICU。由於系統性紅斑狼瘡、狼瘡性腎炎的病史 4 月餘，小琪一直在口服普樂可復（FK506）、激素、羥氯喹控制原發病，也定期返院複查。

但在這次住院前 6 天，小琪開始出現低熱、咳嗽症狀。當地醫院的兒科不看這個病，小琪爸媽本打算複查的時候在我們醫院一起看了，沒想到這邊才約上號，那邊小琪的體溫就超過了 38℃ 時。

小琪家離我們醫院有足足 2 個小時的路程，情急之下，他們帶著小琪先趕往了當地的醫院，醫院做了 CT 懷疑是「狼瘡性肺炎？肺出血？」，但已經沒有能力處理。

萬般無奈的小琪父母又急慌慌地趕到我們醫院。這時的小琪，連走路、說話都開始有點喘了，醫院的急診聯繫了兒科二值，連忙讓小琪住進了兒科 ICU。

同所有家長一樣，一聽說要住「ICU」，小琪媽媽一下就慌了神，臉上寫滿焦慮與不安，站在原地不停地搓手，顛來倒去地向醫生詢問小琪的病情。

我們和她解釋，這是因為小琪發熱、氣促，還不排除有肺出血的情況，等病情穩定了，再轉去普通病房。

捕捉到「會轉到普通病房」這個信息之後，小琪媽媽臉上的不安似乎減少了一些，她稍稍定了定神，然後有點猶豫、又有點彆扭地問：「像這樣住 ICU，大概要多少錢呢？」

似乎是為了緩解尷尬，她最後自顧自地小聲說了一句：「希望我的女兒能早點出 ICU 啊。」

只要小琪能好起來

小琪是個乖巧的小姑娘，入院後一直很配合各種檢查。

我們重新做了 CT，提示雙肺瀰漫性磨玻璃樣改變，考慮炎症，同時也排除了肺出血。

告知病情後，小琪爸媽明顯鬆了一口氣，我聽見他們自我安慰似的小聲自語：「肯定過不了幾天就能出 ICU 了。」

我想說些什麼，張張嘴，又說不出口。

臨床中有太多無奈，明明已經很努力在治療了，卻總是事與願違。接下來幾天的治療，小琪病情不僅沒有好轉的跡象，反而在呈進展性加重，發熱反覆，氣促症狀逐漸加重，從低流量吸氧改成面罩吸氧，改善供氧。

目前小琪存在肺部感染，根據症狀、體徵及輔助檢查，並積極給予抗感染對症治療。長期服用免疫抑制劑的病人，最擔心的是特殊病原體的感染。

為明確有無特殊感染，我們需要儘快完善病原體檢查，進行肺纖支鏡檢查，並將肺泡灌洗液送檢。灌洗其實並不難，難的是讓小病人配合，這是一項同時考驗醫生和患者的特殊操作，但小琪仍是堅強地一聲不吭。

住院對每個家庭來說像是一場噩夢，精力、經歷、經濟，都在時刻的折磨著。拖著熬了一夜的身軀，看到送來的每日清單時總會心力交瘁，我知道，他們扛下來的不僅僅是責任，也是現實。

在做完纖支鏡後，小琪的氣促進一步加重了，普通面罩吸氧又改成了高流量通氣，抗感染也升級為美平+伏立康唑+複方磺胺甲噁唑。隨著治療手段的升級，每日清單上的費用也漸漸多了起來。

每次跟小琪爸媽談病情涉及到升級治療的時候，他們都會仔細地詢問每一筆花費。但他們並沒有表現出任何要放棄的跡象，反而總是很堅定地告訴我們：「該用的就要用，只要小琪能儘快好起來就行了」。

小琪這次入院後，已經停了她之前用的免疫抑制劑，激素也在減量。由於擔心狼瘡活動加重病情，風溼免疫科建議用丙球衝擊治療，而小琪的體重有四十多公斤，需要的用量得花掉很大一筆錢。

住院這麼些天，花錢如流水，該用的藥也都用上了，但小琪卻沒有如他們所願儘快地好起來。

我能感受到，小琪的父母有些著急了。

還要多少錢？

因為發熱不能控制，氧合進一步惡化，小琪又從無創高流量通氣改成了氣管插管呼吸機輔助通氣。插上管子的小琪說不了話，也不能自由的活動。可能是因為害怕，這一天，乖巧的她變得不配合了，在病床上鬧脾氣。

我們告訴她，用氣管插管是為了讓她的肺不那麼累，才有精力對抗那些細菌真菌，她才能好得快。

她很懂事地不再反抗，但她還是嘗試說話，一雙大眼睛直勾勾的看著我們，嘴唇在動，但一點兒聲音也發不出來。

「你說話會弄到這條管子的氣囊破掉，破了的話要重新插管哦，有什麼想說的可以寫出來」，我把她床頭搖高，遞給她一個書夾上面夾著紙和筆。

她提筆，在白紙上落下歪歪扭扭的幾個字：「要幾天才能拔」

「這個要大家一起努力哦，等你的肺好一些了才能拔」，我想極力鼓勵她，但自己的心裡卻沒底。

她的肺泡灌洗液送檢結果已經出來了，是肺孢子菌和煙麴黴菌。按理說，她現在用的抗感染藥物裡面已經包含有抗這兩種菌的藥了，但病情還是沒見好轉。

會不會是肺孢子菌耐藥？於是，我們又給小琪加上了卡泊芬淨。我們一邊尋找小琪病情的突破口，一邊在焦急地等待藥物起效。

盡人事，聽天命。我們都希望小琪能夠快些好起來，但滿腔的期待，等來的卻是併發症。小琪出現了急性腎損傷 3 期，而且血肌酐還在不斷升高。不僅只能做血液透析，同時還要調整她用的那些有腎毒性的藥物。

這時，我發現小琪爸媽對我們的醫療決策已經不像以往那麼配合了。他們的語氣開始不堅定，問的問題也變多了。他們反覆地向我們確認小琪病情究竟何時能好轉，但永遠也得不到他們想要的回答。

這天中午，我下班等電梯，小琪媽媽叫住了我，說有話跟我說。

「何醫生，小琪這種情況還能好嗎？」

「只要藥物起效，併發症那些都控制，慢慢就好了。」

我試圖安慰她。我心想，這是一個 14 歲的小女孩，人生有無限的希望啊。她這個病也不是什麼絕症，肯定還是有希望的。

「那她這種情況估計還要花多少錢？」

「這個不好說……要看她的病情怎麼變化。」

小琪已經在 ICU 住了一個多星期，各種治療手段也都幾乎快用上了，這種經濟壓力普通家庭恐怕很難承受吧。

小琪媽媽的聲音已經開始哽咽了：「我們想把家裡的房子賣了，也不知道夠不夠……」

「明天上午你叫上小琪爸爸一起過來，讓梁醫生跟你們談一下小琪的病情吧。」

走在路上，一個答案呼之欲出，但我不敢去想，只好安慰自己，小琪爸媽是不會輕易放棄的。

最後一次生日

第二天早上，小琪爸爸從家裡過來，還專門帶了給小琪煲的湯。這湯只能從鼻飼管打到胃裡，為了讓小琪嘗嘗味道，小琪爸爸用棉籤沾了一點弄到小琪嘴裡。我看到小琪笑了，她浮腫的眼皮眯成了一條線。

上午，梁醫生和小琪爸媽談了小琪的病情，最後小琪爸媽作出了一個決定：如果到下周一小琪病情還是沒有好轉的跡象，就帶小琪回家。

談病情當天是星期五。

中午，小琪在紙上寫下她想吃蛋糕，她快生日了。我說，等你拔了管就可以吃蛋糕了，要加油！

夜間例行查房時，胃管內反流一些暗紅色液體，急診化驗結果示：胃液潛血陽性（4+）。不明原因出現了消化道出血，此時的小琪渾然不知自己要被禁食，她還念叨著她的生日蛋糕。

把小琪哄睡後，我的上級梁醫生輕輕地把她的父母叫到了辦公室。合上門，這對被生活摧殘得滿臉疲倦的夫妻對視一眼，無奈地問：「梁醫生，小琪的病情好像還是沒有控制住，用的藥什麼時候能起效？」

「小琪是真菌感染，與常見的細菌感染完全不一樣。因為長期服用免疫抑制劑以及個體差異的緣故，機體的免疫不能完全與藥物結合，這使得病情好轉並不明顯，現在腎功能損傷再加上消化道出血，對機體的各個器官又是一個打擊。我們會隨著小琪的病情積極調整藥物，至於什麼時候起效，現在很難下定論。」

「小琪住 ICU 十多天了，錢也花了不少，家裡親戚能借的也都借了……小琪還有弟弟妹妹，小琪奶奶身體也不好，最近又生病了……我們想把房子賣了，但又怕……」

「梁醫生，最後會不會……會不會人財兩空啊？」

我喉頭一哽，連忙道：「還是有可能的，你們跟家裡人商量一下，好好考慮清楚。」

我會死

沒想到做出最後抉擇的這一天來得這麼快。真的沒有轉機了嗎？我決定去床邊看看她。

小琪顯然已經知道了父母的決定，她看起來很著急，澄澈的眼睛裡蓄滿溼意，眼眶通紅。她用力地握住我交給她的那支筆，像是抓住最後一絲希望。

小琪媽媽看到我過來後，小聲告訴我，小琪不想回家。

說完，她的眼淚也已經止不住地往下流：「小琪，媽媽帶你回家，家裡買了蛋糕，我們回去吃蛋糕。」

「拔了管才能吃」

小琪在紙上艱難的寫出幾個字。

「回到家就可以拔掉管子了。」

「不回家」

小琪依然倔強地在紙上寫。

2 個多小時的路程，小琪要帶著氣管插管才可能回到家，小琪爸爸告訴我，他已經聯繫好了轉運救護車。在這個家庭的痛苦掙扎中，我不知道該說些什麼，只能蹲下來，對小琪道：「你弟弟妹妹還有奶奶，都很想你。」

一向堅強的小琪終於哭了，哭得沒有聲音，只是眼角有淚。

她握著筆顫顫巍巍地在白紙上畫著，在病床上躺了兩個星期，不斷接受病痛打擊的她，身體已經變得很虛弱，手也沒什麼力氣了。

她寫出的第一個字是「我」。

自從小琪不能說話，她用筆寫下的想說的話變得越來越精簡，基本已經省略主語了。有時候她寫到一半，我就會猜她剩下想說的是什麼，如果猜對了，她就會點頭，沒猜對她就會繼續寫下去，這是我們之間的小小默契。

當看到這個「我」字的時候，我完全猜不到她想說什麼，只能等她寫接下來的字。

小琪寫下了第二個字是「會」。

「我會」？

我猜測著，小琪是想問什麼嗎，我會好嗎？我會怎麼樣？無論是哪一個問題我都回答不了。於是我只是讀出來她寫的這兩個字，並沒有猜後面的內容，而是繼續等她落筆。

第三個字是我萬萬沒有想到的。小琪寫完第三個字兩眼就開始直勾勾地看著我，在等我回應，像是在哀求。

「我會死」

映入眼帘的三個字，既像是陳述句，又像是一個無聲的反問。我一時手足無措，慌忙把她手中的紙筆收起來放在一旁的桌面上。

「你爸媽把你接回家，是去一個你家那邊的醫院，這樣你弟弟妹妹還有奶奶都可以去看你，他們很想你了。」

我迴避了她說的事實。她爸媽是把她帶去另一個醫院，但不是為了繼續治病。她弟弟妹妹和奶奶也會去醫院看她，也許是最後一面。

但這一切對於這個年紀的孩子來說，無疑太過殘忍了。要怎麼告訴她？我不知道。

我悄悄問小琪的父母，你們是帶她回家還是去醫院？

小琪爸爸平靜地回答道，要帶小琪去醫院，想讓她從醫院離開。「家裡她奶奶年紀大了，會受不了。」

這是我最後一次見到小琪了。

一個存在過的證明
中午，她帶著氣管插管車床轉運離開了 ICU。

在護士整理床位的時候，我又看到了她最後寫的那幾個字，很難受，只有嘆息。我想，如果她家裡有錢支持她繼續治療會不會是另一種結局？

我用手機將那幾個字拍了下來，這是一個堅強的小姑娘，存在過的證明。

圖片來源：作者提供