少年患進行性肌肉萎縮11年考上大學

2020-12-20 東方網

9月4日,唐獻忠送兒子唐旭到大學報到。(資料片)

  如果能與其他同學一樣,上海海事大學2011級信息工程學院新生唐旭,更願意自己背著行李包和筆記本電腦,在9月4日那天,獨自一人去學校報到。

  可惜那只是他做的一個夢。9月4日,夢醒時,已是早上6點了。他依舊躺在床上,什麼都做不了,哪怕是去洗手間小便或者洗漱一下。他還是和往常一樣,等著爸爸媽媽做送奶工回來,為他做飯、穿衣,把他放到馬桶上,而這要忙活一個多小時。然後再等校車到來,送他去學校。

  這個場景在他短短20年的人生中,已經重複了11年。

  唐旭是一名進行性肌肉萎縮(俗稱「漸凍人」)患者。他出生在江蘇農村,11年前,父親扔掉十幾畝農田,跑到上海邊做送奶工邊照顧他。唐旭就這樣在上海讀書長大,直到今年被上海海事大學錄取。

  這個自稱「不知道下一刻會發生什麼」的少年,9月11日,與父親唐獻忠一起,向本報記者講述了一個「漸凍人」的夢想。

  9月11日上午,在上海市徐匯區凌雲街道梅隴十一村僅有10平方米的出租房內,送奶回來的唐獻忠正躺在床上「眯一會兒」,小兒子唐傑在玩電腦遊戲。唐旭坐在地上和舅媽看電視。

  在這個家裡,一臺電視機和兩臺電腦是最值錢的東西,唐旭的專業是計算機科學,那臺新筆記本電腦,就是專門買給他的。

  由於下半身肌肉一直在萎縮,唐旭的上半身顯得格外肥壯,胳膊和腿卻跟六七歲的孩子一樣粗。他把雙腿搭在一個僅有10釐米高的小板凳上,兩條用不上力的胳膊僵直地輪換撐著地面。為了防止坐著時從凳子上摔下來,他只能這樣坐在低處。 「我也不知道我還能撐多久,但能上大學,我就是打心眼裡高興。」坦然對視著記者的眼睛,唐旭說:「9月4日去大學報到那天,我覺得跟我11年前第一次到上海時的心情差不多。」

  唐旭從來沒想過他會在上海長大,他的童年記憶都留在了江蘇那個小村莊裡:摔跤、看病、再摔跤、再看病……

  直到7歲那年,唐旭走路還是經常摔跤。「最後在江蘇省第一人民醫院,醫生確診說孩子得的是進行性肌肉萎縮,這個病是癌中之癌,就不要亂看了,好吃好喝,讓他開心點就好,剩下的時間不會太長……」唐獻忠說。

  因為帶著孩子到處看病,這個普通農民家庭變得一貧如洗。1998年冬天,唐獻忠獨自一人先來到上海,找到一份送奶到戶的工作,他夢想著一邊掙錢,一邊打聽上海是不是有專家能治兒子的病。

  病依舊沒法治,到了1999年初,唐獻忠給老家的媳婦打電話:「你帶孩子過來吧,在徐匯區上海南站羅成橋附近,有安徽人辦了所農民工小學,在這裡讀書,我們也能照顧孩子。」

  「如果一直生活在農村,孩子肯定沒出路,家裡農活一大堆,能讓他有吃有喝就不錯了,誰還有時間送他上下學啊。」唐獻忠說。

  於是,唐旭的人生第一次被改寫了。

  中學7年沒去過學校洗手間

  很快,唐旭從農民工小學畢業了,但到哪裡讀中學,又成了未知數。

  那時候的唐旭,「上半身在長高,腿部的壓力越來越大,下半身的肌肉在萎縮,雙腿一點力氣也沒有了」。

  由於腿和胳膊都使不上勁兒,唐旭只能坐在輪椅上,到教室最後一排。上課時,他用兩個胳膊肘頂住輪椅扶手,保持身體平衡,只有右手食指能動,於是就用它握住筆,然後輕微晃動上身,通過胳膊帶動食指緊握著的筆寫字。

  時間長了,唐旭的兩個胳膊肘處磨出了一層厚厚的黑色繭子。

  好不容易上了初中,唐旭的教室先後從二樓、三樓換到五樓。「我每天推著他小跑15分鐘,才能到學校。一開始,我先把兒子背到教室,找個地方坐下,然後下來搬輪椅;後來他的同學看我很辛苦,就幫我連人帶輪椅一起抬到教室去,中午在學校吃飯,同學就幫他拿著盒飯。」

  在唐獻忠的記憶裡,兒子從初中到高中一共7年,從來不在學校大小便。為了做到這一點,他白天從不喝水,而且每天早上擠兩次小便,還控制飯量,高中時一周才一次大便,主要是怕麻煩老師。只要能不麻煩老師同學,唐旭寧願忍受饑渴。他輕描淡寫地告訴記者:「最飢餓的感覺也就有一兩分鐘,忍過去那一兩分鐘,就不再難熬了。」

  只有放暑假或者周末在家,唐旭才敢多吃一點東西。「特別是星期五晚上,我們家吃飯必須得多燒湯,平時我們都不敢喝湯,因為只有我們能喝,他為了控制體內水分不敢喝,我知道孩子心裡很難過,那我們就都陪著他不喝,等到周五晚上再喝。」唐獻忠說,但一到星期天上午,兒子又開始控制自己了,幾乎不喝水,飯量只有正常的一半多,一口氣堅持到下一個周五晚上。

  對唐旭來說,最恐怖的事情,還不是挨餓,而是在學校拉肚子。「正常大小便可以忍一忍,拉肚子很難憋住啊,同學又搬不動我,我也很不好意思,只能立即給我爸媽打電話,讓他們過去把我接回來。」

  也是因為行走不便,唐旭在報專業時,父子倆一商量選擇了計算機科學。「學別的專業多數都得去辦公室上班,我在的時候可以去送他,如果我不在了,像他這樣肯定不方便,學計算機就不一樣,只要在網絡上設計好東西,從網上發過去就行,減少很多麻煩。」只有初中畢業的唐獻忠說。

  跟不上的節奏拋不掉的煩憂

  唐獻忠一年365天都在送奶,每天凌晨一兩點鐘起床,蹬著三輪車去奶站,凌晨的路上太靜了,只有天上的星星陪著他。

  「整整11年啊,每天都一個樣,我也有煩的時候。」唐獻忠說,小學時唐旭的身子還很輕,離學校也近,急的時候,他抱起來跑幾步就送過去了。

  「後來他越來越沉,我的年齡也越來越大。」45歲的唐獻忠,早已因勞累過度患上了腰肌勞損的毛病。特別是唐旭讀初中時,每天送奶回來,他推著唐旭小跑20多分鐘到學校,還是經常遲到。

  讓唐獻忠難為情的是,趕到教室時,老師正在上課,他呼啦呼啦推著孩子進去了。「人家老師理解我們不容易,但我們也不能總遲到啊。」每當想起這些,唐獻忠就會苦笑一聲。

  有時候跑得太快,兒子會一頭從輪椅上栽下來。於是每天出門前,唐獻忠又多了一道工序:用繩子把唐旭簡單捆綁在輪椅上。

  正是這種匆忙的節奏,逼得唐獻忠說話語速非常快,如果不是熟人,很難跟得上他的語速。

  「累了,心情不好了,我和他媽媽也拌嘴、發發牢騷,但這沒辦法,不能怪他。我們一生的命運就是這樣的,他既然成了我的孩子,不管有什麼問題,都得好好對他。時間一長,也就習慣了。」

  父子兩人的背影

  知道唐旭腿腳不便,9月4日報到那天,華東理工大學附屬高中的老師專門調來學校的校車,送唐旭去學校報到。

  開學僅僅幾天,唐獻忠就發現,「大學跟初中高中不一樣,以前我把他送到教室後回去就行,但大學基本是上一節課換一個教室,必須得隨時有人跟著。」即使學校為唐旭專門成立了「旭日東升」小組,但成員多是大二的同學,不同級不同班,照顧起來也不方便。

  「到9月中旬開課,我還得去學校跟著。學校專門給安排了一間研究生宿舍。考上大學時我最擔心的就是這事,唐旭不可能跟同學同住一個宿舍,那樣他會很難為情,不願在宿舍大小便。」

  而唐獻忠也不得不放棄這份堅持了12年的送奶工作,準備第四次搬家,跟著兒子去上大學,學校那邊還會給他安排一份校工的工作。

  9月8日上午正好是2011級新生選選修課的日子。唐獻忠做送奶工的時候習慣了早起,4點多就睡不著了,起來洗衣服、打掃宿舍、買早飯。6點半左右,唐獻忠喊兒子起床,幫他洗漱、穿戴好。9點15分,「旭日東升」志願者服務隊的同學推著輪椅來送唐旭去教室選課。

  「我選了三門課:應用心理學、著名哲學思想賞析和企業競爭情報。」唐旭說,「雖然身體動不了,但是人的思維卻可以飛得很遠。」

  望著兒子遠去的背影,唐獻忠突然心頭一陣感慨:沒想到這一推就是11年,兒子還能考上大學。

  唐獻忠不知道,當他推著兒子在校園裡穿行時,也有很多同學在默默注視著他的背影———這讓人想起朱自清寫的《背影》,平平淡淡卻飽含深情。

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